Удар судьбы, надежды растворились, а чудо не произошло.

Эх, девчонки. Вы мои дорогие поддерживали меня с того самого дня, как я зарегистрировалась здесь. Тогда я просто не знала, что мне делать и где найти ответы на свои вопросы. Я приняла самое сложное решение в своей жизни, сохранить малышке жизнь не смотря на порок развития и весьма разные, но возможно очень тяжелые последствия для нее. Все то время я жила верой и надеждой в Бога, в Матрону, в чудо. Загадывала желания, да и просто была уверена, что все будет хорошо и малышка обязательно родится здоровой, не смотря на все обследования и диагнозы врачей. Я почти каждый день молилась и ждала чудо.

2 января меня положили в 72 роддом по скорой помощи, с предвестниками родов. там в последствии я и осталась рожать. Врач мой грузин Леладзе, очень грубый и неотесаный, относился ко мне ужасно и ничего не говорил по поводу операции. Я уже было чуть не сбежала от туда, т.к. до 9 января меня не лечили и не обследовали, даже узи не делали, но заведующая потологией уверила меня, что все под контролем и что скоро будут делать КС(17 января). 16 января я подошла к заведущей, чтоб узнать, договорились ли они с детской больницей о моем малыше, на что она ответила, что да, безусловно, мол ты родишь, приедут нейрохирурги и посмотрят на ребенка, в случае необходимости срочной госпитализации, они ее заберут немедля. Но сразу пояснила, что такая услуга будет стоить мне денег. Я не долго думая, позвонила в депортамент, чтоб отругать их, что они мне ничего не сказали про деньги( депортамент курировал всю мою ситуацию) и спросила, а детская клиника не платно случайно. На что депортамент в недоумении заверил, что все бесплатно, а заведущая несет бред. Но этим все не закончилось, депортамент позвонил глав врачу этого роддома и надавал по шапке за заведущую, мол какого *** она с людей бабки трясет. Через 10 мин. меня позвала к себе заведущая и орала, что мол я такая растакая и из-за меня ей попало((( И все это за день до операции… Я ужасно боялась, но бежать было уже некуда. 17 числа я с самого утра ждала, когда меня пригласят на КС. За мной пришли только в 2 часа дня, к этому времени у меня уже были схватки каждые 5 минут и отошли воды. ( напомню, КС у меня из-за порока малыша, чтоб не допустить разрыва грыжи) В 15.10 на свет появилась Алиса. ( 3400грамм, 52 см, 8-8 по шкале) Во время КС грыжа лопнула. Был виной тому криворукий врач, либо просто судьба, не знаю. меня увезли в реанимацию, где я без конца умоляла сказать, как там моя дочь. Но никто не знал, а лишь отмахивался, мол не нервничайте, как только педиатор отсвободится, он тут же подойдет. В 18.20 ко мне спустился педиатор и спросил, мол, что тебе надо, ребенок в реанимации. Я с удивлением, а почему ее не заберают в клинику, где специалисты сразу примут меры( лекворея — это очень опасное состояние, когда лопается грыжа, ребенок начинает инфицироваться, от спиномозговой жидкости, появляется минингит и другие инфекции, при таких случаях, малыша срочно гаспитализируют в спец.лечебницы) На что врач смотрит тупыми глазами и спрашивает, а куда ее должны забрать?? Я сказала, что звоните в солнцевскую детскую либо в тушинскую, они специализируются на срочных госпитал-циях и таких пороках новорожденных. В ответ я получила, ок, сейчас, мол, этим займемся. в 23.00 ко мне приходит этот врач и с ней еще какой-то. И говорят, мол солнцевская приедет только утром, а в тушинскую мы не дозвонились, если у вас есть возможность, свяжитесь с ней сами, или если у вас есть связи то с ними, мол у нас нет времени дозваниваться до них.Я до 12 ночи в лежа в реанимации не слазила с телефона звоня своим знакомым, позвонила в 03 и узнала номер тушинской( у них номер сменился). там мне дежурная сказала, что уже нет смысла, так как ночь, давайте оставим до утра. Вобщем я сдалась. Утром приехала бригада нейрохирургов из солнцево, посмотрела на девочку, сказала, что нужно срочно госпитолизировать, но мол, мы вас принять не можем, так как вы с региона, а у нас только москвичи и уехала, часа в 3 дня тушинская больница забрала малышку к себе. Затем муж узнал, что малышка в критическом состоянии, она очень инфицирована и тип грыжи у нее оин из самых сложных, что мол в срочном порядке ей сегодня(18 января) под ночь сделают операцию, но она может ее не пережить… Грыжа задела все нервные окончания. повреждены и нервы ног и тазовых органов. Боже, я не спала всю ночь заливаясь слезами, муж пил дома и плакал, ждал результата. Но мой Лисенок выдержал. ЕЕ перевели в реанимацию под искуственной вентиляцией легких, где она и по сей день находится. Предсказать будет ли она ходить пока невозможно=( Но ножки в икрах дистрофичны и косолапы. Желудочки мозга ростут с каждым днем, возможно будут делать шунт(ГИДРОЦЕФАЛИЯ), пока ждут, не хотят спешить.( тип грыжи миелоцистоцеле) Девчата, не обессудьте, но в данный момент я верю только в нее. Она моя дочь, а значит должна быть сильной как я. Я приму любой удар судьбы. Знаете, это когда человека бьют, ему больно, но проходит та грань и со временем он уже ничего не чувствует. Я просто не хочу больше верить в чудо. Что будет, то будет. Люблю свою крошку. Спасибо Всем. 


