Я уже ни раз думала, а говорить ли людям о нас? Как будут это воспринимать? Я не могла решиться на инвалидность… но знаю, я не потяну без «помощи». Решили оформлять. С первых же денег мы пошли на аба-терапию. Пока результатов не наблюдаю..
Мы часто встречаемся на площадках с другими детьми и их родителями. Мой сын очень сильно отличается от сверстников и даже детей младше него… Скрашивает все конечно дочка, все смотрят на нее. Про сына же я просто молчу. Конечно, иногда прорезается желание впиться в глотку женщинам, что начинают говорить фразы «ой, а что ты плачешь??? Ты уже такой большой и плачешь, как девочка. » «Ой, какой балованный, невоспитанный! А что ты лежишь на полу, он же грязный», «Мама, следите за своим ребенком!»… Я понимаю, что они не понимают и не знают… но когда начинают «тыкать» носом, не понимая и не зная проблемы, когда ещё сама находишься в неуравновешенном состоянии… не написать же на лбу «у меня сын-аутист!».
Сегодня мы гуляли в парке. К нам подошла женщина лет 60. В общем, ей очень хотелось поговорить и она нашла свою «жертву» в моем лице. Очень приличная женщина на вид. В общем, она все рассказывала как работала в саду, про внучку много хвасталась, что очень скучает по ней. Потом все пыталась «разговорить» моего сына, требушила его, спрашивала «Максим, почему на вопросы не отвечаешь». Я ей тихо сказала, что у нас аутизм. Но я так думаю, что она не поняла значения этого слова и продолжала настойчиво пытаться обратить его внимание на себя. Я попыталась от нее уйти, но она настойчиво шла с нами, потом решила санки у меня взять, помочь. Отказываться я не стала… т.к спину я сорвала недавно, думаю, ну пусть поможет, если хочет, если ей так одиноко(обижать мне её не хотелось никак). В общем, я ее слушала, она переодически опять обращалась к сыну. Так она нас довела до дома. Я бы с радостью пригласила ее на чай, но не повернулся язык. Да и в последнее время, мне очень сложно с людьми общаться. Я не хочу! А дочка потом сказала, что очень хотела бы, чтобы она зашла к нам в гости. Нет, нет, нет… Незнакомых людей нам не нужно. Да и знакомых тоже. Я пока марально не готова говорить с людьми. Тем более с теми, кто не знает. Которым нужно объяснять… для чего? У них слава Богу дети «не балованный и правильные». В саду я предупредила воспитателей у дочки, т.к сын сразу начинает бегать, орать, открывает все дверцы в кабинках. Вот встаёт вопрос с садиком. Повременить? Или все таки отдать на два часа в спец.сад? Он довольно далеко от нас. Я вся в раздумии..
Сын лечение какое то получает?
Привет! Сейчас никакое. В пятницу на консультацию к эпилептологу. Пока она не даст добро, или не скажет, что ещё противосудорожное нужно выписать(сказали нужно обязательно по ЭЭГ, но невролог проигнорировала этот факт, а я же не понимаю совсем все и вся. Вроде спросила всё-всё, но не всё). У нас лечение назначали до ЭЭГ, но я побоялась, решила сначала ЭЭГ сна сделать. В итоге была права, то лечение, что ранее назначили нам категорически не подходит
а дома попробуй с мужем /или перед зеркалом например учится отвечать на неудобные или бесячие вопросы окружающих… или можно один ответ на все вопросы: мой ребенок особенный, но у меня все под контролем! ( если нет желания общаться можно добавить-прошу не лезть к нам. ). Дело не в людях, дело в тебе… где бы ты ни была, всегда найдутся глазеющие, дающие советы и возникающие.
Я планирую вообще не отвечать, здесь дело привычки, наверно) нужно подождать, когда я привыкну слышать неудобные вопросы, или те, которые никак не подходят к нашей реальности.
