как мы "встретились" с РАС

Я постоянно прокручивала у себя в голове «как было, что было, где я не доглядела, как это произошло, почему, в чем я виновата и виновата ли, почему никто не заметил р не заметила я...»

Начну с того, что моя беременность протекала без каких-либо особенностей.на полк лежала на сохранении. Первый триместр у меня был токсикоз. Не сильный, как некоторые пишут, меня просто мутило. У моих детей небольшая разница(я так хотела), генетик даже на меня взьелась на консультации, что «ребенок у вас не желанный, залётный! Вот поэтому у вас и аутизм!». Ну странная женщина конечно, чтобы так судить… ребенок запланированный даже больше, чем первый. И как она тогда объяснит то, что появляются такие дети, у кого вообще один ребенок у здоровых родителей? Я не стала с ней спорить. Мне итак хватает себя, чтобы понервничать. Родился сын у меня немного раньше, чем мы планировали. На 37неделе с тугим одинарнным обвитием. Но сказали, что ничего страшного в этом нет. Сын развивался «в ногу» с дочкой. Я записывала их достижения в блокнотик, чтобы со временем ничего не забыть(кстати, забросила с прошлого года. Нужно возобновить). Ребенок гулил, переворачивался, пополз, сел, пошел, начал говорить слова, показывать пальчиком, называть цвета, звуки животных, как зовут маму, папу, бабушек.… в общем, ничего не предвещало «беды». И вот, мы пошли в сад.(2года исполнилось) Ребенок стал валяться на полу. Если я его поднимала, то он снова ложился на пол. Так он мог лежать и пол часа, час… Игрушками он особо и не играл, в принципе, как и дочка в его возрасте. Потом мы перестали спать по ночам. А потом, через месяц он замолчал. Тут я конечно побежала к неврологу, стала бить тревогу, на что мне ответили " мамочка! Да вы плохо воспитывает своего ребенка! Вот он вас и не слушается. У ребенка стресс от садика, вот и молчит. Воспитывайте его". В общем, я не особо ее словам поверила, пошла ещё через месяц к неврологу посоветоваться и поговорить, уже к другому. И т.к мы в саду заболели все втроём коклюшем, приняла решение забрать ребенка из сада, т.к вместо того, чтобы ребенок стал развиваться лучше(как все говорят), мы отказались от горшка и впадали в истерику при его виде, мы не спали, мы постоянно рыдали и капризничал… Через месяца два-три у сына вернулась речь. Но он говорил также отдельными словами или пел песни из мультика… на фоне дочки стало видно, что что-то не так происходит. Он не играет с ней, он не откликается. Перестал показывать цвета, животных, смотрит сквозь людей… Врачи твердили все тоже самое «подождите! Вы плохо воспитываете, мальчики позже созревают, у него стресс… давайте подождем до 3-3.5 лет!»......

Я не могла ждать, т.к сыну уже было почти три! И он не ходит на горшок, он не откликается и я вообще не понимаю что происходит. Со стороны родственников нападки что он глухой. Потом свекровь и муж вместо того, чтобы помогать или поддерживать 50 раз на дню стали рассказывать как живут «аутисты»… В марте педиатр сначала сказала, что мой сын глухой, а потом прямо «да он же у тебя аутист!» На что я ответила «в таком случае, дайте направление в обл. Больницу! Здесь ваши неврологи ничего не говорят!». И тут началось опять… то печати у нее нет, то компьютер не работает, то она на больничном… Наконец в конце мая я еду в областную. В июле на госпитализацию в неврологическое отделение… Итог: дегенеративное заболевание ЦНС с рас… Мы приехали домой и три недели я просто сидела пень-пнём, смотря в одну точку перед собой. Свекр мне по пьяне сказал, что «это твоя порода дебилов». В общем, в ноябре у нас уже инвалидность. Я постоянно думаю, что я сделала не так… я столько вкладывала в детей, всю свою душу, время, свою жизнь. И сколько я ещё им могу дать. Но я сижу и не понимаю что мне делать. Сейчас я уже частично приняла диагноз, и я верю, что врачи ошибаются и мы выйдем из этого. Что мой ребенок, мои дети ещё меня удивят. Мы справимся. Понемногу мы двигаемся вперёд, главное-это держать себя в руках и никого не слушать, кто не собирается помочь, а только «подгаживает» в итак растрепанную травмированную душу родителя. Мы переехали в другой город и начинаем все заново. Только здесь есть специалисты, которые частично понимают как нам помочь, чем там, где мы жили. И все к лучшему.


