Маша...не понимаю...

3 июня мы уехали в деревню, нужно было сделать кое какие дела и исполнить мечту Маши, сходить в поход с ночёвкой.

4го мы вышли из дома до озера Светлое, идти 8 км, мы были готовы ко всему.Дошли за пять часов, Маша чувствовала себя в пределах ее нормы, сатурация падала до 94, пульс поднимался до 145.

Провели в походе не три дня, а пять, потому что у Маши были прекрасные показатели не только днём но и ночью, остановки дыхания были не значительные, а сатурация вообще не падала, это нас и задержало.

До сегодняшнего дня, Маша била все свои рекорды, показатели, настроение… все в норме.Мы пару раз даже забывали кислородный концентратор дома!

Но сегодня была катастрофа...

Ехали с райцентра, Маша на самике, дорога-щебень с песком, погода-прохладный ветер при жаре +27, метров 300 ей пришлось идти, метров 50-70 она пробежала.

Перед купанием меняю датчик и вижу что сатурация 72, дала кислород, стабилизировалась она минут за 40(отклбчаю и опять сатурация падает до 76-82).Как только все нормализовалось, я отпустила ее купаться.Проплыла она метров 20, выходит из воды и вижу что что-то не так, кожа белая но руки и носогубные синие.Измеряю и вижу что сатурация 44 и пульс 46, дала кислород, на кислороде(2л) сатурация поднялась до 68-72, прибавила до 3 литров но стабилизировалась она лишь через полтора часа.

Я не понимаю что происходит с Машей, не понимаю что является пусковым толчком для падения сатурации.

Такого ужаса с февраля не было и врачи в областной, почти меня убедили что это мои или аппарата глюки но вот опять все вернулось...

Спустя два часа стабильности, я ее отпустила гулять, ребенок активен, позитивна, играет в доганы, кидает в ребят мячем, проходит рукоход и бревно.

Что это было?!

Я так устала… живу как с бомбой, хрен пойми когда рванет… не передать всю мою благодарность, что поверили мне и помогли поеобрести переносной кислород иначе бы дочки уже бы не было...

Маша...не понимаю... Маша...не понимаю... Маша...не понимаю... Маша...не понимаю... Маша...не понимаю...

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
ФеяБезТрусов

У детей так с муковисцидозом, когда лёгкие забиты мокротой ((( а какое заболевание у Маши?

Пожаловаться
ФеяБезТрусов 
Синдром Маршалла, это разрешение соединительной ткани, не тонзиллита.Муковицидоз исключили, было подозрение, апное резко развилось без видимых причин
Пожаловаться
ФеяБезТрусов
bolschayaOlinaSemya 

Как Маша сейчас ?

Пожаловаться
ФеяБезТрусов 
Все так же, теряет кислород в разное время, при разных обстоятельствах, при разных температурах.Кислород падает до 80, иногда до 70.Востанавливается обычно быстро но бывает что замираем в ужасе, на той неделе упали все показатели, давали кислород до 4х литров но два часа не могли стабилизировать, есть фото в группах
Пожаловаться
Танюша Кинн
Да уж, терпения и выдержки вам, действительно страшно, Машеньке здоровья!
Пожаловаться
Nastia

Дай бог здоровья Маше ? и долгой жизни ?

Пожаловаться
Мама Очаровашки

Сил и здоровья вам и Машеньке ?❤️

Пожаловаться
НежныйЦветок Игнашова

Ох сил тебе, дочке здоровья

Пожаловаться
Ирина
НежныйЦветок Игнашова 

++++

Пожаловаться
Ульяна

Может быть переходный возраст начался и гармоны шалить начинают?
У меня диабет. И в какой-то период начался ад, все рекомендации соблюдала, а сахара шкалили и врачи орали на меня, что я обманываю и на самом деле ем тайком сладкое вне себя и не ставлю уколы...

Пожаловаться
Ульяна 
Москва поставила «фенотипически синдром Маршалла»