в группе риска по муковисцидозу(((

нас выписали с доченькой на5день после родов здоровенькими. на2день после выписки прошло письмо из ПЦ. там было сказано что мол ваш ребенок находится в группе риска по муковисцидозу (генетическое заболевание) и нужно сдать кровь и тест бланк и как правильно собрать на него кровь. у меня в тот момент неизвесно какие мысли были, слезы наворачивались сами… в общем поехали мы в нашу поликлинику они нам мол придете сдадите кровь и отвезете бланк в ПЦ. боже мой какие заморочки с этим долбанным тест бланкомпотом мы поехали непосредственно в сам ПЦ.там нас очень мило встретила врач объяснила рассказала что и как и сказала что лучше сдать кровь у них.привезли доченьку(нам неделько всего была) взяли кровь. через несколько дней по результату у нас до нормы не снизилось.норма40 а у нас60 было а при рождении за70.сказали сдать на пот.в понедельник приехали и там уже другая врачь, говорит что рано у вас взяли кровь и чтоб не мучить нас с этим потоотделением взяла еще раз кровь.господи как плакала моя девочкаэто просто кошмар! в общем сегодня разговаривала с врачом и она сказала что у нас 40с копейками но с группы риска нас не убрали и нужно все равно сдать на пот.конечно, чтоб до конца быть уверенной и спокойной обязательно сдадим.боже как это выводит из равновесия, переживания все эти.ужасное письмо! лучше бы они сами позвонили и объяснили все, а то в письме еще тест этот и неизвестноя для меня на тот момент болячка… ужасно в общем! ну будем крепится и сдавать пот


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Ольга
спасибо за ответ. у нас желтушка сильная была, вот я и думаю могло ли это повлиять на анализы. а вам и вашей малышке здоровья
Пожаловаться
Тонечка
спасибодай бог чтоб такие страшные болезни никогда не поттверждались
Пожаловаться
Ольга
добрый день. ваш диагноз не подтвердился? спрашиваю потому что у нас тоже уже 2 анализа не в норме и отправляют на потовую пробу сдавать
Пожаловаться
Тонечка
слава богу не подтвердился  и именно на потовой.как нам сказали что когда брали кровь возможно печень еще не вступила в работу на всю и отсюда такие выводы были
Пожаловаться

ой, вы крепитесь! я представляю как вы переживаете! ведь детки это самое дорогое в нашей жизни! надейтесь на лучшее и все будет хорошо!

и конечно же продолжайте наблюдаться!

Пожаловаться
Тонечка
спасибообязательно будим наблюдатся
Пожаловаться
Дарья
Дай Бог, что бы все у вас было хорошо!
Пожаловаться
Тонечка
я тоже надеюсь что это все ложное… спасибо за поддержку
Пожаловаться
Анастасия G
у нас заранее это тест делать можно, вот сейчас я сдала, просто чтобы знать какой процент риска. Значит Вы с мужем носители этого гена. Вопрос только в каком порядке унаследовал это ребенок. Возможно все будет хорошо и это всего лишь проявление такое наличия гена как такового. Не расстраивайтесь пока. Все наладится. А вообще с этим заболеванием нормально живут, меньше правда, но нормально, как обычные люди. =) 
Пожаловаться
Тонечка
спасибо за поддержку
Пожаловаться
Анастасия G
не за что)) желаю вам удачи))
Пожаловаться
Юля
у племянника мужа тоже эот диагнос поставили при рождении.до года сказали не париться, все равно не точно покажет анализ. пошли они после года. у них зашкаливает. пацану уже 8 лет.выглядит на 3-4 года максимум, очень отсталый(тут правда заслуга мааши, она им не занимается), болезненный(даже не лечит его), развивается плохо. каждые полгода сдают анализ-раз через раз-то плохо то хорошо, то кровь не так, то по не такой
Пожаловаться
Тонечка
вот вы прям успокоили! мы в группе риска и надеемся на лучшее, а когда такое пишут очень неприятный осадок остается…
Пожаловаться
Юля
если вы группе риска вам все равно надо будет потом контрольные через какое то время сдавать чтоб не выявилось внезапно.уж такая страшная штука эта болезнь
Пожаловаться
Тонечка
мы сейчас выясняем есть ли у нас вобще это заболевание, а в группе риска мы стоим потому как по крови выходит за норму.как врач сказала, что при рождении печеночка могла не так активно работать т.к анализ брали в первые часы жизни и нужно сейчас выяснить есть ли у нас этот генный носитель а не сама болезнь.я с врачом разговаривала и знаю что и как.зачем вы мне пишите про бедного племянника мужа? мне итак не сладко а вы еще больше негатива вносите.для меня сейчас самое главное чтоб у нас в норму все вошло.нам всего лишь2недели и по узи у нас все в порядке было при выписке.конечно нас будут проверять и от этого никуда не денешься и мы это прекрасно знаем.у нас самого заболевания как такового может и не быть мы просто можем быть его генным носителем.
Пожаловаться
Юля
ну и хорошо если нет заболевания, хорошо если врач ваш компитентен в этом вопросе-что само по себе уже под вопросом, хабаровские врачи это не врачи а черт знает что такое.хорошо если и вы не носители с мужем.я ж не утвержадю что у вас именно и есть эта болезнь и смиритесь с этим