Аутизм.
Девочки у кого детки с РАС.
Около 3 лет пошли по врачам по причине что сын не говорит и отстаёт в развитии от сверстников, при этом были аутистические замашки. Тогда наш педагог на платных занятиях посоветовала тест на аутизм пройти. Прошли, там зашкаливало по баллам, больше 150.
Со временем баллы эти снижались, аутистические черты некоторые удалось скорректировать. Сейчас 69 по баллам.
Наблюдаемая мы у гос. Психиатра и у платного психиатра всё время. Ездием на платные занятия, проходим токовые терапии, мед.лечение, регулярные обследования узкими специалистами, посещаем сад для деток с особенностями.
Слух проверяли, всё мы слышим.
Вопрос в другом.
Гос. Психиатр поставил нам изначально код f83 (смешанные псих расстройства) сказал что понаблюдаем пару тройку годиков и тогда будет ставить окончательный диагноз и чтоб понять аутизм это или нет, надо понаблюдать. Окей. Каждый год у них в псих диспансере сын проходит психолога и каждый год их гос.психолог пишит что это РАС-аутизм. Но диагноз не ставят что это аутизм.
Прошло 3 года уже наблюдений.
Платный психиатр ставит онр зпрр с аутизацией (тяжёлая степень задержки психо речевого развития с аутизацией).
Недавно разговаривала с мед. Сестрой нашего гос. Психиатра, записывались к психологу их на плановый приём, так нам мед сестра сказала что перед школой надо будет подтверждать диагноз и ехать в какую то другую больницу на консультацию о подтверждении диагноза, тоже к психиатру.
Этот диагноз я так понимаю временный т.к гос. Психиатр говорил «ну может перерастёт».несомненно стало лучше, потому что мы лечимся и занимаемся, но не настолько как должно быть по возрастному развитию.
Я не могу понять их методику диагноза… Психолог их пишит аутизм и мне на приёме сказала что если аутизм есть он никуда не денется, он не лечится, он корректируется. Психиатр при этом не торопится ставить аутизм. А я вообще не понимаю что происходит блин. От кого требовать диагноз? Если наш психиатр не торопится ставить его, А если ставить то только перед школой! Почему? Вопрос года конечно. Почему перед школой… Ведь от постановки диагноза зависит лечение ребёнка! Благо к платному психиатру ходим и лечение всё выписывает платный психиатр.
В августе пойдём на приём к психиатру, хочу спросить почему аутизм не ставит? ведь понаблюдал уже несколько лет. Незнаю что делать в этой ситуации с диагнозом.
Какие у вашего ребенка признаки рас кроме того что не говорит?
Не было зрительного контакта, долго не могли приучиться ходить в туалет(горшок), задержка в развитии и речи, не контактен с детьми, не реагировал на имя, эмоции не всегда совпадают с ситуациями, не обращал внимания на похвалу, уходил в себя и не дозовешься его, не выполнял команды, не было самообслуживания в одежде, сам не ел, ел только определённый список продуктов, не ест жёсткое(мясо), не было указательного жеста, не мог объяснить что хочет, просто истерил., не играл вообще вместе с нами или с другими детьми/людьми, играл только один, игрушки использовал не по назначению, нет ролевых игр, выстраивает всё в ряд, прогулки однотипные один маршрут и не дай Бог отклонишься от него, истерика обеспечена, постоянное повторение действий, однообразие., руками перед глазами постоянно делает движения, заостряет внимание на крутяшках всякие типа вентиляторы и колёса, реагирует на громкие звуки, не любит их совсем, закрывает сразу уши, не любил обниматься, вообще проблема с контактом была., не слушается, нет чувства страха-может спрыгнуть с высокой горки, не понимает что это опасно. Не проявлял инициативу в чем либо, сейчас уже проявляет. Проблемы со сном были с рождения, сейчас уже скорректировали, гиперактивный, ломает игрушки и предметы другие, всё раскидывает, вопли и крики постоянно и т.д. многое уже скорректировали. Но некоторое коррекции пока не поддаётся.
А у вас тяжелое роды были? Прививки все ставили?
