Продолжение цмв к предпосту, беременным не читать! История не моя

Не могу молчать… Нужно выписать это все. 2 часть. Едем к Дягтеревой в центр им Кулакова… ее хвалят, говорят гепатолог от Бога, наверное так оно и есть, но не в нашем случаи… Сново осмотр, УЗИ… Печень и селезенка такого же размера, желчный пузырь есть, прлтоки частично видно… Цвет стула окрашенный. На тот момент в моем телефоне было 386 фотографий стулв сына… У мужа столько же… Анна Владимировна в замешательстве, не понимает, что с ребёнком и что с нами делать… Настаивает на сдачи генетики и направляет на повторную консультацию к Разумовскому. Анализ сдали, у Разцмовского были, сново отказ… Мы сново к Дягтеревой… в выписки с Кулакова написано в диагноз так: атрезия потоков? Холестаз неуточненной этиологии? Ждём генетику и параллельно сдаём кровь на ЦМВ… Генетика приходит хорошая, кровь на ЦМВ хорошая, положительная динамика… 27.02 снимают диагноз атрезия… И все… С печенью происходит катастрофа, но почему никто не знает… я как болванчик начинаю рассказывать про ЦМВ и про цимивен, что давайте дообследуем и назначим препарат для восстановления, попробуем вытянуть… Врачи крутят у виска… И продолжают обследовать то желудок, то кишечник, но поджелудочную… вообщем кто на что учился… Летим в Испанию, там вообще происходит кошмарный шухер, сдаём хренову тучу анализов и ни кто ни чего не может понять, поэтому коллективом разумом испанцы решают оперировать, на мой вопрос: что оперировать? Мне говорят, ну вскроем брюшную полость и посмотрим, или Касаи или пересадка… Я в а*уе… Я одна в чужой стране с 2 детьми, ещё и полицию на меня вызывают, тк я отказываюсь его оперировать… С горем попала вылетаем в Москву… отправляем в Бельгию, ЛА и Турцию выписки… Ответы, что прилетайте, будем обследовать и думать, вопрос с пересадкой и её возможностью остаётся открытым… Мы летим в Ереван, там девочка волшебница, она отчитывает, после неё размер печени снизился, стул полностью открасился… когда мы полетели к ней 2 раз, она отказалась лечить Тигрулю, сказала, что все, наверху решено по другому… До сих пор помню её слова, звон в ушах и мысли, что она просто сумасшедшая… Как же я ошибалась. Москва, ребёнок абсолютно стабилен, без ухудшения… Играет, мы гуляем все вместе и нам кажется, что все налаживается… Так было до 14 апреля… 15 утром тяжёлое дыхание, скорая, 2х сторонняя пневмания… Когда я выходила из квартиры я сказала мужу, что это точка обратного отсчёта… Реанимация им.Спиранского, врач просит разрешение на анализ крови ЦМВ и взятия ликвора в спинно мозговом канале на ЦМВ… 3 дня ожидания… Положительно. Все. Пересадка не возможна, билпчия не возможна, наркоз противопоказанн. Нас переводят в инфекционное отделение где мы были 10 дней только вдвоём. Назначают Вальцид ( тот же самый цимивен) органы вырастают по 4 см… Билирубин хреначит в верх… Выписываемся 28 апреля. 1 мая Тигруль чихает и из пупка идёт кровь, опять скора и уже Филатовская… те я остановила кровотечение и пупок не кровит нас ВЫГОНЯЮТ домой с гемостатической губкой. 2 мая обильно кровотечение, реанимация Св. Владимира, не дышит сам, 2 остановки сердца, шьют наживую, предкома, желодочное кровотечение… тяжелое состояние… Максиму 4 дня. Тупик. Я помню как я в скорой вжимала пупок в живот, что бы не шла кровь… Я помню его кровь на его белых 2 одеяльцах… Помню кровь у себя на руке. Это просто плохой и жестокий фильм. Мне не было больно, мне было невыносимо страшно. Он выкарабкался… Собран очередной консилиум, очередные взгляды и вопросы, а че ж вы с пересадкой упустили? Это спрашивали хирурги… Ребёнок весит 5 кг (пересадка минимум от 12), активный ЦМВ, не установлен диагноз и непонятна в принцепи ситуация, ну и окончательно: у нас нет донора с активным ЦМВ… предлагают на пробу сделать пересадку в Шумакова, а донор знаете кто? Наши старшие, точнее 1 из 2… вот в тот момент, я поняла, что в нашем мире е*нутая система… И такие же люди… Не все конечно, но увы и ах… 23 перевод в палиатив… И просто рядом. Каждый день. Болтавня, сказки, песни, улыбки, конечно высокая температура, наростающий асцит давали о себе знать… Были судороги, боли… Но он держался. 12.06 ему было 9 месяцев… Приехал муж в 19:00 поцеловал, все было шикарно… В 20:00 резки отёки, низкое дыхание, учашенные апноэ… резко… судороги от боли… Поставлен ***. 13. 06 отказ кешечника и почек… Апноэ участились… *** 2 сутки. Слова заведущей: пусть папа приедет попращается, осталось несколько часов… Мы попрощались и уехали в 21:00… Я не могла просто это видеть… Мне было невыносимо больно. Сердце выдернули без наркоза, меня нет. 14. 06 я встала с улыбкой… Ещё один день борьбы, мой мальчик борется… Я думала, что врачи сново ошиблись и впереди много дней… Приехала, мы позавтракали, рассказал сказку… Хоть он и спал… Взяла его на ручки, пела ему… Замерание дыхания на 3 минуты… Думала, что все… Нет. Сново ручки, укутала в одеяло, что бы не мерз. Открыл глазки, поцеловала его в носик. Закрыл глазки… Из носика что то пошло, сопельки что ли… Положила, почистила носик, позвала врача, показа ей все… Ничего, такое бывает, она послушала, сердце сильное, я выкинула салфетку, помыла руку, повернулась… Последний выдох. Все. Слушаем. Стоп. 13:30. Я кричала, что бы сделал вдох… Умоляла. Боль она рядом. Всё перевернулось.