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Мария
… нет слов. СИЛ ВАМ!!!
  ДАЙ БОГ, ЧТО ВСЕ БЫЛО ХОРОШО!!!!
Пожаловаться
Ирина
Держитесь. Все будет хорошо.
Пожаловаться
МамаЛучшегоРебёнка
Господи, дай Бог вам терпения, удачи и здоровья вашему ангелочку! вы правильно всё сделали…
Пожаловаться
бэйба

Алена, дай Бог здоровья ВАМ и Алисе!!!!

Блин, я плачу...чтоб она выжила!

уроды, морально низкие отбросы общества… им все вернется.Если ты без денег, то твой ребенок не имеет права жить????

Пожаловаться
Елена
+1, Здоровья Алисе и сил
Пожаловаться
Алена МамаБусинки
да мы вообще-то могли бы заплатить, но мы не думали, что все так будет. Мы решили сэкономить, потому, что боялись, вдруг потом на лечение малышке понадобится. Ведь период реабилитации с таким пороком бывает длительным и может быть очень дорогим.
Пожаловаться
бэйба

а за что платить? если департамент дал добро

понятно, что каждая копейка нужна на лечение...

как сейчас малышка???

так хочется чуда! чтобы все это сном оказалось

вы держитесь! она все чувствует!!!

