Порок сердца у ребенка .
Кто сталкивался или слышал от знакомых поделитесь опытом. Как детки переносят операцию? После все хорошо?


Юля
069313

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Masha

мы прошли через операцию. дмжп. стеноз ла кстати тоже по началу ставили в Бакулева, в других трех кардио опровергли, либо он сам ушел куда то. а по началу ставили тетраду фалло у нас в городе

Пожаловаться
Юля
Masha 

Как операция прошла? В каком возрасте и как отходил ребенок? У нас стеноз в 3х местах единогласно, тетрада Фалло поставили у нас в городе и опровергли в кардиохирургическом центре в Киеве.

Пожаловаться
Masha
Юля 

нам хотели делать в 2 мес в Москве в Бакулева, даже квоту уже получили и анализы все сдали и мне и ребенку , но в других кц единогласно сказали что лучше подождать до года. я отказалась от Бакулева. дальше нас положили на обследование в Москве, потом выписали и наблюдали до года каждые 2-3 мес узи, в год и 1месяц мы улетели в Калининград на операцию, после операции через неделю мы были уже дома .

Пожаловаться
Юля
Masha 

Замечательно, желаю здоровья Вашим деткам ? вот теперь и я думаю записаться ещё в другой кардиоцентр, чтоб наверняка проверить, что скажут

Пожаловаться
Masha
Юля 

стеноз устраняется за 2 минуты если он клапанный, врач мне сказал что это уже не важно есть стеноз или нет если нужна операция по дмжп все равно.

Пожаловаться
Masha
Юля 

я еще консультировалась на форуме доброе сердце с разными клиниками

Пожаловаться
Masha

здоровья вашей малышке и пусть все будет хорошо

Пожаловаться
Юля
Masha 

Спасибо, сейчас зайду на форум. Стеноз устраняется во время операции? Нам просто говорили, что возможно 2 отдельные будет

Пожаловаться
Юля
Masha 

Спасибо большое ?

Пожаловаться
Masha
Юля 

благодаря форуму и группе кардиомама мы попали в один из лучших кардиоцентров страны, а так бы оперировались в этом бакулева и Бог знает что вышло бы, даже думать страшно. мне врачи сказали потом что бакулева гонятся за квотами, поэтому оперирацию нам предложили  в 2 мес когда можно и нужно было ждать пока ребенок окрепнет и немного хоть наберет вес. мы весили 4кг в 2 мес

Пожаловаться
Masha
Юля 

можно и балоном, но если основная операция необходима уже то все делают в одну. после балона градиент может снова наростать, а при полостной уже нет

Пожаловаться
Юля
Masha 

Вот и у нас так же, сейчас малышке 5 недель 3200 вес, за неделю нет прибавки никакой ?☹️ этот центр, в который направили нас типа Бакулева этого, насколько я понимаю. В кардиомаму вчера вступила тоже и читаю уже. Попробую все же в другой центр записаться на консультацию.

Пожаловаться
Лиса Патрикеевна

здоровья вашей крошечке??

Пожаловаться
Юля
Лиса Патрикеевна 

Спасибочки ?

Пожаловаться
Наташа
У знакомой сын родился с тяжёлым пороком, не было куска аорты(если я не путаю), клапанов. Ее в 20 недель отправляли на прерывание. Мальчику сейчас 7 лет. Отличный мальчишка, да есть ограничения, раз год лежат в больнице проверяются, но в целом прекрасный ребёнок.
Пожаловаться
Юля
Наташа 

Спасибо, у меня не заметили до рождения, хотя я явно слышала шум, но думала это норма и просто аппарат так передает звук(

Пожаловаться
Наташа
Юля 

По ооо, у сына до года было открыто. В год уже ничего не было.

Пожаловаться
Юля
Наташа 

Да, я читала, что оно пороком как таковым не является, но есть ещё 2 основных ☹️

Пожаловаться
missisJus

Пороков много. Какой у вас?

