Было бы 2 годика. Только для сообщества мам, потерявших детей.

12 августа 2015 года. Жаркий, летний день. 41-я неделя идеальной беременности. Решение врача стимулировать роды. Эпидуралка. Партнёрские роды. 23.45, 2 700, 50 см., Яночка. Выписка. Дом. ?‍?‍?. Что-то не так. Ребёнок не набирает вес, очень слабый и тихий плач, сильный гипотонус. Едем к любому педиатру (наша в отпуске). Госпитализация. Циничный доктор, куча жёстких высказываний, мои слёзы, непонимание происходящего. Почти месяц в стенах больницы, отделение патологии новорождённых. Выписка с рабочим диагнозом «Миопатический синдром». Читаю в сети что это. Боже, как страшно. Не лечится. Ужасающие фото, неутешительные прогнозы. Истерика. Мир рухнул. Поездка в столицу. Электромиография. Диагноз не подтвержден, НО под вопросом другой… Не менее страшный. Сдача кучи анализов, исколоты маленькие пальчики. Как мне жаль ее, и злость на себя, что не могу помочь, не могу просто взять и увезти оттуда. Частный роддом, сдача анализов на подтверждение (не опровержение) второго диагноза. Поездка домой. И мучительное ожидание результатов. Все это время читаю о втором диагнозе. Страшные 3 буквы — СМА. Спинально-мышечная атрофия. С ее типом (1-м и самым страшным) не ходят, не сидят, не держат головку, не переворачиваются и ещё много-много этих не… И живут, максимум, до 2 лет. Поездка ко многим разным специалистам, в том числе и к главному неврологу. Осмотр дочки… 2 минуты и диагноз подтверждён. Можно даже не ждать результатов анализов из столицы. Слышу слова: это генетическое. Как? Откуда? Мы здоровы и ни в его ни в моем роду таких случаев не было! За что ей это? За что нам? На эти вопросы нет ответа. Сейчас я их уже и не ищу. Октябрь. Быстро покрестили. Получаем результаты из столицы. С огромной задержкой. Подтверждено! Все… Страх, ужас, боль. Ноябрь. Ей три месяца. Воскресенье. Делаю ей фото на загранпаспорт в надежде на экспериментальное лечение, приглашения на которое я добилась (при условии, что… Да, неважно уже. В итоге мы не подошли под один из главных критериев отбора). Понедельник. Странно дышит и отказывается от еды. Летим в больницу. В приёмном нами футболят туда-сюда. И мурыжат больше часа точно. Может и два. Все как в тумане. Так и не кушает. Осмотр. Срочно в реанимацию. НИВЛ. Не держит уровень кислорода. Подключёна к ИВЛ. Разговор с главврачем интенсивной терапии. Счёт на дни. Надежды нет. Жизнь под дверью реанимации. Вместе с такими же родителями. На ступеньках, как голуби. Без всяких условий и элементарной лавочки. «Чтобы не сидели тут» (с) — техничка. Это длилось несколько дней. И закончилось утром, 20 ноября. Хорошо, если вообще такое слово в этой ситуации применимо, что мы были рядом, что упросили доктора разрешить нам попрощаться.Сегодня, 12 августа 2017 года, ей было БЫ 2 годика, но она навсегда осталась нашей маленькой, крохотной девочкой. Слез почти нет. Очень редко плачу. А мысли… Ни дня без мыслей о ней. Ни единого дня. Неделю назад установили памятник(( В форме сердца. Ты навсегда в наших сердцах!