Диагноз Атаксия у ребёнка 2 года

Девочки, у кого нибудь был такой диагноз у ребёнка? Как выявили? Какие симптомы были? Как лечили? Очень нужна любая информация 🙏🏻


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Лилия

Мы ходим на физ.лечение, массажи, лфк. Продвижения есть. А зачем вы спрашиваете ?

Пожаловаться
Лилия
Как проявляется атаксия у ваших детей? Мой ходит бегает, шатается когда стоит или поворачивается и все шатания назад. Делали кт поражение мозжечка нету. Диагноз по кт: последствия гипоксического поражения цнс. Умеренные корковые атрофические изменения вещества головного мозга. Двухсторонний перивентрикулярный кальциноз.
Пожаловаться
это у нас((( с 1.5 лет заметили, год обследований и плохо генетический диагноз в итоге(.сначала делали мрт, это первое, что делается с атаксией.там норма была у нас… потом подозревали синдром луи барр… сдавали генетику, сдавали экзом, ждали ответ полгода! луи барр не подтвердился, но нашли редкий ген, спино-церебилярную атаксию 42 типа. еще у нас гипотонус и гипермобильность, есть дисплазия соединительной ткани… атаксия-это симптомы основой проблемы, а не диагноз. надо обследоваться, не хочу вас пугать, но атаксия связана чаще всего с генетикой, с мозжечком, это не лечится… а нас нашем случае лечения нет, оно будет прогрессировать, все очень тяжело(
Пожаловаться
Абракадабра
Свинка-мама 

А какие симптомы были в 1,5 и сколько сейчас ребёнку? Насколько все спрогрессировало? У нас пока ставят атаксию под вопросом, так как было сильное смещение в шейном отделе, в следствие родовой травмы, но заметили только в 1,8 года, когда признаки атаксии уже стали налицо. Нас тогда первым делом отправили проверять шею. Оказалось кровотоки нарушены более 65%. С шеей достаточно оперативно и успешно прошли реабилитацию, кровотоки восстановились. Сразу отметился значительный прогресс в псих-реч развитии. И частично в двигательном. Но вот что касается шатания/неустойчивой походки — изменений никаких. Сейчас назначили мрт. Про гены ничего не говорили 🤷🏼♀️ Я вот сейчас думаю, есть ли смысл начинать с мрт и наркоза, или можно сначала генетику сдать? Это везде так долго готовится результат ?

Пожаловаться
Абракадабра 
шейный отдет не очень влияет на атаксию, на задержку развития, головные боли, капризы -это да… мрт-да, это обязательно, без мрт никак, так как много генетики уже видно на мрт (врожденное недоразвитие мозжечка или гипоксические поражения, например родовая травма)… поэтому сначала мрт потом генетика… ну нас тоже никто не направлял к генетику, все сами и все платно врачей хороших почти нет(

в 1.6 года просто поняла я что он должен ходить устойчиво, а вот прям устойчивости нет… ну и так как у меня третий ребенок, поэтом был опыт… ну атаксия у нас как была так и есть, временами почти не заметно, так что врачи ее не видят и говорят, что ее вообще нет, а временами заметно… генетика, если брать экзом делается от трех месяцев, а потом уже как сделают, бывает и 4 месяцев, но бывает и 6… нам вот делали аж 6 месяцев((
а гипотонуса у вас нет? или переменного тонуса? плоско-вагусные стопы?
у нас тоже кстати нестабильность шейного отдела и проблемы с кровообращением, но у нас другая причина этого-дисплазия соединит. ткани, но при этом именно атаксии быть не должно…
и еще вопрос-а слюни у вас не текут? особенно когда ребенок увлечен чем-то? покачивается когда стоит?
Пожаловаться
Лилия
Свинка-мама 
Здравствуйте! У моего сына атаксия. Но его ставят из-за гипоксии. Прошли лфк и ноотропы пропили толка нет. Шатает больше при поворотах и когда стоит. Первоначально даже не мог ходить начали пить кортексин и после лфк он пошёл. Но до сих пор шатается.
Пожаловаться
ПерсонаЛиса
Лилия 

Здравствуйте! Во сколько вам поставили атаксию? По результатам мрт или кт?

Пожаловаться
Лилия
ПерсонаЛиса 

В 1,5 нам сделали кт.там была гипоксия мозга. Но причину атаксии не увидели, и тогда же нам поставили пирамидно атактический синдром

Пожаловаться
ПерсонаЛиса
Лилия 

сейчас получше с движениями, координацией или всё также?

Пожаловаться
Лилия 
Здравствуйте! Как сейчас у вас дела с равновесием? И с психоэмоциональным развитием? Речь есть?
Пожаловаться
Лилия
Юлия 

Напишите в личку