Продолжение цмв к предпосту, беременным не читать! История не моя

Не могу молчать… Нужно выписать это все. 2 часть. Едем к Дягтеревой в центр им Кулакова… ее хвалят, говорят гепатолог от Бога, наверное так оно и есть, но не в нашем случаи… Сново осмотр, УЗИ… Печень и селезенка такого же размера, желчный пузырь есть, прлтоки частично видно… Цвет стула окрашенный. На тот момент в моем телефоне было 386 фотографий стулв сына… У мужа столько же… Анна Владимировна в замешательстве, не понимает, что с ребёнком и что с нами делать… Настаивает на сдачи генетики и направляет на повторную консультацию к Разумовскому. Анализ сдали, у Разцмовского были, сново отказ… Мы сново к Дягтеревой… в выписки с Кулакова написано в диагноз так: атрезия потоков? Холестаз неуточненной этиологии? Ждём генетику и параллельно сдаём кровь на ЦМВ… Генетика приходит хорошая, кровь на ЦМВ хорошая, положительная динамика… 27.02 снимают диагноз атрезия… И все… С печенью происходит катастрофа, но почему никто не знает… я как болванчик начинаю рассказывать про ЦМВ и про цимивен, что давайте дообследуем и назначим препарат для восстановления, попробуем вытянуть… Врачи крутят у виска… И продолжают обследовать то желудок, то кишечник, но поджелудочную… вообщем кто на что учился… Летим в Испанию, там вообще происходит кошмарный шухер, сдаём хренову тучу анализов и ни кто ни чего не может понять, поэтому коллективом разумом испанцы решают оперировать, на мой вопрос: что оперировать? Мне говорят, ну вскроем брюшную полость и посмотрим, или Касаи или пересадка… Я в а*уе… Я одна в чужой стране с 2 детьми, ещё и полицию на меня вызывают, тк я отказываюсь его оперировать… С горем попала вылетаем в Москву… отправляем в Бельгию, ЛА и Турцию выписки… Ответы, что прилетайте, будем обследовать и думать, вопрос с пересадкой и её возможностью остаётся открытым… Мы летим в Ереван, там девочка волшебница, она отчитывает, после неё размер печени снизился, стул полностью открасился… когда мы полетели к ней 2 раз, она отказалась лечить Тигрулю, сказала, что все, наверху решено по другому… До сих пор помню её слова, звон в ушах и мысли, что она просто сумасшедшая… Как же я ошибалась. Москва, ребёнок абсолютно стабилен, без ухудшения… Играет, мы гуляем все вместе и нам кажется, что все налаживается… Так было до 14 апреля… 15 утром тяжёлое дыхание, скорая, 2х сторонняя пневмания… Когда я выходила из квартиры я сказала мужу, что это точка обратного отсчёта… Реанимация им.Спиранского, врач просит разрешение на анализ крови ЦМВ и взятия ликвора в спинно мозговом канале на ЦМВ… 3 дня ожидания… Положительно. Все. Пересадка не возможна, билпчия не возможна, наркоз противопоказанн. Нас переводят в инфекционное отделение где мы были 10 дней только вдвоём. Назначают Вальцид ( тот же самый цимивен) органы вырастают по 4 см… Билирубин хреначит в верх… Выписываемся 28 апреля. 1 мая Тигруль чихает и из пупка идёт кровь, опять скора и уже Филатовская… те я остановила кровотечение и пупок не кровит нас ВЫГОНЯЮТ домой с гемостатической губкой. 2 мая обильно кровотечение, реанимация Св. Владимира, не дышит сам, 2 остановки сердца, шьют наживую, предкома, желодочное кровотечение… тяжелое состояние… Максиму 4 дня. Тупик. Я помню как я в скорой вжимала пупок в живот, что бы не шла кровь… Я помню его кровь на его белых 2 одеяльцах… Помню кровь у себя на руке. Это просто плохой и жестокий фильм. Мне не было больно, мне было невыносимо страшно. Он выкарабкался… Собран очередной консилиум, очередные взгляды и вопросы, а че ж вы с пересадкой упустили? Это спрашивали хирурги… Ребёнок весит 5 кг (пересадка минимум от 12), активный ЦМВ, не установлен диагноз и непонятна в принцепи ситуация, ну и окончательно: у нас нет донора с активным ЦМВ… предлагают на пробу сделать пересадку в Шумакова, а донор знаете кто? Наши старшие, точнее 1 из 2… вот в тот момент, я поняла, что в нашем мире е*нутая система… И такие же люди… Не все конечно, но увы и ах… 23 перевод в палиатив… И просто рядом. Каждый день. Болтавня, сказки, песни, улыбки, конечно высокая температура, наростающий асцит давали о себе знать… Были судороги, боли… Но он держался. 12.06 ему было 9 месяцев… Приехал муж в 19:00 поцеловал, все было шикарно… В 20:00 резки отёки, низкое дыхание, учашенные апноэ… резко… судороги от боли… Поставлен ***. 13. 06 отказ кешечника и почек… Апноэ участились… *** 2 сутки. Слова заведущей: пусть папа приедет попращается, осталось несколько часов… Мы попрощались и уехали в 21:00… Я не могла просто это видеть… Мне было невыносимо больно. Сердце выдернули без наркоза, меня нет. 14. 06 я встала с улыбкой… Ещё один день борьбы, мой мальчик борется… Я думала, что врачи сново ошиблись и впереди много дней… Приехала, мы позавтракали, рассказал сказку… Хоть он и спал… Взяла его на ручки, пела ему… Замерание дыхания на 3 минуты… Думала, что все… Нет. Сново ручки, укутала в одеяло, что бы не мерз. Открыл глазки, поцеловала его в носик. Закрыл глазки… Из носика что то пошло, сопельки что ли… Положила, почистила носик, позвала врача, показа ей все… Ничего, такое бывает, она послушала, сердце сильное, я выкинула салфетку, помыла руку, повернулась… Последний выдох. Все. Слушаем. Стоп. 13:30. Я кричала, что бы сделал вдох… Умоляла. Боль она рядом. Всё перевернулось.