Ололош ололоева
Ололош ололоева
Кемерово
021696

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Масяня
Масяня
Москва

Добрый вечер. Вы уж простите, что поднимаю старую тему, но так уж получилось… У меня есть опасения и страхи в отношении сына..

Что значит ваша фраза «валяться на полу»? В чем именно это заключалось? Можно по-подробнее? Как долго он мог так лежать? И, что, подобное поведение это один из симптомов?

Пожаловаться
Ололош ололоева
Ололош ололоева
Кемерово

Ничего страшного, спрашивайте. Отвечу как смогу. Начал кричать без конца и края, с утра до вечера… ложился на пол, я поднимала, он опять ложился. Мог так и на улице в грязь лечь, в магазине. Лежать мог по пол часа, по часу.

Пожаловаться
Масяня
Масяня
Москва
Ололош ололоева 

Спасибо, что откликнулись ))

У меня сын любит качаться, в стульчике, в кресле… в течении дня может несколько раз этим заниматься, мы отвлекаем и переключаем внимание, но становится все сложнее… он уже хитрит, т.е как бы осознает, что нам это не нравится...

А, в последние дни начал ложиться на пол и играть с машинками лежа, правда, не просто лежит, а играет. Катает их по очереди, препятствия под колеса подкладывает...

Когда гуляем и качаемся на качелях может вокализацию включить, если я правильно понимаю это слово.

Я начинаю паниковать… а, как в инете начитаюсь, так хоть «в окно выходи» ((

Были у невролога, она его пощупала, постучала, потестила… сказала, что ребенок здоров. Ищите проблему в психологической обстановке дома, налаживайте климат… но, у нас, в принципе, дома здоровая обстановка, не кричим, не деремся, не пьем, малыша не наказываем, на него тоже не кричим ))

Я в раздрае, какому специалисту нам бы еще показаться? Сыну 1.11.

Пожаловаться
Ололош ололоева
Ололош ололоева
Кемерово
Масяня 

А на имя откликается? Просьбы выполняет? Что говорит, как? Мы не играли игрушками совсем. Если брал машину, что переворачивал и целый час мог крутить колёсико и смотреть, открывал, закрывал дверцы на кухне. На качели мы можем качаться весь день. Уже все уйдут, а мы сидим, с криком только стаскиваем. Даже не знаю что вам подсказать. Особенно насчёт врачей. У нас ушел год, чтобы понять что происходит.

Пожаловаться
Масяня
Масяня
Москва
Ололош ололоева 

Откликается. И, себя четко выделяет в отдельную личность, это даже невролог отмечала, что это очень важный аспект. Знает имя и фамилию и даже буквы на которые они начинаются ))

Просьбы охотно выполняет и вообще стремиться помочь. Контакт глаза в глаза отличный. УЖ тоже есть. Пока не говорит. От силы 12 слов, но здорово подражает звукам.

Я много прочитала инфы, в том числе прошла тест на аутизм, у нас все как-то смазано или одно противоречит другому ?

Пожаловаться
Ололош ололоева
Ололош ололоева
Кемерово
Масяня 

У вас нет рас и аутизма) успокойтесь))). Вам нужны занятия будут, может платно попробуете к логопеду. Сейчас ещё рановато. Подождите до 2.5 примерно. Может до трёх. Самый важный пункт-не откликается на имя, чего у нас нет абсолютно. Хотя тоже говорил, отвечал как маму зовут, папу. Просьбы не выполнял никогда(типа принеси машинку, дай то-то).

Пожаловаться
Масяня
Масяня
Москва
Ололош ололоева 

Ой, ваши бы слова, да богу в уши ?

Но, сын, кстати, тоже и дверьми похлопать любит и 100-500 раз переложить из одного в другое… и, да… машинки тоже вверх тормашками стал переворачивать, иногда и колесики покрутит ?

Спасибо вам. И, извините меня, снова вам пришлось успокаивать других, я читала ваш тот пост- крик души...

Сил вам и терпения, а главное, чтобы встретились на вашем пути с сыном люди: понимающие, знающие и горящие работой.