Пожаловаться
Юля
missisJus 

Дефект межжелудочковой перегородки, стеноз лёгочной артерии, открытое овальное окно

Пожаловаться
missisJus
Юля 

С открытым овальным окном, клапанным стенозом легочной артерии и постстенотическим расширением легочной артерии с рождения наблюдается в Амосова в отделении детской карлиохирургии у профессора Перепеки. Она как раз специализируется по клапанным стенозам. На операцию ездили 3 раза но они боялись дать наркоз из за веса. Оперировать хотели на закрытом сердце. А потом резко дочке лучше стало. Сейчас стеноз умеренный, давление 18, раз в год приезжаем на обследование. Ооо не закрылось еще. Пока без операции

Пожаловаться
Юля
missisJus 

Мы в охматдет ездили и вот опять в конце месяца едем, направили с нашей больницы городской. Сказали операция необходима, но я так надеюсь, что может улучшиться все и исправить без операции с остановкой сердца

Пожаловаться
missisJus
Юля 
Вот охмадид я вспоминаю только матом! ? 5 минут осмотр и «НЕМЕДЛЕННО НА ОПЕРАЦИЮ!!!» Возможно мы б и помчались ее делать но долго стояли в очереди среди десятков людей и обратили внимание что каждого второго с этой очереди на операцию направляют. Нас это очень напрягло и мы решили еще консультировалься. В итоге несколько врачей высшей категории и парочка профессоров аж глаза выпучили услышав об подобном направлении. Мол в том состоянии операция толку б никакого не дала но вызвала б сердечную недостаточность и вполне вероятно что еще парочку проблем. Как сказал один карлиохирург -" я не представляю какой убийца взялся бы совершить подобное"
Пожаловаться
Юля
missisJus 

О Господи, я даже такого не знала. Спасибо большое. В амосова нужно за какое время записываться? В охматдете операция бесплатная, а в амосова ?

Пожаловаться
missisJus
Юля 

Просто позвонить и узнать когда прийти. Если есть направление то вообще супер но и так примут.
Операция бесплатная но кое какие материалы везде говорят что купить придется, это 1 500 — 3 000 грн максимум

Пожаловаться
missisJus
Юля 

0442754233
Это кафедра детской кардиохирургии. Позвоните

Пожаловаться
Юля
missisJus 

Спасибо большое, пойдем хотя бы на консультацию и осмотр, узнать что говорит другой врач.

Пожаловаться
missisJus
Юля 

В таких случаях лучше несколько профессоров посетить.

Пожаловаться
Юля
missisJus 

Да, конечно, в этом я согласна на все 100, просто так нам в больнице хвалили охматдет, что даже не думали ни о чем, у нас в городе были у 3х специалистов и на их фоне там были профи. Но вчера много читала и пишут, что может затянуться в межжелудочковой перегородке дефект. И если до 5мм, то 90% затягивается до 2х лет, это вселило надежду, хотя там сказали, что операция обязательна. А стеноз в таком случае видела, что можно исправить менее травматично

Пожаловаться
missisJus
Юля 

А стеноз какой степени? Какое давление ?

Пожаловаться
Юля
missisJus 

Если честно, я не знаю, вот заключение

Порок сердца у ребенка
Пожаловаться
missisJus
Юля 

Не могу разобрать ( Давление это ж главный показатель при стенозе. Ну т изменения структуры сердца

Пожаловаться
Юля
missisJus 

Вот я нашла какие-то показатели давления, я просто не знаю какая норма и на какие показания ориентироваться.

Порок сердца у ребенка
Пожаловаться
missisJus
Юля 

23 вроде. Это ж совершено ни о чем. Это порок, таких цифр быть не должно, но оперируют минимум при 45, а обычно при 60.
Но конечно смотря что там у вас еще за проблемы

Пожаловаться
Юля
missisJus 

Ну как говорили, операция нужна, чтоб закрыть межжелудочковую перегородку. Если бы она затянулась, я так понимаю стеноз можно было бы сделать без открытия грудной клетки.

Пожаловаться
missisJus
Юля 

Стеноз и делают на закрытом сердце через бедренную артерию. Но не при таких показателях

Пожаловаться
Юля
missisJus 

Спасибо, про стеноз я вообще не понимала ничего в этих заключениях. Теперь одна надежда на то, чтоб была положительная динамика межжелудочковой перегородки ?

Пожаловаться
missisJus
Юля 

Удачи вам!

