Позвонили из поликлиники по поводу скрининга младшей дочки. 2 показателя плохих. Не сказали, насколько. Но что-то не в норме. По-моему, на муковисцидоз и гипотиреоз. Если с гипотиреозом ещё как-то можно жить. Но то муковисцидоз это грубо говоря пздц. У меня слезы льют как из ведра. Я не могу ничего с собой поделать. Сказали прийти пересдать. Неделя ожидания покажется адом. Спать не смогу нормально. Господи, хоть бы это было ошибкой!!! Ни у кого в родне такого не было. Откуда у нас то?? я просто в шоке. Может было у кого-то так, что анализ оказался ложным? Я просто чокнусь за неделю… а потом еще 10 дней анализ ждать буду как в бреду.
?у меня все оборвалось
Комментарии
Актуальные посты
Здравствуйте. Вопрос странный))) родила почти 3 года назад. А что?
Так скриннинг это не диагноз, а грубо говоря риск. Может она здорова будет до 90 лет а вы уже ревете. Смотрите здраво! Нечего плакать пока нет смысла в этом
Второй скрининг тоже был завышен. Сдали потовую пробу. Вроде как в норме. Я пост писала в пятницу
Я чечтно говоря на стене не вижу его.
Название "самое большое в жизни счастье" Что-то такое
Так это же тоже не диагноз.
Вы о чем конкретно?
О скриннинге. Если вы про кровь из пятки. Это только возможность развития данной болезни, а не её уже непосредственное присутствие. И как то конечно странно, его берут в первые 10 дней, как вы через 14 дней пересдавали… Конечно данные могут быть другие. В общем это знаете как в 2 мои беременности: у вас ВЫСОКИЙ риск рождения ребенка с синдромами А, Б, В. Спрашиваю, какие — высокие. Высокие. В итоге 7% в моем случае было, это из 100 всего 7(!), какой же высокий то. А пугали так, будто пора бежать на прерывание
Мы сдали на 4 сутки скрининг. Через 9 дней пришёл результат, что повышены 2 показателя. Генетики назначили ещё раз пересдать. Сдали ещё через 7 дней. Был повышен все равно.но на 1 болезнь.Назначили потовую пробу. Она оказалась в норме. Если бы показатель снова был высоким, то это уже подтверждённый диагноз.
Ясно, последнего не знала, ибо врач не говорила.
Хотя мне медсестра говорила что после 11 дней уже не информативно, но сейчас думаю что да, наверно что-то начинает пропадать
В общем всего доброго, Я пыталась поддержать, иногда это очень надо
У нас муковисцидоз с рождения! Нам 13 лет почти ) могу проконсультировать если хотите
Как вы с этим справляетесь? Мы сдавали тест еще раз, снова был повышен. 57. Потом потовую пробу сдали. У нас 44. Норма до 60. Но врач сказала, что это все равно не 100% вариант. Нужно наблюдать за ребёнком.
Норма до 40. От 40-60 сомнительный. Только никто это не озвучивает !
Как и все ) госпитализации 3-4 раза в год в Москву ( все свои уже там, знаешь каждого приезжего ), таблетки. К старшего с МВ пот был 120 с чем то. У младшего 42 ( здоровый), возможно только носитель МВ
Сколько вам? 3 месяца есть ????
Я так поняла вам нет 3 месяца. Ну вот когда я родила второго, звонила в Москву узнавала, звонила процессору с Питера, узнать в какой возрасте лучше делать потовую. Все в один голос сказали с 3 месяцев ( именно Браслетик, который одевается на ручку )
Я про потовый тест. Он до 60 ммоль. Сомнительный 60-80.. А по крови до 40.
Я тоже про потовый тест ))))
Мы делали почти в месяц. За 2 дня до месяца. Так генетики назначили. Короче 1 скрининг по крови был 87. Второй через 3 недели после рождения. Результат 56.И потовый в месяц считай. Потовый 44 результат. Генетик сказала, что у нас нет мв. Но типа это не 100% результат. Как ни крути, вероятность есть всегда.
Не раз присутствовала на конференциях по МВ
В нашей лб до 60. У меня и на бланках так написано.
Вы хотите мне внушить, что у нас есть мв или что? Я вам пишу, как мне врачи сказали и какие результаты озвучили. На бумаге написано норма до 60. Сомнительный результат 60-80. Больше 80- подтверждённый диагноз
Я и так уже себе все нервы истрепала?
У меня тоже самое написано. И врач который делал потовую, и генетик сказали до 60. Только врачи по МВ говорят что до 40. А дальше сомнительный .
В любом случае я думаю у вас ничего нет. Был бы МВ показатели бы были очень высокими
Не переживайте. Вы здоровы ?!!! У сына с МВ потовая была больше 120.
Перечитайте пожалуйста, что я вам написала выше !
Кто ж тогда пишет до 60 потовая в норме? Они между собой договориться не могу что ли. Зачем с толку сбивают ?
Не знаю. В любом случае у сына Младшего 42( он здоров ). Мы кровь сдавали на мутации .
У нас была желтушка, гипоксия, и вес при рождении 4.5. Врач сказала, что все это влияет на результат. И типа с показателями 56 по крови ещё никто не уходил с диагнозом мв. Меня все равно это не успокаивало. И сначала был результат 87. Потом 56. Она говорит типа если мв есть, то результаты сами по себе снижаться не будут. а будут только расти. На знаю, насколько правда??♀️
Сколько стоит?
