5 ноября пошли мы с дочкой на прием к педиатру для оформления формы на МСЭ. Только она одна осталась, всех врачей прошли. Окулист поставила диагноз ангиопатия сетчатки и амниопия, зрение на оба глаза 0,5. Хотела подобрать очки, не получилось. Сказала, зрение не коррегируется, надо ехать в Краснодар на полное обследование. Договорились, что покапаем капли ирифрин и после МСЭ поедем в край. Ортопед поставил сильный сколиоз и плосковальгусные стопы.
В общем, остался педиатр. Пришли на прием к ней, и тут я чувствую, что у нее начинается приступ, падает она, удерживаю с трудом. Вызвали врача из кабинета, затащили мы вместе с медсестрой дочку на кушетку, прошло минут 5, приступ не проходит, вызвали невролога. Проверяет она рефлексы, а Вероника не реагирует, тут и заведующая педиатрами пришла. В общем, приступ длился 20 мин, потом через 10 минут повторился еще один. Вердикт врачей госпитализация в больницу. Объясняю я им, что так и дома бывает, а они ни в какую, госпитализация и все. А заведующая говорит ,, Вы вот хотите в Москву, а не понимаете, что такие приступы фиксировать надо, тогда и квоту дадут,,
В общем, теперь мы в больнице, только и успеваем вызывать врача и медсестер на приступы. Медсестры, правда, отпустили нас на ночь домой неофициально, но сказали в случае чего ехать самим, скорую не вызывать. Младшие без меня с ума сходят, муж не знает, что делать, то ли работать, то ли с ними сидеть. Приезжает только моя мама из пригорода, остальные не могут или не хотят.
Странно то, что Ника во время приступа вспомнила события почти трехлетней давности, когда они с классом ходили в театр, даже цену билета вспомнила 40 рублей. Зато не смогла посчитать больше 1, и буквы опять забыла. Приступы затянулись аж до вечера один за одним, хорошо, нас положили в больницу.
А еще в нашей поликлинике наконец то появился аппарат ЭЭГ, и на нем выявился диагноз ,, признаки эпилептизации мозга, очаг размытый, преимущественно в теменной части,, Пишу на память, так как все спят, а результат в пакете. Мне не спится. Все думаю, что теперь будет. Если раньше у меня была какая то надежда, то теперь не знаю, что и делать. Ко всему еще и лекарства уже второй месяц бесплатно не выписывают.
И проблема. В понедельник каникулы заканчиваются, кто будет водить сына в школу и забирать, мы же в больнице. С малышом проще, ведь ходит в ясли. Правда, сегодня что то сопельки появились и подкашливать стал, если разболеется, то вообще крах. Мужа с работы не отпустят, больничные особо тоже не возьмешь, ругаются.
Вот такие у нас дела
ДД! Спасибо вам!
Да, с этой болезнью можно жить, но вот только приступы продолжаются вот уже 3 года, и улучшений нет
Память пропадает, после приступов часто не помнит даже свою фамилию, учится на домашнем обучении, пьет кеппру и трилептал. Приступы в разное время дня и ночи. Говорит — голова кружится, двоение в глазах, все вокруг плывет, теряет сознание, затем я слышу размеренное дыхание, как будто потеря сознания перешла в сон. Иногда сознание не теряет, тогда мечется, хватает себя за лицо, затем закатывает глаза и засыпает. Иногда (примерно раз в 2 недели) такое состояние сопровождается рвотой, болями и спазмами в животе, носовым кровотечением. Вот время приступов и некоторое время после (минут 5) слепота
Мы делали в Краснодаре (мы там под наблюдением, лежим пару раз в год и еще ездим в ДДЦ несколько раз в год) КТ, МРТ, ЭЭГ, ЭЭГ мониторинг дневной. Только на одном ЭЭГ показало эпилепсию. Все остальное в норме. Единственное, сейчас у нас в Армавире в больнице детской появилось ЭЭГ, сделали нам 6 ноября, уже пошла эпителизация мозга и очаг теменной локализации.Наблюдаемся в Армавире у Иваненко, Дядькова. В Краснодаре у Волколуб с стационаре, в поликлинике у Породенко, Шейх-Заде
Также во время приступов, когда уже теряет сознание, вижу, что ее потряхивает всю
При рождении отек мозга, ПЭП, недоношенная 36 нед, до года 5 операций (криодеструкция), небольших — прижигали гемангиомы, но под общим наркозом
Что касается прогноза — ничего утешительного. Надо ехать в Москву или Питер, но квоту не дают, а самим поехать — нет денег
Я сама на это надеюсь
Было время, когда моя мама срочно попала в больницу и быстро её не стало. Осталась с братишкой инвалидом на руках, малышом-сынишкой… Муж уволился (брата надо было переносить на руках) и с сыном сидел, я работала. Крутились. Держались друг за друга.
Желаю Вам- держитесь, крепитесь и пусть это только скрепит Вашу семью. А дальше- пусть будет только белая полоса и здоровье деток.
ДД! Спасибо вам!!!!!!!!
Добрый вечер! Сейчас ей 10,5 лет. Помочь ей особо ничем не поможешь.Просто смотрю, чтобы не ударилась, не поранилась. Было такое уже
Полная история и документы на Бебиблоге
ДД! Спасибо вам! Начались приступы почти 3 года назад, 7 января 2011 года
Полная история и документы на Бебиблоге