Пожаловаться
Алена МамаБусинки
ну просто на   лапу дать… может тогда все было бы по другому…   малышка в реанимации в детской городской тушинской. на днях поедем к ней с мужем.
Пожаловаться
бэйба
Держитесь
Пожаловаться
Наталья
«ну просто на лапу дать… может тогда бы все было по другому...»   КОНЕЧНО!!! ВСЕ БЫЛО БЫ ПО ДРУГОМУ!!! Меня очень тронула ваша история, ОЧЕНЬ жаль девочку!!! Бедный маленький комочек!!! Сколько ей еще пережить прийдется!!! перечитала все ваши посты. Честно говоря я в недоумении, как можно было так легкомысленно отнестись к своей ситуации? Врачи, конечно, УРОДЫ!!! Отыграться на беззащитном создании из-за вашей жалобы в департамент. Я считаю это было не обдуманно с вашей стороны ссориться с врачами за день до КС исход которого решал судьбу вашей девочки да и вашу тоже!!! Вас по скорой привезли еще 2 января и врачи уже тогда вам не понравились, почему вы не сбежали от туда??????? Вы еще в пять месяцев беременности узнали о тяжких пороках малютки, уже тогда надо было выбирать роддом и врачей которым могли бы довериться в вашей ситуации. Вы сами могли бы договориться заранее и с детской реанимацией чтоб вас немедленно приняли после КС, а не ждать когда за вас это сделает зав. родильным отделением. Допустим, вы хотели сэкономить деньги на дальнейшую реабилитацию, тем более что департамент, курировавший вашу Б, заверил что это может быть бесплатно, почему вы с заведующей не договорились о том, чтоб официально операцию провели бесплатно, а её отблагодарить за благополучный исход???? Самый большой шанс свести риск осложнений к минимуму вы потеряли и сетуете на то, что чуда не произошло ((((((((
Пожаловаться
Наталья
Вы знали, что у вас нет московской прописки и из-за этого могут не принять в детскую реанимацию, но вы так же писали что без проблем сможете решить этот вопрос. Так почему же вы не решили его заранее? Из-за этого вы потеряли целые сутки, пока нашли больницу которая вас приймет, да и операция для москвички была бы точно бесплатной… Сетуете на Бога, что молились всю Б,   а ЧУДА не произошло… А сами понадеялись на русский «АВОСЬ» — авось все обойдется… Печально!!! Все очень печально!!! Осложнили жизнь и себе, и своей малышке((((( Не смотря на свой, в каком-то смысле жестокий комментарий, МОЛЮСЬ о вашей малышке!!! Дай Бог ей сил выкарабкаться!!!
Пожаловаться
Алена МамаБусинки
Столько негатива ко мне. Если я пишу что-то, стоит предположить, что это далеко не вся информация, иначе можно книгу писать об этом. Роддом я выбрала заранье, но попала в 72 роддом преждевременно там никого не отпускали до 9 числа, ну разве что только под расписку и с таким скандалом, я не хотела негатива на своем сроке, итак нервы ни к черту, решила мирно дождаться 9 числа. К тому же я думала, что во всем виноваты праздники и потому такое отношение( все заверяли что в это время во всех роддомах такое) А 9 числа заведущая убедила меня что все подконтролем и у них много опыта и все такое. Я не захотела прыгать с места на места, раз уж все анализы тут и узи сделали 9ого. Назначили операцию на 17 января, посорилась я совершенно случайно, без задней мысли. Если бы можно было все переиграть, я бы переиграла. Но все же депортамент поднял глав врача и я была уверенна, что теперь то они точно не будут косячить..( теперь депортамент будет с ними разбераться, я уже устроила им это). насчет детской, я хотела в солнцево, но там прописка, мы не сделали прописку мне, потому что хотели попасть в роддом на опарина. Мне мое министерство выделило квоту, но сам опарина отказал в последний момент. Мол нет специальных условий для малютки. так вот в солнцево я знаю нейрохирурга, он сам лично мне сказал не запариваться, а ехать в тушинскую детскую, она ничуть не хуже. мы так и решили… тушинская должна была сразу принять. И депортамент меня уверил, что так и будет в случае ликвора. всего -то надо было роддому позвонить туда, как только родилась крошка. И если бы я только предположить могла, что это все останется без контроля…
Пожаловаться
Наталья
Никакого негатива к вам. На этом сайте посты создаются для всех, значит каждый может написать свое мнение. Я написала то, что думаю. О вашей ситуации я могу судить только исходя из того что вы написали, а не предполагать что это далеко не вся информация. Я читала статьи про спину Бифида, смотрела ЖУТКИЕ фотографии, читала прогнозы врачей на будущее таких деток — это СТРАШНО!!! У вас, к огромному сожалению, самый сложный случай ( исходя из того, что вы написали). Врачи пишут, что в вашем случае малышке на протяжении всей жизни потребуется МНОГО операций (даже при удачном шунтировании потребуется повтор обязательно, так как девочка будет расти и шунт станет коротким, его необходимо будет заменить) соответственно и МНОГО курсов реабилитации пройти. Вы уж меня простите, но я думаю, что это слишком тяжкий крест и для вас, и для вашей малышки. Одна моя знакомая, у которой сына посадили за убийство на 15 лет!!! Каждый день оплакивала его так как понимала, что он отсидит там лучшие свои годы, выйдет от туда весь больной, на работу с таким клеймом фиг устроишься, врядли женится — жизнь сломана. Так вот, она говорила: лучше бы его убили и я оплакивала бы его тело, но знала бы что он не мучается, чем знать что он жив и каждый день ему плохо, а я ничем не могу ему помочь. Еще раз простите меня, но я думаю, что в вашей ситуации надо было соглашаться на иск. роды. Я думаю что не одна такого мнения, просто одна решилась его здесь озвучить — остальные прошли мимо. Терпения и сил вам в преодолении всех трудностей!!!