Роды были долгие, долго была без воды, со схватками больше суток находилась. Заработали в родах гипоксию благодаря акушерке. Прививки поставленных не всё, до сих пор мед отвод.
До года была неврология, губа тряслась постоянно и когда спокойный был и когда плакал. В год перестала трястись. Постоянно наблюдались в платной клинике детской. Далее тоже мед отводы.
У нас из прививок БЦЖ, корь краснуха паротит и то краснухи не было тогда прививки, ставили без её компонента. и Манту. Всё. До двух лет были конкретные проблемы со сном, с рождения.
Он после роддома сутки не спал а только орал и всё. Я по врачам пошла и всё руками разводили. Поэтому платно пошли к врачам. Но со сном только чудодейственным образом наладилось в два года. Хотя нам выписывали и таблетки и всякие лекарства.
Психологу, наверное, проще. Он не ставит медицинский диагноз, просто заключение. Требовать, конечно, от психиатра.
А не может быть это связано с тем, что в зависимости от формы может быть дана инвалидность? Допустим, он просто ждет, чтобы более достоверно поставить форму.
Инвалидность есть у нас. Я уже незнаю куда более достовернее?ведь ходим и в сад для особенных деток и каждый год пишут характеристики и заключения с сада, каждый год выписки с карты мед и т.д. ну я незнаю куда уже точнее. Ведь 3 года прошло наблюдения. А до школы ещё 2 года. Страшно одно, что аутизм мы корректируем и не влепит ли он нам потом другой диагноз исходя из того что мы половину уже этого аутизма скорректировали. Вот что мне страшно, очень страшно. И докажи потом что ты не жираф.
Ребенок может многое «перерасти» скорректировать можно много, у вас, я так понимаю, не чистый аутизм, а аутические черты? Тем более по тесту улучшения. У нас что было в 3 года и 4.5 года небо и земля.
Мы наладили зрительный контакт, проучились к туалету, выработали указательный жест и чтоб он его применял где надо, немножко может поиграть с другим ребёнком, но всё равно не тянется, А в саду в группе дети всё без контактные, поэтому в этом плане ещё пока проблемы. Самообслуживание налаживаем, кушать сам стал только как год наверное и то капризы, стараемся скорректировать однообразие выбора в еде, успешно, но не максималка конечно. Жёсткое всё равно не ест и многие продукты тоже, но стараемся.
Речь запустили. В обществе спциализируется, но всё равно бывают истерики. Однообразие действий никак не можем скорректировать, с утра прям встаёт и идёт вкл компьютер и не дай Боже его выключат, расставляет швабры, игрушки рядками, вкл аквариум и всё ставит так как стояло и вчера и позавчера и т.д.
Вентилятор, колёса и всё крутяшки это наше любимое и залипательное, стараемся убрать, ну никак т.к колёса с улицы я все не уберу?убрали его однообразие в прогулке, всегда ходили одной дорогой только, отклонишься от маршрута, истерика.
Плохо контактируем с детьми, в саду воспитатели говорят контакта никакого с детьми.
Одевается частично сам. Но самообслуживание в одежде началось хотя бы. Продолжать можно долго, но в общем есть прогресс и есть ещё над чем работать.
Тест он не для постановки диагноза, А чисто для отслеживания успехов. И конечно я рада что по тесту есть улучшения и что мы можем хоть что то скорректировать в поведении сына. Когда мы были на приёме у гос врача впервые так сказать, мы говорили с ним про аутизм т.к черты очень были выражены.
Врач сказал что да аутизм, но для постановки диагноза надо год другой понаблюдать. Прошло три года. Наблюдаем дальше?
Страшно чтоб потом ничего другого не влепил… Потому что аутизм мы корректируем и стараемся очень в этом.
Ну так то да, по вашим описаниям аутизм и даже сомнений нет, не знаю почему конкретный диагноз не ставит. Прогресса вам!
Вот и мы не знаем. Но единственное я боюсь чтоб не влепили например умственную отсталость и т.д.
Её нет, он понимает всё, действия выполняет если попросишь или скажет, но бывает капризничает и возмущается если не хочет делать то что мы просим.
