Сумма нашего сбора на заветную СПИНРАЗА 600108 € на 6 инъекций, это просто космическая сумма для любой обычной семьи. Мы, родители, просим вашей помощи🙏🏽 без вас нам не справиться🥺 Приходите к нам в гости в нашу группу в Инстаграм @rubtsova_katrin_great Отчёт … Читать далее

Здравствуйте! Приходите к нам знакомиться, мы очень нуждаемся в вас и вашей поддержке! Я Юля, муж Иван и наш маленький СМАйлик Катюша. Мы ждали нашу доченьку 10❗️лет. Катя вымоленный, Богом данный ребёнок 🙏🏽 Помогите нам спасти нашу девочку 🙏🏽Вот группа … Читать далее

У пары: мужчина и женщина, которые являются носителями «сломанного» #гена, есть шансы зачать и родить: здорового ребёнка 25%, носителя такого же гена 50% (как мама, папа и каждый 40 человек на планете), и 25% что малыш окажется активным носителем, … Читать далее

У нас совершенно мало времени. С каждым днём наш ребёнок становится слабее и теряет те навыки, которые были приобретены ранее. ⠀ Ежедневно в нашей семье идет борьба за поддержание функций организма дочки (специальные упражнения, дыхательная терапия … Читать далее

Как стать мамой в 32? ⠀ Меня зовут Юля, а моего супруга Иван. Когда мы узнали, что скоро станем родителями, нашей радости 😁 не было предела, ведь мы шли к этому долгие 10 лет. ⠀ Моя беременность 🤰 протекала без осложнений и спустя 9 месяцев у нас … Читать далее

СМА – что это такое???? ⠀ Сегодня во всем мире более 4 000 человек cо спинальной мышечной атрофией (СМА) уже получили доступ к лечению препаратом Спинраза (Нусинерсен). Многие страны за короткое время успели наладить у себя систему возмещения расходов … Читать далее

Меня зовут Катюша, я особенный ребенок ⠀ До 4 месяцев я была обычным ребёнком. Ближе к полугоду мои мама и папа начали замечать особенности в моем развитии. ⠀ Когда к 10 месяцам я не научилась сидеть и ходить меня стали водить к разным врачам. Одни говорили … Читать далее