Год после диагноза.
Сложный пост, я об этом с трудом могла говорить, не могла думать, а в первые несколько дней как узнала, я не ела, еле дышала, пропал дар речи, я с трудом связывала звуки для односложных ответов и вопросов. Не плакала, не могла, выла про себя и думала, как мы будем жить и как справляться. Не могла подходить к ребёнку, не могла его любить, как робот выполняла необходимые действия.
7 июля 2021 гола, мы с сыном попали на отделение патологии новорожденных, с двумя кефалогематоммами на голове, которые появились после сложных родов, ребёнка реанимировали, он не дышал, при родах 5/7 балов, но это всё оказалось просто ни чем. Спасибо, за это врачу, которая вела меня на дородовом, а потом принимала роды. Я как женщина рожающая 3 раз, в какой-то момент поняла, что не справлюсь, но слушать меня никто не захотел, добавили окситоцин и оставили на проводах «плясать» вокруг утки на табурете.
8 июля 2021 года, с утра Никиту отправили на УЗИ головы и самих гематомм. И в тот момент я услышала украдкой диагноз «агенезия мозолистого тела», когда диктовали для записи, я спросила узиста, что это, она сказала, что врач всё расскажет. После УЗИ, был самый сложный разговор в моей жизни с зав.отделением и я услышала слова — «Я не знаю, будет ваш ребёнок развиваться или нет, будет нормальный или будет инвалидом»(нет части мозга, отвечающей за связь полушарий). Мир рухнул, земля начала съезжать из под ног. Мне казалось, что ещё немного и я сойду с ума. На ватных, как буд-то не видимых ногах, я пошла в палату. Я начала рыть интернет и поняла, что таких детей очень мало, информации от матерей практически нет, только статьи без каких либо прогнозов. Как оказалось, такое обнаруживают ещё во время беременности на УЗИ в 20-22 недели и делают аборт, по показаниям.
Чуть позже, ко мне пришла зав.отд… Она мне рассказала, что у её отца было тоже самое, обнаружили они это только в 55 лет, он был совершенно нормальный человек и имел 2 учёные степени. И такое, встречается сейчас, именно у людей уже в возрасте, когда они по другим причинам делают мрт гм, потому, что раньше просто не было УЗИ и такие люди рождались и знать никто не знал, что в гм нет его части. Стало ли мне легче? Да, конечно, но не сильно.
Нужно было следить за ребёнком, потому, что плохие исходы тоже есть.
Через несколько дней, Никиту отправили на МРТ гм, агенезия оказалось частичной, мне стало ещё легче.
После этого, мы продолжаем рутиное обследование, ЭКГ и после него УЗИ сердца, на меня сверху падает булыжник, огромное количество экстрасистол и открытое овальное окно, пороков нет слава богу, строго запретили болеть, после выписки поставить суточный экг.
Слава богу, аритмия закончилась сама собой в первые недели жизни, но болеть по прежнему нельзя, может спровоцировать осложнения. Но что-то пошло не так, и через 4 недели после родов я заболеваю ковидом, лежу 11 дней с температурой 40-41 и молюсь, что бы новорожденный не заболел, но он заболел, перенёс легко, никаких проблем не возникло.
Итоги года. МОЙ РЕБЁНОК ЗДОРОВ! Он развивается, он очень умный мальчик.
Я, радовалась весь год, каждой его умелке по возрасту, как ненормальная, ведь это признак того, что всё хорошо. На данный момент, только открытое овальное окно в сердце, но там всё нормально, только наблюдать.
Никто не знает об этом, ни мужу, ни маме я не говорила, знает только моя подруга и я. Это по совету врача. Я сказала ей, что незнаю как сказать мужу, она сказала, просто не говори, меньше знает — крепче спит и это избавит меня от объяснений и лишних нервов.
Всё хорошо, что хорошо кончается. Спасибо за внимание.