ЦМВ история одного малыша. Пост размещаю с согласия мамы Тигрули

Наверное пришло время написать нашу историю без лишних эмоций. 1 часть. Мой 3 сынок родился на сроке 32-33 недели с весом 2500 и ростом 42 см. Рожала а 8 роддоме при Гкб 24. Туда меня перевели из 11 роддома, с безводным периодом 1,5 суток… Родила я быстро, закричал сразу… Я до сих пор помню тот момент, его первый вздох… Конечно он был в реанимации 6 суток, но дышал сам, анализы были в норме, поэтому был переведён на 2 этап донашивания… Там мы провели ровно 1 месяц: Лечащий врач Назарова Елена Ивановна (2 этаж, донашивание), постоянные сцеживания и анализы, 21.09 первый раз взяла на ручки… До сих пор помню запах… Уже там ей не нравился его цвет и стул, то нормальный, то светловатый, но был назначен Креон и анализ на Торч инфекции 4 пробирки ( токсоплазмоз, Эпштейн-Барра, герпес 2,3,6 тип и цитомегаловирус (ЦМВ)… о том, что их должно быть в принцепи 4 шт я узнала позже, тогда было озвучено просто торч, это сдают все недоношенные, и был предложен вариант самостоятельно отвезти кровь в институт вирусологии им. Гамалея, что бы нас выписали побыстрее… Анализы пришли отрицательные, но прямой билирубин поднялся но 24,3… задержали, сделали 3 УЗИ брюшной полости разные профессора, сделали общий анализ на обмен веществ, и решили, что это просто его особенность и все отлично… 11.10 мы забрали сынулю домой… 22.10 мне не понравился стул, светлый и много желчи, ребёнок резко побледнел, вызвала скорую, отвезли в Св. Владимира на 2 этаж… Врач Наталья Валентиновна ( фамилия её так и не выяснена), посмотрела стул, сказала, что хороший стул, это колики… и я паникер, нужно поменять смесь, по моему настоянию было сделано УЗИ брюшной полости (делала зав. отделением Ольхова), все хорошо, изменений нет… Гемоглобин был 78, назначили Мальтофер и выписали домой… Все шло хорошо. Дома поликлиника, взвешивание, осмотр педиатра, и она замечает у нас машоночную грыжу, направляет к хирургу, параллельно я говорю, что Тигруль жёлтый, на что получаю ответ, что пупс не доношенный и если бы было что то критично, то нас бы точно не выписали из больницы… Хирург из поликлиники направляет в хирургию Св. Владимира, едем… Когда нас увидела хирург она охренела, начала орать, что я дебильная мать, а ребёнок у меня пипец какой жёлтый, нам нужна срочная госпитализации, и направляет нас в то же самое отделение на 2 этаж… Сказать, что я была в шоке, нисказать ничего… Принимает нас там хирург Карцева Елена (отчество не помню), которая заводит меня в кабинет и спрашивает: мамочка а где вы шлялись когда были беременны?? Что мой ребёнок тяжело болен, что я ни *** не делаю и вообще делала ли я ребёнку когда — нибудь УЗИ брюшной полости? Я редко людям могу ответить матом в грубой форме, она была тем исключением… Сильно удивилась, нашим всем выпискам, и молча пошла к той самой Ольховой, нас вызвали на УЗИ печень +2, желчного пузыря нет (хотя был на всех УЗИ), жнлчные протоки не видны… это было 26.11. Нас передают зав отделением ( на тот момент) Романовой Ольге Викторовне, которая и начала поднимать все выписки с роддома, звонить им и выяснять обстоятельства, и докапалась таки до того, что медсестра просто ЗАБЫЛА написать на бумажке ЦМВ… Сдали анализы все: Тигруль, я, муж и старшие дети на все эти ТОРЧ, положительный ЦМВ, антитела М высокие у Тиграна и высокая авидность… начинаем выяснять когда я сдавала на торч во время беременности, а я задавала в 16 недель и 25 недель, все отрицательно… В 27 был установлен писсарий, вылетал 5 раз… После долгих выяснений и анализирования, было выяснено, что инфекция внутриутробная и скорее была занесён во время взятия крови или во время установления писаария (кровила я постоянно по страшном)… Романова предложила лечение Цимевеном, предупредив о последствиях, и о том, что побочка может быть цирроз… Тут зависит от удачи, проскочим или нет… Мы начали, 3 недели работы, 3 недели мой сынуль плакал о боли, тк препарат очень токсичный и больной, сдаём анализы, авидность снижается, значит препарат действует… Теперь ждём УЗИ… 12.12. стало кошмаром: печень +8, селезенка +3, консультация профессора Туманяна и Готье, кабинет, стул: вашему ребёнку нужна пересадка… Все. Помню коридор и как я бежала в туалет, меня тошнило… Помню как сказала мужу, помню как он плакал и я вместе с ним, помню до мелочей тот день… Сново разговор с профессорами, уже говорил муж… Шанс, что обойдёмся без пересадки 1 из 1000, но нужна операция по Касаи… Хорошо делает только 1 хирург: Разумовский… Снимки, выписки, Ольга Викторовна все делала точно и быстро, спасибо ей… Муж поехал договариваться, Разумовский отказал, слишком поздно… Ребёнку 3 месяца, она сделает только до 2х… Решили бороться дальше… Консультация с остеопатом, нутрицитолог, энергетик, на 27.12 назначена консультации у Дягтеревой Анны Владимировны… отправляем выписки в Германию и Израиль, врачи разводят руками и говорят, что цмв опасная штука, но если её убирем, можем вытянуть без пересадки… Мы верим и продолжаем бороться… Забираем домой, впереди новый год… Первый и последний, когда у нас 3 сына…