Год после диагноза.

Год после диагноза.
Сложный пост, я об этом с трудом могла говорить, не могла думать, а в первые несколько дней как узнала, я не ела, еле дышала, пропал дар речи, я с трудом связывала звуки для односложных ответов и вопросов. Не плакала, не могла, выла про себя и думала, как мы будем жить и как справляться. Не могла подходить к ребёнку, не могла его любить, как робот выполняла необходимые действия.
7 июля 2021 гола, мы с сыном попали на отделение патологии новорожденных, с двумя кефалогематоммами на голове, которые появились после сложных родов, ребёнка реанимировали, он не дышал, при родах 5/7 балов, но это всё оказалось просто ни чем. Спасибо, за это врачу, которая вела меня на дородовом, а потом принимала роды. Я как женщина рожающая 3 раз, в какой-то момент поняла, что не справлюсь, но слушать меня никто не захотел, добавили окситоцин и оставили на проводах «плясать» вокруг утки на табурете.
8 июля 2021 года, с утра Никиту отправили на УЗИ головы и самих гематомм. И в тот момент я услышала украдкой диагноз «агенезия мозолистого тела», когда диктовали для записи, я спросила узиста, что это, она сказала, что врач всё расскажет. После УЗИ, был самый сложный разговор в моей жизни с зав.отделением и я услышала слова — «Я не знаю, будет ваш ребёнок развиваться или нет, будет нормальный или будет инвалидом»(нет части мозга, отвечающей за связь полушарий). Мир рухнул, земля начала съезжать из под ног. Мне казалось, что ещё немного и я сойду с ума. На ватных, как буд-то не видимых ногах, я пошла в палату. Я начала рыть интернет и поняла, что таких детей очень мало, информации от матерей практически нет, только статьи без каких либо прогнозов. Как оказалось, такое обнаруживают ещё во время беременности на УЗИ в 20-22 недели и делают аборт, по показаниям.
Чуть позже, ко мне пришла зав.отд… Она мне рассказала, что у её отца было тоже самое, обнаружили они это только в 55 лет, он был совершенно нормальный человек и имел 2 учёные степени. И такое, встречается сейчас, именно у людей уже в возрасте, когда они по другим причинам делают мрт гм, потому, что раньше просто не было УЗИ и такие люди рождались и знать никто не знал, что в гм нет его части. Стало ли мне легче? Да, конечно, но не сильно.
Нужно было следить за ребёнком, потому, что плохие исходы тоже есть.
Через несколько дней, Никиту отправили на МРТ гм, агенезия оказалось частичной, мне стало ещё легче.
После этого, мы продолжаем рутиное обследование, ЭКГ и после него УЗИ сердца, на меня сверху падает булыжник, огромное количество экстрасистол и открытое овальное окно, пороков нет слава богу, строго запретили болеть, после выписки поставить суточный экг.
Слава богу, аритмия закончилась сама собой в первые недели жизни, но болеть по прежнему нельзя, может спровоцировать осложнения. Но что-то пошло не так, и через 4 недели после родов я заболеваю ковидом, лежу 11 дней с температурой 40-41 и молюсь, что бы новорожденный не заболел, но он заболел, перенёс легко, никаких проблем не возникло.
Итоги года. МОЙ РЕБЁНОК ЗДОРОВ! Он развивается, он очень умный мальчик.
Я, радовалась весь год, каждой его умелке по возрасту, как ненормальная, ведь это признак того, что всё хорошо. На данный момент, только открытое овальное окно в сердце, но там всё нормально, только наблюдать.
Никто не знает об этом, ни мужу, ни маме я не говорила, знает только моя подруга и я. Это по совету врача. Я сказала ей, что незнаю как сказать мужу, она сказала, просто не говори, меньше знает — крепче спит и это избавит меня от объяснений и лишних нервов.
Всё хорошо, что хорошо кончается. Спасибо за внимание.

Год после диагноза.
Год после диагноза.
2579
51

Комментарии

139
Ваш комментарий
Вы все это еще и сама переливали? ? я рада, что с малышом всё хорошо.
Ответить

В моем случае 5я беременность и подобный диагноз только в 28 недель. До этого все было отлично. До года развитие было по нормам, а потом всё.Сейчас дочери 5 лет. Не ходит, не говорит.

