Девочки. Не знаю что делать ( поставили диагноз врождённый порок сердца, двухстворчатый аортальный клапан. Кто сталкивался с этим? Как мне жить дальше 😭😭😭😭 сейчас все функционирует правильно.
Девочки. Не знаю что делать ( поставили диагноз врождённый порок сердца, двухстворчатый аортальный клапан. Кто сталкивался с этим? Как мне жить дальше 😭😭😭😭 сейчас все функционирует правильно.
У нас ДМЖП. Обнаружили вечером на 3 сутки после родов. Забрали в больницу. На следующий день забрали вторую и я следом поехала в больницу. Там ещё в добавок инфекцию подцепили ей. Видно с бутылочки покормили. Пока инфекцию лечили, дырочка становилась больше. В итоге нас выписали домой на порошках и ходили мы так до 6 месяцев. Операция на открытом сердце. Слава Богу сейчас только шрам напоминает мне об этом. Но если честно, конечно помню все. И помню других деток. Общаюсь с девушкой из Брянска. У них 4 порока в одном. Делали в Италии операцию. В первой в СПБ помогли после Бакулева. Но решились все таки заграницу лететь. Сейчас без препаратов. Наблюдают. И надеются, что не нужно будет устанавливать искусственный клапан. Или хотя бы оттянуть операцию до зрелого возраста.
Как принять. Конечно это не легко. Но самое главное, вы нужны своему ребёнку, что она с вами. Что сейчас медицина не стоит на месте. Детки живут и с таким полноценно. Только нужно контролировать!!! Самое главное найти хорошего кардиолога!!!!!!
Сколько сейчас вам лет и где оперировались? В бакулевский лучше не обращаться?
В 1 городской в СПБ. В Бакулева лучше не обращаться. Девушка ездит раз в пол года с дочкой в Скандинавию к кардиологу. Из Брянска в СПБ. Мимо Бакулева((( а нам сделали В пол года операцию, сейчас 1 год и 10 месяцев. Наблюдаемся по ОМС в 1 городской.
Найдите лучшего кардиолога. Посмотрите мой пост про то, как меня на 10 000 развели. С детскими кардиологами, боюсь, дела лишь чуть лучше. Состояние нужно контролировать, наблюдать, но надеяться на лучшее.
Я не знаю как не сожрать себя
Ответственность перед детьми, у Вас нет такого права заниматься бессмысленным самобичеванием. Нужно узнать какая степень, что с аортой (есть или нет изменения), нужна ли операция. Некоторые при этом даже спортом занимаются, живут нормальную жизнь. Вам вообще сейчас некогда страдать, поднимите всех на ноги, найдите лучшего специалиста, пройдите еще обследование.
В месяц моему ребенку ишемию 2 степени в голове поставили. Я 3 часа сидела рыдала, потом начала читать об этом, поняла, что узистка наврала (ее потом по жалобам уволили, к слову), поехала к лучшему в городе узисту и узнала настоящий диагноз сына. Соберитесь.
Да, я все это понимаю, степень 0, сказали просто наблюдать. Но как всю жизнь жить на пороховой бочке, переживать за каждый его шаг и не относится к нему как к больному ?!
Я понимаю, что нужно собраться и у меня нет права раскисать.
Не знаю просто как это сделать, как всю жизнь жить зная что ребёнок болен
Каждый здоровый человек — это недообследованный больной. У всех нас что-то такое есть. С большей вероятностью он проживет всю жизнь как человек вообще без физиологических особенностей. Наблюдайтесь, не грустите.
Найти хорошего кардиолога!!! В Бакулева столько попортили((( со своими наблюдалась в 1 городской в СПБ. Одна из сильных кардиологий.
Что у вас было ?( как вообще принять, что твой ребёнок болен
Напишите, пожалуйста, пост подробно. Изначально я помню было не закрыто овальное окно и синел носогубный треугольник. Что сейчас не так с клапаном?
У нас тоже синеет носогубный треугольник
Это повод для волнения?
Ну смотря сколько вам лет. Просто до года это норма, если узи хорошее и ребёнок не вялый, нет отдышки, тк кожа ещё тонкая. Вообще говорят, что если после года он продолжает синеть, то проблемы с сердцем.
Не паниковать и принимать адекватные решения. Дальше будет видно. Всё поправимо, многие пороки излечиваются
Не паниковать, найти хорошего кардиолога. Наблюдаться, по необходимости выполнять всё нужное
Кому?
Это у вас или у ребенка ?