Наша бурная жизнь

Написала для себя краткий обзор прошедших 10,5 лет

Я родила долгожданную Нику в 36 недель( у меня начался гестоз), при рождении диагностировали ПЭП, отек головного мозга. Первые пять дней своей жизни дочь провела в палате интенсивной терапии. Еще при выписки врачи прозрачно намекнули — можно оформить инвалидность… Но в 27 лет кажется, что твой ребенок просто не может быть инвалидом. Я решила — вылечу, выдюжим.

С отцом Вероники мы уже только сосуществовали. Начались будни — в месяц оказалось, что малышка не набрала ни грамма, даже потеряла 300 грамм, так как она срыгивала.Нас положили в больницу на обследование, пролежав там 2 недели, оказалось, что у нас неврология, на не стеноз желудка.И еще на веке появилось пятнышко, которое начало расти с угрожающей быстротой. Хирург на вопрос — что это? ответил, что это ячмень. Я недоумевала — как так? После больницы мы отправились на прием к педиатру и неврологу. Наша педиатр (к сожалению, не помню фамилию, на тот момент она была уже пенсионного возраста) ахнула — это же гемангиома. Нас срочно отправили к хирургу (без очереди, просто наша участковая медсестра отвела). Он (врач Шатохин) поставил диагноз — кавернозная гемангиома. Надо сказать, что такие же гемангиомы выросли и на плече, спинке, и ягодице дочери.Нас срочным образом отправили в Краснодар к онкоофтальмологу. Очень хорошая врач (опять же фамилию не помню) сказала мне — еще бы пару недель — и глаз бы не спасли, гемангиома просто бы вросла в глазное яблоко. До года Вероника перенесла 5 операций под общим наркозом. В год весила 8400. Как же мне тяжело было. На работу вышла, когда Нике исполнилось 4 мес. В основном помогала моя мама — я Нику возила в ней, дочь буквально сутками была у моей мамы, пока я была на смене.Казалось, все наладилось. Я вышла замуж, муж принял дочку как родную. На момент регистрации Веронике было 2 годика. Надо сказать, что бывший Никин папа не приходил, не помогал, Вероника его вообще не знала, алименты он также не платил. В 3 годика Вероника пошла в садик, родился наш сынок Рафаэль, так же в 36 недель(мой гестоз!), весом в 3500. Он провел в ПИТе 4 дня. Кушал хорошо, набирал вес отлично. НО был заведенный, мы с ним не спали ни днем, ни ночью. К 3,5 годам я заметила, что Вероникин словарный запас не особо растет — в 3 года она говорила 10 слов. Мы с мужем забили тревогу — коррекционный сад, добились его только через год. До 7 лет она ходила в коррекционный садик. Но пошла в простую школу.Учитель, к которой мы ходили на подготовку, сказала, что ребенок подготовлен нормально. На тот момент у нее проблемы с речью были, кроме этого только немного сниженная память.Уже через месяц я заметила, что ей очень тяжело. Подумала, что просто вольется и все будет хорошо. Ника была самостоятельным ребенком. Мы с мужем работали, я садила ее в маршрутку (до школы ехать 3 мин), она мне отзванивалась, что доехала в школу, назад дети шли по прямой около 30 мин Она мне звонила, что дома, кушала(сама разогревала в микроволновке), мыла за собой посуду, делала уроки (почти все сама!), прибиралась дома и играла, ждала нас. Но 7 января этой идиллии пришел конец. Дочь проснулась, умылась зубной пастой, и как то странно себя стала вести. Она как бы нас не слушала и не понимала, что случилось и где она, Вдруг стала закатывать глаза и падать, в этот момент она обмочилась. И стала бредить. Мы срочно вызвали скорую и естественно уехали в больницу. Очень хорошая врач Софья Амаяковна осмотрела дочь и сказала — такое чувство, что она выпила сильные транквилизаторы. В итоге поставила — пароксизмальное состояние и госпитализировала. Еще пять дней (все рождественские праздники) она пребывала в таком состоянии, приступы следовали один за одним, кроме того, ее мучили галлюцинации — мальчик с кровавым лицом и девочка, которая преследовала ее. Через 3 недели нас выписали и направили в Краснодар на обследование. У нас в Армавире на тот момент даже ЭЭГ не было, ей сделали КТ- патологии не выявлено. В Краснодаре мы попали к врачам Породенко и Шейх-Заде (отличные специалисты). Приезжали мы туда несколько раз. На ЭЭГ мониторинге нашли очаг эпи. Нас госпитализировали в Краевую больницу. Конечно, не сразу, мы ездили в край еще несколько раз. Попали в Краснодаре к вручу Волколуб Л.Б, сейчас у нее наблюдаемся. Тоже хороший врач. Там нам провели полное обследование и НИГДЕ БОЛЬШЕ не нашли каких-либо изменений в головном мозге. Эпилептизацию мозга нашли только в ноябре на простой ЭЭГ у нас в Армавире.Приступы между тем повторялись, учащались, присоединились рвота, головная боль, головокружение, двоение в глазах, тошнота, рвота, носовые кровотечения, боли в животе по типу спазмов, сейчас появилась полная слепота во время приступа. Еще летом приступы были до 15 в день, сейчас их количество до 7 в день, продолжительность от 5 мин до 20 мин Диагноз — эпилепсия криптогенная височная и еще куча диагнозов. Врачи говорят — эпилепсия есть, но приступы нетипичные.Кроме этого, пошли изменения В Москву не отправляют — говорят и более тяжелые дети квоты не получают. Получается и врачи хорошие, и вроде лечат, а приступы продолжаются, и лекарства пьем, а диагноз до конца неизвестен, и квоту не дают — приступы то уменьшились количеством, а то, что они стали тяжелее, не в счет.

