День шестой.
Под утро сон приснился.
Летим мы как будто, невысоко, как обычно. Я держу сына на руках перед собой. Сначала думаю — ладно это же сон, надо расслабиться.
Посмотрим что дальше. Но летим как то слишком быстро и как будто вниз. При этом почти не перемещаемся в пространстве.
Говорю кому-то — «нет. Нельзя так быстро». Решаю что пора замедлиться. Начинаю усилием воли останавливать поток и проваливаюсь на кровать. Одна, без ребенка.
Темная узкая палата на четверых. Понимаю что я в дурдоме. Все куда то выходят как будто на завтрак. Я делаю вид что тут и была. Чтоб не выдать себя и сбежать. Мне ж к сыну надо..
**
Малыша сегодня совсем осунулся. Серый. Я когда увидела через стекло — вздрогнула, испугалась что он умер. Но вроде никто не бегает, медсестры занимаются своими делами… Тяжело было видеть его таким. Наверно только тогда я начала понимать что все действительно серьезно.
Когда второй раз зашла. Уже и глаза открывал и зевал. Немного успокоилась.
Врачи все совещаются, смотрят, оценивают, повторяют что «очень тяжелый ребенок. Прям ну очень» появился судорожный синдром.
Говорит что это не просто гбн. Так тяжело не должна проходить.
День седьмой.
Утром позвонили сказали переводят в детскую реанимацию. Я порадовалась. Это значит что состояние достачно стабильное. Пошла провожать.
Завернули мое сокровище в кучу пеленок и одеяло. Он был такой же серо-синий как и вчера. Я надеялась подержать дадут но было не до этого. Врач из детской дышал за него мешком. Внизу ждала машина реанимации.
Позже звонила в детскую — «состояние все такое же, тяжелое. Продолжаем лечение.» (там ему явно были не рады)
Паспорт новорожденного дали
ГБН тяжелой степени желтушная форма. Внутриутробная пневмония.
День восьмой.
Меня выписали. И даже успела в реанимацию. Господи, сколько же здесь детишек.
Увидела сыночка на новом месте.
Погладила поговорила. Соскучилась. Реагирует когда дотрагиваешся до ушка. Там его опять чем-то накачали уже не серый он… Желтый немного. Лампой не светят.
Палата на троих. Медсестра одна.
Врач молодая совсем
День девятый.
Ухудшение. Ночью была полная реанимация. Теперь отказывают почки.
Прогноз на жизнь неблагоприятный
Со всех сторон обложен свернутыми пеленками. На голове синяки. Ухо тоже фиолетовое. Что за метод реанимации такой?
Пробыла у маленького все два часа(с перерывами на успокоиться конечно)
Попросила его дождаться завтра.
Завтра ведь папа наконец к нам приедет.
Читала вашу историю… это… это жесть конечно… у меня была гемолитичка у обоих девочек, старшей не повезло больше, раньше титры сдавали перед родами и они были очень высокие, родилась дочка билирубин был 200, заменное сделали, и че то пошло ни так, вообщем у ребёнка тотальный отек легких и пищевода, трахеостома, ИВЛ, зонд… потом второе заменное, билирубин 300, и не снижался, не кормили, только глюкоза… первые 2 дня кормили, смесью, потом все. У нас несовместимость по группе крови была, у неё 3+, у меня 1+, мое молоко ещё больше повышало билирубин в ее крови, кормить нельзя мне было, пару раз была реанимация и спустя 2 недели заведующая нас пригласила и сказала, что ребёнок нереально тяжелый и максимум сколько протянет с такими поражениями это месяц, а там как повезёт, сказала что мы можем не мучить его и забрать домой, исход то в любом случае самый печальный… даже ИВЛ по началу дали свой, потом мы свой купили. Говорит, деньги у вас есть, наймите сиделку и проведите это время вместе. Это жесть была конечно, + из за высокого билирубина в мозгу образовались кисты и короче этот ребёнок вообще без вариантов был бы «овощем», как выразились врачи. Мне предложили пройти 3- дневный курс первой помощи, они меня научили санировать, чистить трахеостому, вставлять зонд… вообщем курс, под названием как не убить ребёнка… а дальше нам дали подписать бумаги, что мы забираем ребёнка под свою ответственность, т.