Кто сталкивался у родных? Чем реально грозит и сколько есть времени до адских болей и обездвиженности?
Мужу ревматолог сегодня поставила эту болезнь. У него 2 стадия. Их четыре. Я читаю, смотрю передачу про эту болезнь, что там совсем всё плохо. Бросать естественно я никого не собираюсь. У самой инсулиновый диабет и муж меня поддерживает. Просто хочу понять чего ждать, куда бежать, чем лечиться(ну это скорее к врачам конечно). Но врач как-то ему преподнесла это, что он типо пальчик поранил и всё ок. А у человека тяжёлый физический труд. Я не хочу, чтоб он ещё усугубил. Поэтому надо понять что же дальше и донести до него, что это не игрушки. Может есть координаты толкового ревматолога в Москве? Буду очень признательна.
Болезнь Бехтерева у молодых мужчин
Комментарии
Актуальные посты
Есть очень познавательная группа в вк
У моего мужа тоже эта болезнь
Спасибо большое. Мы давно уже там. Только читать некогда совсем увы ((
Мне 33, мне в феврале поставили болезнь бехтерева, на основе мрт. У меня поражены тзб суставы, крестец. Жахнуло меня так, что я неделю с кровати встать без мужа не могла, а с мужем — от боли на грани сознания. Физнагрузку оставила, кроме детей, верховую езду и содержание лошадей, кроме уборки. Пока живу на костароксе. Нагрузка нужна, но аккуратная и по согласованию с врачом. В москве была в сеченова у Гуляева — завотделением.
Спасибо большое
Будьте здоровы! Хотите дам адрес фонда по болезни Бехтерева?
Спасибо, давайте, лишним не будет')
Я как представлю, что нас ждёт, выть хочется! У меня у самой диабет 1 типа на инсулине пожизненно. Самой нужна помощь и уход. А мы одни. Мужа родители в Тамбовской области и они только звонят спрашивают как дела. А мои в Харькове и там бабушка вся больная на них 93 года. Столько планов у нас было и теперь они рушатся, как карточный домик. Какая там теперь ипотека. Хоть бы мужа с работы не выгнали. Уже есть предпосылки — типо у нас нет лёгкого труда на заводе.
Вы смогли работать после того как заболели?
Вторая ссылка это чат в телеграмм, там пациенты переписываются. У них там и ревматолог есть. Сейчас может группу вконтакте скину.
Вы знаете, вообще, я домохозяйка. Хозяйствую тремя детьми, одиннадцатью лошадьми, курами и алабаем. Мы переехали из москвы в кировскую область. Муж по выходным, ну этот годы был на удаленке у нас. И меня жахнуло. Муж запретил убираться у лошадей — тяжело, плюс наклоны постоянные — нашел работника. Сейчас я занимаюсь с детьми — кого в школу, кого в сад, кого в кружок, нянчу младшую, двигаю лошадей, кормлю, езжу верхом, когда удается по времени, рассаду в огород вон на окне поливаю:)
Мне было сложно в начале принять. Головой понимаю, а сидела и ревела, как дура. Я делаю почти все, что раньше, но не таскаю тяжести, не нагибаюсь, избегаю рывков и скручиваний. Плюс ещк, надо признаться, дало на периферию — ечли надо картошку почистить — руки сводит и болеть начинают. Я намерена жить полной жизнью, сколько смогу. И от лошадей не отказываться.
Спасибо за ссылки! Есть у меня пара дцрацких вопросов, типа, можно ли от головы что то пить, когда пьешь нпвс от (попы, как ржет муж)) крестца)))
Вы поспрашивайте. Там много людей, которые давно болеют и живут более менее норм. И психологи есть. Наталья председатель общества сама болеет и муж тоже. Вам бы с ней пообщаться. Она очень многое знает. Есть много групп по этой болезни в регионах. Многие встречаются, вместе занимаются, например, скандинавской ходьбой. Совсем не двигаться при этом диагнозе оказывается нельзя. Наоборот нужны занятия, плаванье, баня, но все правильно нужно делать и дозированно, но каждый день.
У меня невестка из Кировской области, посёлок Богородское по-моему)))
У меня у самой диабет 1 типа, на всю жизнь инсулин и контроль всего, что ем (даже кусочек хлеба или огурца). Когда ещё мужу такой диагноз поставили, мне выть хотелось. Он как-то быстро принял.
Так что пишите, если что в личку мне. Будьте все здоровы))
У всех по разному болезнь протекает… Знакомому в 19 поставили, в 23 он ушел… до этого пару лет ходил весь скрюченый.
Дедушка болел, обездвижен не был, шея не поворачивалась только и гнуло его, как бы буквой г, ничего особо не болело, жил обычной жизнью, машину водил.
Спасибо. Обнадежили немного. А то пишут адские боли в итоге ждут, нарушение функции почек, слепота, сердце, лёгкие поражает и даже может быть болезнь Крона. И в итоге лежачий инвалид.
А он когда заболел и поставили диагноз?
У меня у дедушки с 25 лет болезнь, умер в 70 лет, но не от этого, инсульт. Просто шея не поворачивалась, от слова совсем, поворачивался телом, ничего не пил и не разу не слышала, чтоб он сильно жаловался, что у него болит что то из суставов и костей, крутило кости и спину на погоду, но это и у здоровых бывает.
В 25 лет. Он раньше жеребцов обкатывал и падал часто, проблемы со спиной начались, а потом вот и болезнь. Жил обычной жизнью, много двигался.
Почитайте книгу Оскара Хартманна «Просто делай! Делай просто». Он сам с этой болезнью. Человек не только не сдался, но и ставит рекорды в гребле. А ещё долларовый миллиардер.
Спасибо. Сегодня поищу обязательно! Он именно о жизни с этой болезнью пишет? Откуда Вы о ней узнали? Тоже столкнулись у кого-то из знакомых?
Я узнала из этой книги. Книга и про болезнь тоже.
Откуда столько кипиша. Муж мой болеет. Пьет метотрексат. Ему 33. У подруги свекру поставили в 21 год. Только к 50ти начались изменения. Я, к слову, болею ревм.артритом, тоже сижу на метотрексате. Все ок. Живы здоровы и не хрустим.
Ему наоборот щас нужны упражнения, и движения.
Репост. По делу не подскажу (
По моей проблеме тишина. Я вообще в печали ?