Жизнь после рака. 2. РДКБ. Диагноз.

К предыдущим постам.

Когда были готовы все документы, нас стали перевозить в приёмное отделение Российской детской клинической больницы (РДКБ). Не знаю как сейчас, но на тот момент выяснилось, что в этой больнице лечат детей со всей России, а к московским отношение пренебрежительное, так как для нас якобы есть Морозовская.
Благодаря хлопотам моих родных, за что я им безмерно благодарна, меня все же туда взяли и слава Богу. Врачи там действительно лучшие, и чуть позже мне определили точный диагноз.
После оформления документов, меня с мамой пригласили в бокс приёмного отделения, где и произошло моё знакомство с лечащим врачом. До сих пор помню эту встречу. Ко мне вышли двое врачей. Мужчина и женщина. Они представились, посмотрели меня и повели в отделение. Отделение гематологии номер 2. Мужчина был заведующим отделением, а женщина одним из 4 замечательных лечаших врачей. Я полюбила её всем сердцем. Лариса Николаевна. Сейчас она заведующая отделением трансплатации костного мозга в ФНКЦ ДГОИ им. Рогачева… Того самого Димы Рогачева, который так же лечился от острого лейкоза в РДКБ, за два года до моего поступления. К сожалению, вылечиться ему не удалось… Однако его именем названа больница, в которой сейчас успешно лечат детей. У мальчика была мечта встретиться с президентом на чаепитии и поесть блинов. В итоге благодаря не безразличным людям, мечта мальчика сбылась, к нему приезжал Путин, которому Дима показал свой рисунок — разноцветная больница будущего. Сейчас эта больница стоит напротив РДКБ. Я застала её постройку как раз на этапе моего поступления в РДКБ. В стенах этой больницы я тоже успела побывать, но об этом позже.
Заходя в отделение гематологии номер 2 я была напугана. Повсюду были дети разных возрастов, от грудных до 15 летних. Все были без волос, в косынках, бледные, серые, то излишне худые — кожа да кости, то раздутые как воздушный шар — щеки, живот, но с худыми руками и ногами. И все были в масках. Кто-то передвигался сам, кто-то на инвалидной коляске. У некоторых были подключены капельницы и они гуляли по отделению с ними как на поводке…
Проходя с пакетами до своего бокса, я оглядывала всех по сторонам и от мыслей в голове, я понастоящему была напугана. Это не могло быть простым совпадением. В морозовской тоже были лысые дети....
Я прошла через двери и оказалась в стерильном коридоре. Это был коридор стационарного отделения. В нем не было никого, кроме пары мам, сидящих за столом и крутивших какие то марлевые салфетки...
Их движения были отточены до автоматизма, как будто они этим занимались постоянно. Меня это пугало.
Далее меня отвели в бокс. Он был расчитан на одного ребёнка и маму. Но там уже лежала 6-летняя девочка. Отделение было переполнено и в каждом боксе лежали по две мамы и два ребёнка.
Кровати для моей мамы на было. Поэтому ей приходилось спать на раскладушке. И это было просто ужасно....
Я переоделась и сидела на своей койке и ждала когда придёт врач. Не помню, о чем мы в тот момент говорили с мамой, помню только часть:
«мам, я же не буду лысой???»
“не знаю, наверное нет " — хотя она прекрасно знала ответ...
На тот момент с ней уже поговорили врачи.
И вот входит Лариса Николаевна. Берет белый лист и начинает рассказывать мне все...
-" смотри, вот твой костный мозг, он вырабатывает клетки, гемоглобин, лейкоциты и тд… "-рисует на бумаге какую иерархическую схему, похожую на дерево…
-«вот так он работает в норме...» затем она перечеркивает одну ветку, и начинает рисовать кружки чёрные, один на другом и много, много, много :
-" у тебя в организме произошла поломка, и клетки стали расти неправильно, мутировать и размножаться, пожирая другие, хорошие клетки. Эти клетки называются бласты, раковые клетки"...
Мысли в моей голове затуманили её слова… Я понимала, что все плохо, но почему то ещё больше меня волновал другой вопрос: «я буду лысой?“
Ответ ввёл меня в истерику. Что такое для 15-летней девочки волосы… Внешность… красота. Почему то, я не сомневалась что вылечусь, но то, что я потеряю во время лечения было для меня страшнее диагноза. Тем более, когда врач сообщила что лечение будет длиться 2 года.2 года! Не меньше! И то что у меня будет постоянная диета, постоянное хождение в маске, плохое самочувствие…
Мама сказала, что у меня острый лимфобластный лейкоз. В отделении дети лежали с похожими диагнозами.
Я начала читать всю информацию в интернете… На тот момент её было не так много…
Мне принесли книгу, которую надо было вернуть, в которой подробно рассказывалось о том, что со мной будет происходить. Были детские картинки. В книге все было разжевано как для маленьких. Я вернула её почти сразу, посчитав что она слишком детской.
В моей голове была каша. Я понимала, что происходит. Я понимала, что два года мне придётся не жить, а выживать. И то как я буду выглядеть при этом меня травмировало дополнительно… С этим невозможно было свыкнуться.
Я плакала очень долго. Не знала как я буду выглядеть перед друзьями… Казалось бы, девочка, о чем ты думаешь, какая внешность? Главное вылечится… Но обьясните это подростку.
Пока мои подруги гуляют, развлекаются летом, едят что хотят, выглядят прекрасно, я буду терять всю свою красоту в больничной палате, лёжа под капельницами, плохо себя чувствуя, на строгой диете… Если бы я знала, что это всего лишь мелочь, по сравнению с тем что происходило со мной позже...
Со мной в палате лежала девочка 6ти лет, Полина. Она была очень умной девочкой, но капризной. Тогда я невзлюбила её за это. Но как позже оказалось химиотерапия… Она просто убивает…
Девочка была просто вымотана. У неё был тот же лейкоз… Но её почки перестали нормально функционировать. Первый месяц мы лежали вместе. Мне только начинали лечение, а она лечилась уже долго… Лариса Николаевна приходила ежедневно озвучивал наши анализы, у нас обеих они улучшались...
В первый месяц я узнала, что такое люмбальная пункция. Обычно детям делают её под наркозом, но я большая, могу и потерпеть. Меня отвозили в операционную кололи в позвоночник иглой и брали ликвор. Это процедура похожа на эпидуралку. Только мне приходилось сидеть достаточно долго, а после того как туда закапают лекарство нужно было лежать головой вниз около часа....
Но и под наркозом я была ещё неоднократно, так как врачам нужно было контролировать костный мозг.
Так же, там мне сделали первую химиотерапию. Сказать, что мне было плохо — ничего не сказать. Но первая химия переносится гораздо легче следующих.
На начальном этапе наша задача была добиться ремиссии в первые две недели лечения. То есть полного отсутвия в костном мозге бластных клеток. эта определяет мою группу риска. И дальнейшее направление лечения.
Я оказалась в средней группе.
Моё лечение состояло из интенсивной терапии, которая длится первые пол года, и поддерживающей терапии, которая длится полтора года.
Первые месяцы интенсивной терапии проходят в стационаре. Мы пьём гостями гормональные препараты, антибиотики, и вливаемся химией по протоколам. Затем, если все благополучно, можно лечиться амбулаторно, приезжая в больницу три раза в неделю на химию. И далее остаётся полтора года протоколов — чередуется химия и гормоны. Это в идеале, но так не бывает. Всегда во время лечения случаются непредвиденные обстоятельства..
Продолжение позже.