СБОР ЗАКРЫТ! Репенько Диана, 20.03.2006 г.р.. Несовершенный остеогенез.

Репенько Диана, 9 лет. Россия, г. Хабаровск.

Диагноз: несовершенный остеогенез. Прогрессирующий остеопороз, перелом голени, неправильное срастание. Сильные болевые ощущения в костях при прикосновении, ходьбе ( девочке с трудом даются движения). девочке требуется операция на голень, но ее отказываются брать пока не будет поставлен точный генетический диагноз. Находиться на домашнем обучении.

При выявлении генетической патологии будет выбрана тактика оперативного лечения, подбор препаратов и ее реабилитация. Это ей позволит ходить безболезненно и выйти в школу.

Сумма сбора: 42 000 руб. — генетическая панель «Заболевания соединительной ткани» (70 генов) Срок выполнения 3-4 мес.

Тема создана волонтером .

С моей дочерью Дианочкой случилась беда. Она получила тяжелейший закрытый перелом верхней зоны костей левой голени со смещением фрагментов 25 апреля 2014 года. Убивает то, что врачи травмотологи и оперирующий хирург (зав.отделением ) так равнодушно отнеслись к такой сложнейшей операции., при закрытой репозиции не сумели устраОбращаюсь ко всем со своим горем, своей болью и в полном отчаянии.

нить смещение, и только 26 апреля при открытой репозиции б/берцовой кости был установлен металоостеосинтез и наложен гипс.Время работало против нас. Я не буду вдаваться в подробности-что и как было, но в результате меня положили вместе с дочерью, которая уже на следующий день стала жаловаться на невыносимые боли в области пятки под гипсом, плакала, кричала. Но это была НАША боль. В результате моих постоянных требований-установить причину болей, был обнаружен приличной формы пролежень. После выписки с отделения с «улучшением», нас передали под наблюдение в травмпункт. По истечении положенного срока снять гипс в травмпункте отказались. Эту операцию мне с мужем пришлось делать самостоятельно в течении 3,5 часов. Потом последовало удаление металлоконструкции.У меня был шок!!! После операции, не успев полностью отойти от тяжелейшего наркоза, нас попросили в 15:30 покинуть отделение, так как это ДНЕВНОЙ СТАЦИОНАР!!! Как же это бесчеловечно! Это же наши детки, крохотные создания, нуждающиеся в большей помощи, чем мы. ЕЩЁ пользуясь костылями, стала заметна хромота и деформация стопы, которая продолжала нарастать, что привело к деформации голени и коленных суставов (ОСТЕОПОРОЗ ). В результате независимой ортопедической экспертизы, по рентгенограммам в Нейроклинике и т.д., выяснилось, что повреждённая нога длиннее на 1,5 см. Всё это привело к деформации тазобедренного сустава, искривлению позвоночника и как следствие-постоянные, сильные боли. Каково видеть, как красивая девочка превращается в калеку?! Со сверстниками играть не может, ей даже тяжесть ранца причиняет боль, поэтому только домашнее обучение. Мы из всех сил помогаем дочери не падать духом и стойко переносить издевки и другие моральные неурядицы. Разочарование и унижение нас настигло и на комиссии МСЭ. В инвалидности нам отказали, сославшись на то, что девочка сама себя может обеспечить. А какие адские муки испытывает при этом ребёнок никого не волновало!!! И, о Боже! Сколько нам за эти полтора года пришлось сделать обследований, сдать анализов… И всё это ПЛАТНО! А ортопедическая обувь----------это вообще заоблачные цены И уже никаких сил и средств нет. Я инвалид II группы (нерабочая), муж работает в охране (з/плата охра-ника известна всем ). Диана всё понимает, старается как-то помочь..., хотя бы тем, что учится на ОТЛИЧНО! И она знает, что ей предстоит тяжелейшая операция. Она готова перенести выпавшие ей испытания, чтобы опять бегать, прыгать и радоваться жизни.

А сейчас нужны средства для оплаты анализа для этой операции.

УМОЛЯЮ!!! Не проходите мимо нашей беды! Помогите нашему горю и ОТКЛИКНИТЕСЬ, кто может!!!

С уважением,

ВИКТОРИЯ РЕПЕНЬКО