Пожаловаться
Ололош ололоева
Ололош ололоева
Кемерово
Масяня 

Не извиняйтесь. Я рада бываю помочь(хотя чем я могу помочь). Я лишь могу рассказать, что произошло с нами. Может я не доглядела, может виновата… не знаю. Я уже не разбираюсь где что. Наверно уже от того, что сплю очень мало, редко. Вечные капризы и крики. Ещё и другие потрясения со стороны… поддержки нет и не было особо никогда, ни в чем. А усталость дело тяжёлое. Мне нужно рвать и метать. А я даже не знаю куда податься и что делать, нужно ли это или то делать… пост-крик))) это минутное помешательство. Нет, я не злюсь ни на кого, кроме себя, что я не могу промолчать в последнее время, или сделать дружелюбное лицо, желающее пообщаться. Просто эта женщина кипишная, это хорошо. Но мне сложно ее успокаивать, и она совершенно не вовремя со мной решила пообщаться и рассказать про сопли своих деток. Если бы у нас были только сопли, то я бы уже и не переживала

Пожаловаться
Tatiana null
Tatiana null
Вероника
8 лет
Чита

Собираюсь к лучшему неврологу в городе, жду когда откроется запись, она за месяц. Сказали показаться в 2 года. Сын не говорит совсем словами, только звуки издаёт на своём. Нет указательного жеста, нет подражания, не понимает просьб, бриться резких звуков. Крутиться вокруг своей оси и злиться если закрываем межкомнатные двери. Плохо ест ложкой, плохо пьёт из кружки, горшок вызывает истерику. У нас с Рождения отставание от сверстников по физическим показаниям. К другим детям равнодушен, играет один все время.Был гидроцефальный синдром, все пролечили. Возможно это последствия, и я накрутила себя, а может мне и не кажется. Вам невролог поставил диагноз, или в совокупности с другими врачами?

Пожаловаться
Ололош ололоева
Ололош ололоева
Кемерово

Лежали в неврологическом, там и поставили, но у нас до сих пор диагноз под вопросом, а инвалидность на пять лет. Не думала, что такое бывает. Вообще, надеюсь, что врачи ошибаются и мы уйдем от этого всего. У нас по сути не было серьезных предпосылок. Несколько неврологов сказали, что у нас органическое поражение, не генетика(с ними я согласна, т.к ребенок был совсем другой, не похож, что проблемы и отставание). А потом все по щелчку после ряда перенесенных вирусов с высокой температурой. Последней точкой пуска был коклюш, который в саду поймали.

Пожаловаться
Tatiana null
Tatiana null
Вероника
8 лет
Чита
Ололош ололоева 

У нас с Рождения поражение цнс, отсюда и диагнозы. Посмотрела видео детей аутизмом, есть схожие черты, на приём только 24 записалась. Все записываю что не нравиться, врач одна из лучших, чтобы задать все вопросы сразу и понять что делать дальше. В год он говорил, началось после 1,5 лет. Начал кружиться и перестал говорить совсем.?

Пожаловаться
Ололош ололоева
Ололош ололоева
Кемерово
Tatiana null 

Все дети с рас схожи, но разные. У нас началось с 2х, у кого-то с рождения было видно. В любом случае, отчаиваться не нужно. Все будет хорошо. Я не теряю надежды, как бы я не переживала, все будет хорошо.

Пожаловаться
Julia
Julia
Тампа

Дай Бог вам терпения и здоровья вашим деткам???

Пожаловаться
Ололош ололоева
Ололош ололоева
Кемерово

Большое спасибо!




Пожаловаться
Лина
Лина
Наро-Фоминск

Читаю и в глазах слёзы.
Ребёнку 2 года через неделю, такие же симптомы, развивался как в книжке написано. Идеально. В какой то момент щелчок и все, хожу по врачам. Кто то говорит ждать, кто то заниматься. Ищем специалистов.
Ребёнок он ни в чем ни виноват, он не больной. Он другой. Вы должны его поддержать и помочь принять эту взрослую жизнь.
У вас получится, я верю ❤️
И обнимаю ❤️

Пожаловаться
Ололош ололоева
Ололош ололоева
Кемерово

Большое спасибо! Я и не могу его называть «больным», как его называет муж и его родители… Мои родственники никто не знает, я не общаюсь. Мой папа меня может лишь пожалеть. А я знаю, что все будет хорошо. И возможно, никто не виноват в том, что он -особенный. Но самое тяжёлое для меня- принять, понять душой, что с нами это произошло. Дочка чуть старше, и конечно, очень он проигрывает на ее фоне. Но мы будем стараться для обоих

Пожаловаться
Светлана Cаидова
Светлана Cаидова
Руслан
13 лет
Тимурчик
15 лет
Волжский

Вы молодец!!! Желаю вам, что бы всё у вас было хорошо! Все у вас получится, я верю.

Пожаловаться
Ололош ололоева
Ололош ололоева
Кемерово

Большое спасибо ?

Пожаловаться
Ирина
Ирина
Иван
24 года
Аврора
4 года
Краснодар

Желаю терпения любви, здоровья вам и деткам!!! Всё будет хорошо!!!

Пожаловаться
Ололош ололоева
Ололош ололоева
Кемерово

Большое спасибо за вашу поддержку. И вам огромного здоровья!