Ответить
Как я вас понимаю! Но нам такой диагноз поставили в 18нед беременности и генетики настаивали на прерывании. Я не смогла это сделать и Слава Богу, нам уже 1г 3мес развиваемся по возрасту??
Всё у наших мальчишек будет хорошо??
Ответить
1
@Tatiana 

Я когда копаться стала. От меня скрыли 2 раза оказывается. На УЗИ было видно, но мне не сказали. И хорошо, что не сказали. Я бы сошла с ума за беременность но скорее всего, пошла бы прирывать, ведь это уже 3 ребёнок мой.
Мой сынок уже в сад ходит, очень умный, начинает говорить много, самый младший в группе, но этого даже не видно, на равне с 2 летними детьми.

Ответить
1

Здравствуйте, если хотите добавлю вас в группу мам с агенезией

Ответить
@Ириска 

Здравствуйте. Я предпочла жизнь, в которой мы живём и как будто ничего этого нет и не было. Спасибо за предложение.

Ответить
@Ириска 

Добрый вечер. Можно меня добавить

Ответить
Пока читала аж внутри все похолодело… сколько ужаса вы испытали… слава богу, что с вашим сыном все хорошо!!! Крепкого здоровья ему и вам тоже
Ответить
1

Здоровья вашему крохе! У нас тоже кефалогематома одна (тк крупный плод). Но её не видно уже, небольшой бугорок остаётся. И ооо есть. Сколько у вас мм оно?

Ответить
@Мышка 

Сейчас 4мм

Ответить
Ответить
@Мышка 

Было меньше оказывается. Видно с ростом увеличилось.

Ответить
@Людочка 

Я даже не знала что бывает в обратную сторону

Ответить
@Мышка 

Мне наш кардиолог у которого с рождения наблюдается Никита, сказала, что всё нормально, только наблюдать.

Ответить
1

Капеу, какой сложный путь вы прошли! Здоровья малышу! У моего среднего тоже ооо, вот только на УЗИ недавно в 6 лет закрылось сказали

Ответить

Ты молодец, очень сильная. А что с родовой травмой? Все прошло

Ответить
1
@Светлана 

Да, практически. Одна шишка закостенела, вторая полностью ушла.

Ответить
@Людочка 

Капец конечно, это ты где так рожала? На Пирогова?

Ответить
@Светлана 

На Чернышевского. Это я ещё опустила момент, как было хреново на послеродовом, в +35, по 12 человек в палате лежать.

Ответить
@Людочка 

Капец… Там говорят наоборот якобы внимательно относятся, потому что поток меньше

Ответить
@Светлана 

Я первый раз там рожала, понравилось всё. В этот вообще ничего

Ответить
@Людочка 

Видимо от смены зависит

Ответить
@Светлана 

От года наверное)). В 2013 было всё прекрасно, я там лежала 2 недели. В 2021 было всё хреново +карантин, также лежала 2 недели.

Ответить
@Людочка 

Девчонка со мной односрочница там рожала в 2018, говорила лучше чем в первый раз

Ответить
@Светлана 

Ковида ещё не было в 18 году.

Ответить
@Людочка 

Не было и слава Богу

Ответить

У дочки была кефолагематома-удаляли и ооо у неё тоже было

Ответить

Пц (
здоровья всем нашим деткам!

Ответить

Господи хорошо что всё хорошо!? Да мужчинам бывает что действительно лучше ничего не говорить. Хороший врач вам попался, не бездушный.

Ответить
1

Как правильно, что не сделали аборт??? абсолютно нормальный мальчик!

Ответить
@Надежда 

Мне ничего не говорили на УЗИ во время беременности, может не видели, а может и специально.

Ответить

Здоровья вам

Ответить

Читала затаив дыхание. Хорошо, что всё хорошо!
Здоровья мальчишке!

Ответить
1

Здоровья вашему малышу ????

Ответить
Показать ещё