Evangesha
Evangesha
Михаил
6 лет
Барнаул
031642

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Дарья
Дарья
Таисия
1 год 1 месяц
Барнаул

ни дай Бог, ни при каких условиях, никому это пережить..............

Пожаловаться
Ксения
Ксения
Захар
17 лет
Екатерина
16 лет
Барнаул

Блииин плачу

Пожаловаться
Рита
Рита
Новоалтайск

Божечки… Как тяжело и страшно...




Пожаловаться
Юля
Юля
Вера
5 лет
Барнаул

Очень жаль, что с нашей медициной приходится надеяться только на себя. А ведь это боль на всю жизнь, бедная мама… Женя, расскажите какие у Миши были первые признаки ЦМВ, до его обнаружения?

Пожаловаться
Evangesha
Evangesha
Михаил
6 лет
Барнаул

Поступили в больницу с банальным ринофаренгитом, находясь уже в больнице начала подниматься темпа которую не литичка не гормон не брали, спустя 2 часа на отметки 39,7, нас хотели в реанимацию, но приняли решение поставить ещё дозу гормона, после этого она упала. Состояние Миши напоминало человек тряпочка, он был как будь то бессилен. Но цмв может протекать и без симптомов, потом резко может шарахнуть по ЦНС или другим органам, однако если иммунитет хороший то он будет цмв контролировать.

Пожаловаться
Evangesha
Evangesha
Михаил
6 лет
Барнаул

Мне страшно представить не будь мы в больнице на тот момент, а сбивая обычным нурофеном, с какой бы скоростью сгорел мой ребёнок, успела ли я вызвать скорую, успели бы мы до больницы.

Пожаловаться
Юля
Юля
Вера
5 лет
Барнаул
Evangesha 

Женя, твоим детям однозначно повезло с такой мамой! Они тебя многому научили!