Как то раз сидели в поликлинике и там родители разговаривали об аутизме, а им поставили умственную отсталость всём троим! И понятное дело это наш психиатр т.к поликлиника в нашем районе в которой мы сидели. Я не хочу этого.
Пусть уж лучше аутизм, чем щас мы его с корректируем и врачи потом скажут "о а он перерос его".и попытаются влепить что то другое.
Я хочу сейчас все копии запросить через гл.врача нашей мед карты и с этими копиями поехать на консультацию в областную больницу, что там скажут.
Ну и конечно я не дам УО поставить, не хочу даже думать об этом, но если что в прокуратуру и в суд.
В августе пойдём к нашему психиатру, спрошу у него сколько он тянуть ещё будет, до 18ти или 30 годиков?))
Спасибо☺и Вам прогресса?
От психиатра требовать. А диагноз они ставить не хотят, потому что вы сможете оформить инвалидность, а их за это дрючат
У нас есть инвалидность давно
Моему сначала поставили f83?(под вопросом) смешанные расстройства аутичного спектра. Но потом пошла к другим специалистам, которые работают при МСЭ, и вот они уже убрали этот, сменился на f84.0 детский аутизм! Местный психиатр развёл руками, пошла к заведующей и настояла на мед экспертизе! Прошли комиссию, уточнили, что действительно f84.0, дали инвалидность на 5 лет! Ездим к врачу совсем другому(при детской психиатрической больнице) он более компетентен и занимается на деле с детьми, вот назначил лечение, лечимся, а местный врач только запись делает переписывая заключение этого врача.
А как вы обратились к специалисту который при МСЭ работает? Позвонили и сказали что не согласны с диагнозом? Или как? Хочу понять как мне туда обратиться…
К заведующей ходили психдиспансера где ваш психиатр сидел который ф83 поставил?
Сначала к психиатру из детской поликлиники, он поставил f83, назначил терапию, через месяц я пошла к заведующей, и спросила, могу ли я обратиться к более квалифицированному специалисту, так как данное лечение не результативное. Она позвонила ему, сказала дать направление на установление диагноза в высший орган(у нас это комиссия при МСЭ, отдельный ПНД, где специалисты постоянно работают с такими детками и как орешки отличают f83 от f84) получив направление, позвонила им, записалась, узнала что надо с собой(карта из поликлиники, все частные выписки и тд, что связано с заключением диагноза) приехали на приём, там нас уже ждал психиатр, невролог и логопед, вот в одном кабинете они втроём общались с сыном, потом по отдельности каждый специалист, и написал каждый своё заключение, так вот психиатр поставила сразу f84.0 рекомендация МСЭ! Ну и объяснила, что инвалидность-не приговор, что ряд центров и реабилитаций будет получать бесплатно, плюс это на 5 лет и если перерастёт, то снимут и уже повторно будет все проще, диагноз сменился на более лёгкий и будет максимально адаптирован. Вот с этим заключение обратно к психиатру, говорю, что хочу подать документы на прохождение МСЭ! Он даёт направления, памятку с документами, и мы пошли к заведующей на ковёр! Пообщались, она за нами закрепила бланк ВК, где подписали все местные специалисты, сдали анализы, прошли доп специалистов, и вот с этими бумагами к психиатру! Он сформировал карточку, в неё все эти бумаги(оригиналы, копии отправляются курьером и их сделала заранее) и заполнил электронное направление на МСЭ! Отправил опять в ПДН, так как уже прошло 2 месяца, и врачи уже на его бланке написали, что их мнение f84.0. Вернулись к нашему врачу и уже с их ответом отправили курьером документы и карту, через 3 недели позвонили, попросили карту внутреннюю(Типо у него может нет аутизма, и инвалидность не светит) отнесла карту заведующей, через неделю звонок заведующей-пришла забрала карту! Через 3 дня позвонили из МСЭ, сказали, что справку отправят почтой, проверяйте ящик! Пришла справка действительно в обычном письме, где пишут, что дана такому-то, основания такие-то, диагноза в справке нет, чисто строка «ребёнок-инвалид». Позвонила им, узнать как получить ИПРА, отправили так же почтой, вот с этой ИПРА уже дальше по центрам реабилитации, ряд получаем от соц защиты, ряд от поликлиники. Наблюдается так же у врача из ПНД где были в самый первый раз, его терапия не только подошла, но и пошёл сдвиг, маленький, но все же!