Принимаем кеппра 50 мг — 2 раза в день, трилептал 600 мг в раза в день.Трилептал уже третий месяц не дают (это 3 тысячи рублей в месяц) и вместо кеппры заменитель (придется покупать кеппру, так как что-то на заменителе приступы увеличились, вроде бы стоит она 3800 руб)

Получается и врачи хорошие, и вроде лечат, а приступы продолжаются, и лекарства пьем, а диагноз до конца неизвестен, и квоту не дают — приступы то уменьшились количеством, а то, что они стали тяжелее, не в счет.Кроме того, выявили дисплазию тазобедренного сустава, ангиопатию, астенопию

Трилептал уже третий месяц не дают (это 3 тысячи рублей в месяц) и вместо кеппры заменитель (придется покупать кеппру, так как что-то на заменителе приступы увеличились, вроде бы стоит она 3800 руб)

На последнем ЭЭГ в Армавире нашли эпилептизацию мозга. Скорее всего это говорит об изменениях (плохих). У Ники снижен интеллект, плохая память, появились немотивированные истерики. На мой взгляд, развитие остановилось на 7 годах.

За заботами о Веронике как то упустила среднего сына. Проблем с ним до 5,6 лет не было особых. Тут стала замечать, что речь стала невнятно, понимаю только я. К тому же несколько раз терял сознание в саду — воспитатели звонили. У него появились головные боли, головокружения. стала замечать, что он часто ложится — голова болит, и засыпает. Решили обратиться к неврологу. Она назначила обследование — и поставила диагноз = нестабильность шейного отдела позвоночнике (результат родовой травмы), дизартрия. Назначила лечение. Но оно не помогло. Обратились в Краснодар в ДДЦ. Итог — госпитализация. Пройдя там обследование, я была шокирована — оказалось, у ребенка гипотериоз, ожирение, пароксизмальная головная боль на фоне перегиба сосудов шеи, дизартрия. Прошли лечение, сначала вроде бы полегче, но сейчас боли возобновились. Нейрохирург сказал, что возможна сложнейшая операция. Также меняется психика — стал раздраженный, невнимательный, плаксивый. ПМПК определила его в коррекционный класс, но у нас в Армавире ОТМЕНИЛИ в этом году набор в коррекционные классы. Видимо, остается только домашнее обучение.

Самому младшему 2 годика. Слава Богу, вроде бы здоров (заметьте, родила тоже на 36 неделе). Сдавала госэкзамен в институте, перенервничала, и на следующий день родила. Вес ребенка 3500 при рождении