Пожаловаться
Юля
missisJus 

Спасибо Вам большое ?

Пожаловаться
missisJus
Юля 

Напишите когда обследование пройдете

Пожаловаться
Юля
missisJus 

Хорошо, обязательно напишу есть ли динамика и что скажут

Пожаловаться
Юля
missisJus 

Были мы только что в Амосова, сказали то же самое, операция необходима, если все так и будет, то ближе к году, если будут ухудшения, то уже сразу. Врач попалась очень приятная нам, спасибо за совет. Ещё вот на 14:30 повторно охматдет и потом будем решать с мужем, где оперировать .

Пожаловаться
missisJus
Юля 

Ох блин ((( Но сейчас эти операции делают отлично и ворсианавливаются после них быстро

Пожаловаться
Юля
missisJus 

Спасибо Вам за рекомендацию

Пожаловаться
Рина

В ВКонтакте есть группа. Очень хорошая. Разные случаи пишут и на ваши вопросы отвечают, советуют.
Я там все читала что и как может быть.
Здоровья малышке и сил.

Порок сердца у ребенка
Пожаловаться
Юля
Рина 

Спасибо большое ?

Пожаловаться
Dido FromTallinn
Нам не оперировали, под наблюдением. Но знакомые говорили, на третий день выписали
Пожаловаться
Юля
Dido FromTallinn 

Спасибо, а какой порок у Вашего малыша?

Пожаловаться
Dido FromTallinn
Юля 

Клапанный стеноз легочной артерии и деффект межпредсердной перегородки

Пожаловаться
Юля
Dido FromTallinn 

Не заметила этот комментарий. Сколько уже наблюдаете? Что говорят врачи?

Пожаловаться
Dido FromTallinn
Юля 

С рождения

Пожаловаться
LeDi

Смотря какой порок

Пожаловаться
Юля
LeDi 

Дефект межжелудочковой перегородки, стеноз лёгочной артерии, открытое овальное окно в предсердной перегородке

Пожаловаться
Dido FromTallinn
Юля 

А размеры?

Пожаловаться
Юля
Dido FromTallinn 

Межжелудочковой 6 мм, и ещё есть 3 маленьких 1мм ,1мм и 1,5мм. Окно 3.5

Пожаловаться
Dido FromTallinn
Юля 

Говорят надо оперировать?

Пожаловаться
LeDi
Юля 

Смотря какой дефект перегородки. Кислорода не хватает? Я бы вам посоветовала не экспериментировать, а отправить запрос в Московский кардиологический центр для детей, там надежней будет операция. Овальное окно не всегда проблема, а вот остальные дефекты надо найти профессионалов.

Пожаловаться
Юля
Dido FromTallinn 

Да, сказали с 6 до 12 месяцев, просто вчера начиталась, что часто зарастает и так надеюсь, а стеноз знаю можно без радикальной хирургии и не так травматично.

Пожаловаться
Юля
LeDi 

Мы ездили в Киев в кардиохирургический центр и снова вот в конце месяца едем смотреть динамику. Вся надежда на положительные показатели

Пожаловаться
LeDi
Юля 

Удачи вам??

Пожаловаться
Юля
LeDi 

Спасибо большое ?

Пожаловаться
Dido FromTallinn
Юля 

У нас наблюдение каждый мес до года было и смотрели

Пожаловаться
Юля
Dido FromTallinn 

А какой порок и размеры ?

Пожаловаться
Dido FromTallinn
Юля 

Написала в коменте

Пожаловаться
Ольга

У подруги дочке делали в Киеве. Все нормально

Пожаловаться
Юля
Ольга 

А в каком возрасте? И как долго после операции были там, знаете?

Пожаловаться
Ольга
Юля 

Лет в 6. Сейчас она уже в 7 классе. Хорошая и здоровая девочка

Пожаловаться
Юля
Ольга 

Спасибо, нам сказали с 6 до 12 месяцев оперировать. Интересно узнать как такие маленькие детки переносят

Пожаловаться
Ольга

Сколько там бвли не знаю точно. Потом долго ездили в Киев на обследования каждых пол года. Сейчас обследуются у нас в Краматорске