Поняла Вас, спасибо большое. Нам тоже справки инвл по почте приходят. Только Ипра перестали присылать, а теперь говорят по заявлению дают. Но на сайте в реестре инвалидов можно скачать самому.
У нас на сайте нет ничего, ИПРА при первичном получении инвалидности выдаётся строго по заявлению и по почте. Возможно у вас проще с этим, и ИПРА выдаёт именно та МСЭ, которая и давала инвалидность. Поэтому из того, что знаю, выше вам написала.
Ну может порядки в городах разные. Нам всегда ипру присылали, а в этот раз фиг. Позвонила им, они говорят теперь только по заявлению если вам надо. Ну я на сайте скачала в реестр инвалидов скачала. Спасибо?
Да не за что! Пишите если что, все таки легче когда есть люди, у которых похожая беда
Хорошо, спасибо за поддержку☺добавилась к Вам?
А как вы заходите на фгис фри? Там же только по ЕСИА, у вас есть у ребёнка учетная запись на гос услугах? А то я вот не могу создать ему ЕСИА и доступа к ФГИС ФРИ, а именно в личном кабинете, нет информации, нет ИПРА
У сына нет учётной записи на гос услугах. Я через свои гос услуги авторизовываюсь и всё.
А у меня пишет, что у вас нет инвалидности, чтоб иметь доступ к сайту
Странно, я конечно в первый год инвалидности этот сайт не открывала. Он мне понадобился только на третий год инвл. Может не загрузили ещё...? даже и предположений нет что может быть. У меня отображается там всё. Надо завтра зайти посмотреть с компьютера
У меня вообще ничего, я обращалась ранее в пфр, они сказали, что пока ребёнку 14 не исполнится ресурсом пользоваться не могу ??♀️
Бред какой то они сказали. У меня сыну 5 полных лет и спокойно захожу туда
Ну вот записалась к ним на приём, может там что дельное скажут
Сейчас проверила, у меня заходит. Там сразу пишит что войти как представитель и ФИО ребенка
Да у меня и на запрос в ПФР приходит, что я не выполняю уход, и что не получаю деньги, а по факту я осуществляю и приходит пенсия
А по уходу за ребёнком инвалидом тоже стоите в ПФР? Или только едв и пенсию получаете?
По уходу за ребёнком инвалидом, получается его пенсия, моя за осуществление ухода, а какая-то еще что ли есть?
Ну вот первая выплата это вам начисляют по уходу за ребёнком инвл, вторая это его пенсия и третья это едв.
У нас ещё региональные есть, в соц защите 728рублей)их соц защита платит, незнаю есть у вас такие региональные от соц защиты
1850₽? теперь я знаю что это за деньги ??? спасибо вам огромное
От ПФР три выплаты должно приходить вам
?ну да, это едв?а если отказаться от НСУ, то едв больше на немножко станет)
Ну мы от НСУ не отказываемся. Лекарства получаем, тот же кортексин бесплатно.
И в санаторий хотим съездить
Да, так и есть, просто я не понимала, что это за сумма такая, 1850, теперь буду знать
У нас такая же ситуация, только ещё логопед, дефектолог и психолог 1 раз в 3 месяца, плюс массажи, всякие процедуры
1 раз всего? Всмысле одно занятие у каждого раз в 3 месяца?
Нам массаж раз в пол года в саду делают.
Там психолог и логопед тоже занимаются индивидуальными занятиями регулярно.
Но мы и платно ходим заниматься тоже.
Вы знаете что вам 50% скидка на комуналку предоставляется? Просто мало-ли не знаете.
10 занятий)) у нас от сада толку пока 0, но занимаемся в платном порядке. Спасибо, за жкх знаю, оформила в том месяце. Хотя опять же, узнала не из соц защиты ?
Да я тоже сама всё узнавала, никто слово нигде не говорил. Вы в сад для особенных деток ходите?