Желтуха 100% влияет на кровь и потовую. Поэтому и советуют делать после 3 месяцев. Вам не стоит переживать! У вас все хорошо !
Больше 25. Но вам это не надо !!!
Какает у вас малыш как? Слизь? Кал жирный ?
Какает плохо. Со свечками в основном. Только несколько раз сама сходила за месяц. Слизи нет. А вот жирный/не жирный- я не разбираюсь вообще. Цвет и консистенция обычная
Ну смотрите, когда подмываете, рука жирная потом? Ощущение как будто только что руку кремом помазали. Вообще, не переживайте!!! Не загоняйтесь! Закройте эту тему! Все у вас отлично!!! ????
Не замечала.но может просто внимания не придала
Всё будет хорошо! Просите у Всевышнего, молитесь.
Я знаю это тяжело, просите от души, Он услышит!
мне будучи Б пришел положительный анализ RW!!! дважды!!!
после второго раза отправили в венерал-ю больницу кровь сдавать! вот примерно теже ощущения что сейчас у тебя! Я неделю как иголках сидела(( кошмар был((
в итоге был ложноположительный, мол такое бывает при Б
Поэтому понятно не переживать не получится, но старайся думать о том что это ошибка, иначе с ума сойти можно!
А у вас какие-то клинические проявления есть? Там вроде с первых дней жизни можно заподозрить. Меконий хороши ли вышел? Как кожа? Как у всех?
Да вроде все нормально. Что с кожей должно быть? Обычная нежная кожа. Какает желтым калом.
Так вы примерьте на своего грудничка клинические симптомы муковисцидоза!!
И поймете, что у вас их нет.
Все у вас будет хорошо!!❤️??
Везде написано, что все симптомы гораздо позже появляются?((
https://ru.m.wikipedia.org/wiki/Муковисцидоз
Вот что открылось.
Наберите просто муковисцидоз у новорожденных симптомы. У вас такого точно нет?
Меня и соседку по палате из роддома тоже вызывали по скринингу новорожденного.у них не подтвердилось, у моего гипотиреоз
Ужас какой. Простите, какие симптомы. Как это вообще поддерживается?
Когда родился, спал много, но маленькие дети всегда так спят, один раз была рвота и срыгивание фонтаном и все. Сейчас слава Богу ничего такого нет. Поддерживающая терапия гормонами+соль добавляется во всю пищу, когда маленький совсем был выпаивали натрием. Контроль анализов каждые 2-4 недели. И всю жизнь пить гормоны, следить за состоянием и не допустить криза
В плане развития никак не отличается от своих сверстников
Слава богу. Желаю вам здоровья, терпения и сил. ?
Спасибо. Желаю вам, чтобы у вас ничего не подтвердилось
у моей знакомой был ошибочный диагноз по скринингу, именно мусковоцидоз.
Дай бог. У нас 2 анализа не очень. Надеюсь, что оба ошибочных
Ну, во-первых, это 100% ошибка, а во-вторых, в любом случае сейчас лучше думать, что это ошибка. Я тебя понимаю. Есене в роддоме поставили порок + заужение устья аорты, и сказали, что если порок этот закроется (а это вероятно), то закроется и аорта, и до операционной не успеем. В итоге после этого УЗИ назначили контрольное через день, из роддома не выписывали. Был карантин, дочку даже муж ещё не видел, а она, как мне сказали, в любой момент может умереть у меня на руках, а может и нет… Это были просто адские 2 суток. А потом, смотрели на двух аппаратах нас и сказали, что узко, но сойдёт ? а порок так и не закрылся, кстати
Поэтому, как говорила одна моя очень умная знакомая, диагноз — это только буквы на бумажках, если с дочкой всё хорошо, то смотри на неё и радуйся, что она рядом и даже не знает, про эту дурацкую оплошность лаборатории
В любом случае это страшно и опасно. А если не ошибка… как жить то дальше. Жить и бояться. Самое страшное, что это не пройдет. И не излечится никакими операциями. Надеяться на удачу, что с приходом ОРВИ не пойдет осложнение на лёгкие. Что любой сбой в пищеварении не пойдет на печень и поджелулочную и тд и тп.
Дай бог, чтобы было всё хорошо. Я держу за вас кулачки. Часто анализы бывают ложные и у вас они такие будут, я в это верю!!!!!
Я очень сильно надеюсь.
Успокойся, это ошибка! Верь в это. Попей пока валерьянки, представляю на какой ты панике.
Что это не знаю, сейчас загуглю.
Хоть бы ошиблись с результатом, дай Бог. По мере возможности не накручивай себя, пересдадите кровь и всё нормально будет. Вот многие пишут, что ложный из-за еды может.
?? надеюсь это будет ошибка!
Может быть пересдать в платной, на хорошей аппаратуре? Столько ждать это же действительно чёкнуться можно.
Гони дурные мысли. Настраивайся на позитивный исход. Мысли материальны. Держись мать!
Я хочу. Только хз куда идти и в какие сроки. И где будет правдивый результат, тоже не знаю.
KDL, DiЦентр, Сова, Invitro, звони везде и узнавай
Слушай, его надо строго-строго натощак. Пересдай. Я смотрю ты кормила перед анализом, в этом дело скорее всего! Пусть все хорошо будет! Обнимаю?
Не перед, а во время забора анализа. Медсестра сказала дать ей грудь, чтобы она не кричала. Я хз влияет это как-то или нет.