А сейчас вы сад не посещаете? Когда работала няней, была у нас девочка аутист… сад обычный, и честно сказать по избилованности дети без диагноза гораздо баловнее были… Вот что я тогда заметила(мне самой тогда всего 17лет было)… что поначалу девочка(Рита её зовут)совсем не шла на контакт с детьми(все играют, а она одна на стульчике сидела и пальчик сосала… ясельн.группа была), а через неск.месяцев у неё появилась подруга с которой она охотно играла(правда оч.ревновала её к другим деткам)… и вообще прогресс был на лицо(спецзанятий с ней никто не проводил, да и не факт что они вообще были то 18лет назад это было), просто в общении с обыч.детьми она сама стала социализироваться… оч.хорошенька девочка была… интересно как она сейчас, ей уже за 20лет… Я тогда вообще впервые услышала о таком диагнозе..
Нет, я его забрала ещё год назад. Мы отходили максимум 3месяца. Сейчас переехали, чтобы детей с нормальными специалистами консультировать. У нас в городе вообще делать нечего.
Дети разные. Кто-то просто сидит. У нас проблема, что мы не сидим ВООБЩЕ! Как и практически не спим(думаю, что от этого нашими главные проблемы неусваения информации за день).
Ну да, без сна даже обычный реб.ведет себя ужасно… А что со сном, как решать эту проблему?
Врачи предлагают медикаментозно. Но пока я не сделаю обследования и не проконсультируюсь со всеми врачами, которые дадут один и тот же ответ, то я не могу себе позволить дать то, от чего у нас будет откат, или спровоцирует эпилепсию. Препараты то серьезные, не просто витаминчики. Меня просто повергло в шок, что врачи так «тычут» пальчиком в небо. А потом оказывается, что это нельзя! И хорошо, что я сама боюсь до такой степени, что сижу и изучаю что да почему… А иду же к специалистам, плачу деньги на малые… А в итоге все на отвяжись.
Кошмар просто… парой кажется, что у мамочки с форума больше знаний в медецине, чем у этих специалистов, если честно… А тут у девочек нет похожих ситуаций, может они что подскажут, хоть в какой стороне"копать"… что проверить?
Не знаю. Может и есть. В основном у всех изначально дети не говорили, потом начали. У нас потеря навыков. Дети у всех разные и у каждого своя история. С кем ни общаюсь, те говорят «пробуйте, может стоит даст результат». Я понимаю, что не всем хочется говорить, делиться… Многие забыли уже как прошли процесс «принятия и осознания», поэтому даже нельзя слезинки проронить, сразу осудят, что надо быть «танком», а не тряпкой. Я пока-тряпочный танк)
А что вас назначали из препаратов?
Каждый невролог, к которому я ходила, писали разное, по сути даже нет мнения одного. И каждая говорит, что «вот то что вам написали не подойдёт, может быть откат». Все что прописывали не вспомню. Пантогам пропили, Кортексин проставили, аминалон тоже в больнице получали. Что прописывают: когитум, Церебролизин, тералиджен, мексидол, фенибут и ещё много чего… последняя невролог-эпилептолог закрестила все. Оставила фенибут и мемантин, когитум. Остальное запретила.
Фенибут тоже многие под сомнение ставят. Если что для речи так Кортексин. Психолог нам выписала когитум, но я пока не проосбледуюсь не буду ей давать
Фенибут сильно печень садит. Сама попробовала пить его, понравился эффект уже после двух дней чувство тревоги снизилось. Ребенку не даю. Когитум российский все пишут, что пустышка. То ли Франция, то ли Германия (надо уточниь) говорят, что есть эффект.
У нас Франция
Пишите в сообществе Особый ребёнок, там тусят мамы с похожими проблемами, там больше шансов, что ваши посты увидят.
Садик нужен, тем более спец. Нельзя закрываться и прятаться ото всех. Неравнодушным теткам про аутизм говорить необязательно, всё равно не поймут. Если кто что и слышал, то только в контексте тяжёлой психиатрии. Говорите, что неврологические проблемы
Просто не нужно ничего говорить) написала на эмоциях… я поплакать и пожаловаться могу только сюда(для себя). Вот и выплеснула.
Я ничего не могу сказать по теме. Но очень хочется вас обнять? вы тот человек, который необходим сыну, а он необходим вам, чтобы друг друга делать сильнее. Пусть все ваши старания и лечения дадут результаты как можно скорее ?
Большое Вам спасибо за поддержку!