Еще бы с врачами вам повезло бы!

Пожаловаться
Evangesha
Evangesha
Михаил
6 лет
Барнаул
Юля 

Про врачей прям в точку(

Пожаловаться
ИринаБарнаул
ИринаБарнаул
Илья
15 лет
Барнаул

Страшно такое читать, а ведь это в жизни, не придумано(((((

Пожаловаться
Даринка Совушка
Даринка Совушка
Ксюша
6 лет
Барнаул

Ой, Женя, ???? просто рыдаю. Не дай Бог никому хоронить своих детей.

Пожаловаться
Ольга
Ольга
Барнаул

Жень, я реву… нельзя так!!! как же ему было больно… а родителям… это просто ад...

Пожаловаться
Evangesha
Evangesha
Михаил
6 лет
Барнаул

Оль, когда я обратилась к его маме с нашим гепатитом, чтобы она подсказала какие обследования и прочее, Тигруля доживал последний месяц, Даша, вся зарёванная, мне диктовала какие обследования надо пройти, она не хотела чтобы смерть её сына была бесполезной( Я ей безумно благодарна за всё, она очень сильная, а Тигруля был боец… Тут девушка медик пишет ну врачи проглядели, знаешь самое смешное, если бы не тот разговор то и нам бы в диагностическом назначили неправильные обследования, я сама ей диктовала что надо и то эта кобыла умудрилась спутать в направлениях вэб и цмв, и это я опубликовала, чтобы мамы как я понимали, никому верить нельзя всех врачей надо перепроверять!

Пожаловаться
Ольга
Ольга
Барнаул
Evangesha 

она молодец!!! но врачи… без комментариев




Пожаловаться
Марина
Марина
Анна
7 лет
Барнаул

тебе не надо такое читать

Пожаловаться
Evangesha
Evangesha
Михаил
6 лет
Барнаул

Она мне очень помогла, я норм

Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
Лизонька
19 лет
Барнаул

Это просто пипец! На что страдания деткам и родителям! Автор поста делала все возможное… сил ей.

Пожаловаться
Evangesha
Evangesha
Михаил
6 лет
Барнаул

А у меня впг 12

Пожаловаться
Казюля Ивановна
Казюля Ивановна
Дочь
2 года
Барнаул

Это ужасно, не дай бог пережить такое. Врожденная цмв очень опасна, по сравнению с приобретенной конечно, смотря на каком сроке было заражение. Чем позже, тем больше шансов для малыша. Поэтому и сдают торч во время беременности несколько раз. А у тебя самой торчи какие были? Все отрицательные? Или антитела у тебя были?

Пожаловаться
Evangesha
Evangesha
Михаил
6 лет
Барнаул

Это не моя история, слава Богу.

Пожаловаться
Казюля Ивановна
Казюля Ивановна
Дочь
2 года
Барнаул
Evangesha 

Да я поняла, что не твоя

Пожаловаться
Evangesha
Evangesha
Михаил
6 лет
Барнаул
Казюля Ивановна 

Вообще сложно судить как опаснее, они не изучены до конца. Была история в ж больнице, мужчину привезли с подозрением на инсульт, по итогу банальный впг дал осложнение на мозг, и женщина просто приболела, по итогу не смогли спасти, вэб, мозг разложился за 3 дня

Пожаловаться
Evangesha
Evangesha
Михаил
6 лет
Барнаул
Казюля Ивановна 

И то что я написала не байки а рассказ реаниматолога




Пожаловаться
Анна
Анна
Барнаул

Как страшно и как больно читать.слезы на глазах.бедный малыш, столько вытерпел и так мучился((

Пожаловаться
Анна
Анна
Санкт-Петербург

Держитесь! Больно это читать! Это просто ад! А наша система — дно...

Пожаловаться
Дарья
Дарья
Мирон
4 года
Одинцово

Кошмар

Пожаловаться
Марфа
Марфа
Барнаул

Это жестко???

Показать ещё