Ищем иммунолога детского. Возможно который имеет опыт в работе с особыми детками. Ребёнок 8 месяцев постоянно болеет,,тяжёлое,хроническое течение цнв и другие бактериальные инфекции. Под вопросом иммунодефицит.
Сначала трогали животик подумала сухость ,но потом на шее почувствовала,присмотрелась,а это какие-то Мега маленькие прозрачные прыщечки. Находимся в больнице жду педиатра,но вдруг кто сталкивался .
У нас генетическая поломка . Врачи говорят что больший процент лежачих из за некупирующихся и постоянно видоизменяющихся судорог.
Неужели ничего не сделать?
Как у вас ? С рождения судороги? Сильные( у нас с потерей сатурации с руками,ногами,челюстью … Читать далее
Наши новости очень шокирующие. У дочи выявили два гена с поломкой. Один который очень редкий 200 случаев во всем мире ,приводит к инцефалопатии (тяжелая младенческая эпилепсия) с этим в целом все ясно,подбор терапии главное найти.
А вот второй ген не … Читать далее
Пришли ответы по моче на органические кислоты. Почти все не в норме,находимся в больнице консультация с генетиком будет наверно завтра, кто сталкивался? Может кто понимает в них что. До этого тоже сдавали два раза и тоже показатели были не очень. Но … Читать далее
Мы с рождения в больнице и ещё тут будем достаточно долго. Как оформить инвалидность? Что необходимо? В поликлинике по месту жительства ниразу не были. Но вроде при оформлении полиса прикрепились нас туда. Возможно ли оформление инвалидности без посещения … Читать далее
Кто возил деток на лечение заграницу? Какие клиники порекомендуете? Интересует направление детской эпилепсии (синдром Веста)
Посоветуйте эпилептолога в СПб или Москве
29 июня 2022 20:51
Нужны контакты грамотного эпилептолога в СПб или мск
Синдром Веста,нужны ваши истории и опыт
29 июня 2022 19:32
Девочки,я вроде держусь,но иногда проскакивают плохие мысли. Наша история. Полину родила экс на вторые сутки заметили судороги,забрали в реанимацию,ввели в искусственную кому. Из диагнозов после рождения это гипотонус и катаракта. В реанимации взяли … Читать далее
Синактен депо очень нужен
29 июня 2022 10:51
Прописали гормон который не найти( может тут у кого есть контакты где можно купить?