е. Лечить формально отказались они, а ответственность, если че, на нас… классно! Забрала я свою девочку, слабенькую, она даже ручками еле двигала, спала все время, с виду ребёнок был вообще честно говоря без шансов… когда я ее санировала, я стала замечать что в принципе, она дышит, и достаточно ровно, я придумала себе, что мне показалось… кормила смесью, через зонд по 15 гр, каждые 2 часа вливала… надо ли говорить, что после выписки из реанимации, ребёнок весил 2800, а родилась то она 4270… мы конечно сделали запрос через фонд помощи детям в несколько клиник за рубежом, их было 8, изучив наши диагнозы 7 отказались, осталась одна Китай, Пекин, Клиника доктора ПО доктор пообщался с нами через переводчика и сказал что приглашение они дадут, гарантий нет никаких, но они, попробуют хоть что то сделать. Мы полетели, с реаниматологом, самолетом, в Китае нас ждал реанимобиль. Нас разместили в палате, ребёнка у меня забрали на обследование до утра. Всю ночь не спала, туда сюда ходила и спросить некого, никто по русски и английски не понимает… вообщем ночь была вечностью… утром принесли ее уже без зонда и трахеостомы, дырочку в шее зашили и заклеили, доктор не подтвердил ни тотальный отек, ни кисты в мозге, билирубин снижали капельницами и лампами, светили круглосуточно, через неделю он наконец пополз вниз. Когда нам исполнилось 1,5 месяца, мне дали добро под наблюдением кормить грудью, она так жадно ела… мы пробыли там месяц, капельницы отменили через 2 недели, с низким гемоглобином боролись ещё 2 недели… выписались оттуда с весом 3500, из последствий лечения в России осталась астма, и жуткий дерматоз, сожгли нам кожу просто под лампами, я была в шоке… не хочу конечно всех врачей под общую гребенку собирать, но не знают как лечить у нас… медсестричка, которая отдавала мне дочь в России, сказала что заведующая не хотела портить статистику, смертей у них не было, роддом новый, а тут такое, а детская клиническая не взяла, там мы тоже не ко двору были с такими диагнозами… никогда бы не подумала, что скажу это, но прочитав вашу историю я поняла, что заведующая выпихнув нас «доживать» домой, спасла нам жизнь сама того не зная...
Сейчас моей дочке 16 лет, умница и красавица, мой выстраданный ребёнок… через 15 лет на свет появилась моя младшенькая, надо сказать анализы на титры мы делали, их не было вообще! и когда мне сказали группу крови в род зале я чуть с кушетки не упала 3+… опять!!! Да как так?!?! Второй брак… новый муж!!! Я знала что будет дальше, сначала было все очень мило, и ничего не предвещало беды… на утро билирубин 400… гемолитичка тяжелой формы… я сказала заменное переливание делать не дам!!! На что наш педиатр сказал, что его не делают уже, слишком рискованно! Как вам его назначили???? Я в шоке. Отправили малышку на 3 день в ПМЦ, капали нас неделю, упал до 185, разрешили давать грудь под наблюдением. Месяц мы боролись с гемоглобином низким, я сидела на гречке, печени и брокколи. И к концу 2 месяца жизни он был 135, и нас с наблюдения сняли. Благодарю бога за своих дочек… а врачей местных боюсь до сих пор! Мне прям страшно было в ПМЦ сколько детишек там было… у кого что… насмотрелась, наревелась, мы со своим диагнозом были одни. Я сочувствую вам, и слов утешения тут нет конечно, а халатность наших врачей это нечто, такое ощущение, что лечат методом тыка, пробуют это, потом то, и смотрят что будет, страшно за наших детей, за себя, как жить в стране где нельзя доверять жизнь самых дорогих людей докторам? Они ведь должны помогать, а не калечить… и тем более не убивать… сил вам, физических и душевных… веры в себя, и здоровья, а вашему котёночку мягких облачков, он в лучшем мире… ??????
Спасибо за вашу историю!
У нас тоже большинство спасают.
Нам сделали два ЗПК. Не помогли они. Билирубин так и рос до последнего. Поражены все органы были ну и пневмония.
Теперь ничего не изменить((
Я вас очень понимаю, у меня два сыночка ангелочка, один в 24 недели по показаниям прерывание, второй в 28-29 полная отслойка плаценты, тоже умер малыш, первого не стала смотреть, второго видела, лежала с ним, попрощалась… кремировали. Не знала как встать и продолжить жить вообще… только ради дочки наверное… но я как то вот решила что хочу ребёнка вопреки, вот обязательно и знаете, мое желание стало сильнее боли, так и появилась на свет моя младшенькая доченька. Чего и вам от души желаю. Я кстати не суеверная совсем, но годом раньше, под бой курантов, я загадала себе ребёнка, сбылось) от души желаю вам сил, собраться, встать и родить ребёночка, это конечно не перекроет всю боль, но жить будет легче, поверьте мне. Сил вам❤️
Спасибо. Надеюсь.
Сочувствую вам очень… Держитесь…
Не могу слез сдержать( не дай Боже никому такое пережить( крепитесь, пожалуйста!