Каждый год во второе воскресенье декабря во всём мире в 19.00 часов родители умерших детей ставят на окна горящие свечи.
Когда догорают свечи в одном часовом поясе, их зажигают в следующем, Волна света окружает землю.
Каждый свет в окне — это знание, что эти дети осветили нашу жизнь и они никогда не будут забыты.
Свет так же означает надежду, что горе не оставит жизнь родителей тёмной навсегда.
Свет возводит мосты от одного постигнутого горем человека к другому, от одной семьи к другой, от одного дома к другому, от одного города к другому, от одной страны к другой. Он показывает что все горюющие солидарны. Он немного согревает нашу ставшую холодной жизнь и простирается как первый луч солнца ранним утром.
Накануне приснилась Яся… Прошел год, за все это время она мне снилась лишь однажды и однажды мужу.
Сон был странный. Я будто смотрела со стороны на одну семью, в которой отец держал в страхе мать с ребенком. Я вроде видела эту мать с ребенком со стороны и вроде как знала, что это я. По крайней мере чувствовала ее страх перед этим мужчиной. Все это время держала на руках девочку, возраста, приблизительно, 1,3 — 1,6 года. То есть видела ее такой, какой бы она была сейчас… И так отчетливо понимала, чувствовала, что это моя дочка, что это моя Яночка!
А малышка в красно-розовом комбинезоне и светлой шапочке, крутила головкой и рассматривала все вокруг себя. А дальше, дальше я проснулась… Сон был с субботы на воскресенье. После него остались смешанные чувства. С одной стороны незаживающая рана, а с другой — своеобразная радость, что она вообще приснилась, что хотя бы во сне я держала ее на руках...
В воскресенье съездили к ней, на кладбище, уже две недели не были до этого. А раньше ездили каждую субботу.
Конечно, чувства сейчас совсем не те, что были первые месяцев 6-8, но… В общем Вы, те кто пережил подобное, поймете о чем я.
А написала об этом потому, что не могу держать в себе, а поделиться и быть понятой, кроме как в сообществе, негде.
Девочки, светлая память Вашим ангелам. А Вам огромных сил.
мы каждый год ставим свечку, даже подсвечник для этого купили, на ножке розовое стеклянное сердечко и внутрь ставится свечка, все стоим, взявшись за руки, хотя с детками сейчас трудно даже 1 мин в тишине постоять.
раз в год у нас в городе делают в церкве службу для деток Ангелов, кто хочет дает листочек с именем и потом зачитывают имена… очень трогательно
Я тоже зажигала...
Светлая память всем деткам! У меня все эти даты ещё и с числами ПДР совпадают, 4 месяца прошло, а было бы нам 3
Мне кажется сама жизнь теперь тяжёлая...
? Спасибо! Буду ждать и стараться жить.
Я сегодня работала и свечу зажечь не смогла, но весь день в слезах и как назло на работу к нам заходили почти все семьи с маленькими детьми… еле выдержала… как это все тяжело и больно..
Сил Вам
мы сегодня поехали на кладбище и там поставили свечки… а вам надо держаться и не раскисать, ведь счастье под сердцем
Ведь у нас он каждый день
полностью с вами согласна… я всегда думаю о всем, что произошло каждый день. Я сомневаюсь, что время лечит, как многие говорят, боль просто притупляется от безысходности. Но я рада всегда видеть беременных, хотя думала, все будет наоборот. Поэтому вам всего самого лучшего!
Боль, да, не проходит. Она, как бы это сказать, принимает другую форму что ли.
А пл поводу беременных — я долго не могла смотреть спокойно. Начала воспринимать по-другому, видимо тогда, когда у самой в голове что-то щелкнуло, что пора начинать планировать. Решиться, как ни странно, помогло сообщество. Но и тут все оказалось очень непросто. У нас был очень высокий риск повтора, целых 25 %. И я, находясь в сообществе касательно нашей генетической проблемы, наблюдала за этой ужасающей «лотереей» на примере других. И видела как «повторы» так и везение.
Так, постепенно, и решались. В 10.5 недель делали биопсию ворсин хориона и анализ на кариотип. Результат был через 4 дня. Это были 4 дня, которые добавили мне седых волос. Одному Богу известно, какой это был стресс. Слава Богу, результат пришел хороший, он говорил о том, что у нас дочь и что она носитель «поломанного» гена, как и мы
Но здорова! Это было самое главное. Ведь в противном случае рекомендуют прерывание. А если не согласиться, то я уже знаю, чем это заканчивается. Дети, больны СМА 1 степени, не жизнеспособны. Тут уж не знаешь, что хуже.
Но о плохом я старалась не думать.
А на деток ее возраста до сих пор тяжело смотреть.
мне тоже сообщество помогло как — то подняться на ноги… я считаю надо рисковать, ведь это того стоит :) очень рада за вас, берегите себя и малютку ?
Очень важно быть услышаной и главное понятой
Жаль, что пришлось познакомиться в такой группе и при таких обстоятельствах...
Раз с этим уже ничего не поделаешь, приходится учиться с этим жить и поддерживать друг друга. Именно линеечки девочек из сообщества помогли решиться сделать шаг вперед.
Желаю в срок родить живого и здорового малыша!