Пожаловаться
Алена МамаБусинки
знатете, может и надо было, но как можно убить ребенка у которого есть все шансы на нормальную жизнь… я искренне хотела верить в ее здоровье( либо в более простой случай) да и ко всему прочему обследования показывали не плохой результат. Из всех детей с таким диагнозом далеко не все отличаются от обычных детей, поверьте мне. Случаи бывают разные и никто ни от чего не застрахован, детей здоровых при родах колечат, так что им лучше не рожаться? А Ваше неуместное мнение, здесь вообще даже слышать не хочется. Почему?? Да потому что время назад не повернуть, ребенок уже родился и говорить, что было лучше его убить еще когда-то, это желать смерти моему малышу… Поэтому настоятельно прошу все же пройти мимо.  
Пожаловаться
Александра
Полностью согласна с Натальей! Никакого негатива, всё обосновано!
Пожаловаться
Алена МамаБусинки
тоже мимо проследуйте
Пожаловаться
Аня
Алена тут уж и я не удержалась. Знаете я о вас узнала из дневника девушки, вы ее именно осуждали за то что она год назад прервала беременность, прервала она ее уже давно, но очень мучалась еще год… вы ее осуждали за ее ошибку! Уж в ее случае исправить точно ничего нельзя было, и ей без того горько было! У ее малыша был тот же порок что и вашей малышки+покрок сердца. Она вполне разумно и правильно приняла решение не мучать прежде всего ребенка. Она не витала в облаках и не надеялась на чудо, она не хотела боли своему малышу. Я очень переживала за вас за вашу дочку. Но с некотрых пор мне стало жутко за малышку… Похоже вы просто безответственно и не обдуманно ко всему подходите. Кс без четкой договоренности что как в случае чего, сама операция не рано утром а в 4 часа!!! Вы пишите что толком еще ничего не знаете о врачах за бугром и медодах эффективного лечения даже сейчас!!! хотя диагоз вам известен уже много месяцев! На меня все это наводит ужас:( кс только утром только с реан. машиной под окном, четкие договоренности, нейрохиругр на подхвате… А возможно (лучше) роды сразу за границей там где сразу окажут неотложную и так нужную малышке помощь! Вы только и пишите что думаете и любите молитесь но надо действовать!!! Мне больно за вашего малыша(( вы пишите что были у нее в больнице… я бы на вашем месте из больницы не уезжала сидела дышала бы на малышку… вы не знаете даже чем кормят малыша!!! Ужас((( Алена. Мы тут на форуме очень переживаем за вашу малютку. Задумайтесь. Возьмите себя в руки и действуйте. Только от вас зависит ее будущее.
Пожаловаться
Алена МамаБусинки
да… я была не права… я все беременность витала в облаках… я молилась и верила, что Бог не оставит меня и малышка будет здоровой… но этого не произошло. всю свою жизнь я считала, что если очень сильно верить, то это сбудится… я верила… но… реальность жестока… я сняла розовые очки… да мне тяжело… но я готова к жуткой реальности… сейчас я никого не осуждаю… и считаю, что не имею на то права… если люди могут убить ребенка… это их дело… я не могу… Я была в безвыходной ситуации… я не хотела страданий своей крошке… но я все равно никогда бы не смогла убить ее. я была захвачена стрессом… вы не поверите сколько я прочла про эту болезнь. сколько людей нашла и со сколькими специалистами я переобщалась, когда только узнала про порок… Но муж потом просто остановил меня… я уходила в себя, я ревела, я страдала… я целыми днями читала читала читала… в один момент я просто испугалась что рожу раньше времени от стреса. И тогда я просто решила жить… решила быть просто счастливой мамочкой которая ждет малютку… Да возможно халатно, но я просто хотела жить и верить в чудо =(((   Я не знаю зачем Вам это пишу… я не жду понимания и не хочу оправдываться… Ваше дело судить или просто пройти мимо… Но поверьте… как бы я была не права, что доверилась людям и рано расслабилась… это мои проблемы… И поэтому настоятельно прошу не читать мои блоги и уж тем более не коментировать их… Мне итак тяжело... 
Пожаловаться
Алена МамаБусинки
П.С. а перед той девочкой я почти сразу после своих комент извинилась в личке и обьяснила, что я не осуждаю ее я осуждаю врачей. а ее я не хотела обидать… меня пол моей беременности врачи убеждали, что мой случай не страшен… и тип грыжи не сложный… ведь МРТ показало менингацале.. 
Пожаловаться
Аня
Пусть у вашей малышки все будет хорошо… невыносимо когда неповинные любимые детки мучаются:( это самое тяжелое испытание для любой мамы. берегите себя, вы ей так нужны! В нашей стране для таких деток мама это все… сил и терпения вам и вашей семье…
Пожаловаться
Александра
Простите меня Алёна! Я бы поступила в точности так же как Вы! Бог Вам судья!
Пожаловаться
светлана
Держитесь! Дай бог здоровья и сил вам и вашей дочке!
Пожаловаться
Алена МамаБусинки
спасибо
Пожаловаться
Тагдалия
Господи помоги! Сил Вам и Малышке!
Пожаловаться
Алена МамаБусинки
я всю беременность плакала и молилась=(
Пожаловаться
LanaLana
Боже мой… держитесь!!! вы очень сильная! Бог поможет 
Пожаловаться
LanaLana
А такие доктора берут грехи на душу… сволочи… шли бы в мясники… а заведущая- жадная крыса.. 
Пожаловаться
Алена МамаБусинки
да-да… мы его всем отделением мясником называли.