Ходил в обычный, группа маленькая была, но я дура поверила, что в профильном будет лучше, а начался откат, прям дикий, и вот все лето дома, в сентябре буду поднимать вопрос либо начнут заниматься в саду, либо обратно в обычный. У нас скотское отношения к детям с овз, мой сам не ест, и его никто не кормит, положен ему тьютор, за пол года ни разу не видела, и забираю с сада с истерикой голодного, толку нет от такого сада
Ого в садике для особенных деток и такое отношение?
Я думаю если бы воспитатели занимались как положенно и кормили и всё бы делали, то отката бы не было. Мы как в сад для особенных деток перевелись, наоборот лучше стало. Там воспитатели от Бога у нас, они прям любят детей и никогда такого не было что если сам не ест, то не покормят. Всегда кормят. Наш последний время капризничает и даже за стол садится не хочет, так кормят стоя его?зато до этого ходили в обычный сад, так там воспитатели ужас просто… даже вспоминать не хочется.
У нас в точности наоборот, он был такой один в группе и у воспитателя сердце кровью обливалось, когда все кушают, а он нет, я его со слезами из прошлого сада домой забирала, начал контактировать с детьми, а тут все в ступор, перенял ряд дурных привычек от других детей, и месяца два я боролась с агрессией, в группе мальчик агрессивный и мой начал прям кидаться, так что тяжело ему в этом саду очень
Переводите тогда обратно в сад где были
Так может он и хочет её поставить перед школой? На что я конечно буду против! И вот как раз таки этого я и не хочу, когда есть диагноз один, А ждут чтоб поставить другой!
А зачем вам так хочется повесить на ребёнка это клеймо? От того, что вам его поставят, лечение у тех же врачей не изменится?♀️ или вы инвалидность хотите оформить?
У нас есть инвалидность. Не в этом причина. Причина в том что и в поликлинике все врачи говорят что это аутизм и на занятиях, везде. Но большую часть правильный диагноз даёт методику по занятиям и в нашем саду и на платных занятиях. А опираются все на гос психиатра. А не на платного.
А какой у вас диагноз по инвалидности?
Я конечно извиняюсь, но у большинства мнение что я хочу просто инвл оформить, которое у нас и так есть с момента обращения к врачам. У вас к сожалению такое мнение, плюсом вдобавок считаете что я ставлю диагнозы своему ребёнку правильнее врачей.
Я пост писала с другим помыслом, никак не для того чтоб мне здесь такие вопросы задавали. А для совета от мам у кого дети с РАС! Или для мам которым как минимум ставили неверный диагноз или тянули с постановкой диагноза.
Я вам единственное скажу, у кого есть особенные детки, для них каждое время драгоценное и его нужно не упустить. И я хочу помочь своему ребёнку максимально, на сколько это возможно! Диагноз у нас не избежен! А если он неизбежен это разве клеймить ребёнка? Значит всё особенные дети с правильным диагнозом с клеймом?
Я для своего ребёнка хочу самого лучшего.
И если мы ходим к платному врачу, лечимся и занимаемся платно, то что теперь пофиг на то какой диагноз гос психиатр поставит? Нет, не пофиг.
Если б вы понимали в этом, вы бы знали сколько специалистов мы прошли за эти года, обследований и т.д. и то что не я ставлю диагноз своему ребенку и считаю что мой правильный А врача нет.
Я думаю вам как маме тоже не понравилось бы если у ребёнка было бы ОРВИ, а лечили от глистов например. И вы бы согласны были с врачем? Врачу ж виднее, он лучше вас знает.это просто к примеру.
В нашем случае было пройденное столько врачей, вы наверное столько к педиатру с детьми не ходили, какое количество врачей мы прошли.
А по поводу по какому диагнозу стоит инвл, диагноз ставится по кодам, соответственно код который написан в посте, соответствует инвалидности.
Потому что врач несёт отвественность за диагноз, а психолог нет
Ну с таким успехом можно и до 18 лет тянуть, вдруг перерастёт.
Ну ему то наплевать по большому счёту ?♀️
Поэтому написала пост для мам у кого дети с РАС, кто что посоветует. Потому что мне на своего ребёнка не плевать, но плевать на тех врачей на которых плевать на моего ребёнка!