Рисполепт постоянно пьем уже год по 0,5 мл утром и вечером. И все у нас только ухудшается, и поведение, и эмоциональное состояние, и понимание ситуации, и умение себя вести. Самообслуживание практически нулевое, речи нет, ее понимание минимальное. Целый день на ногах — бегает, прыгает, стоит качается с ноги на ногу, лазает по мебели и подоконникам, вечерами, когда сил уже нет, просто ходит туда сюда по комнате и так пока не уснет. Что еще, хохочет без повода, гримасничает перед зеркалом, с остервенением грызет бумагу, плюется и пускает слюни. Навыков опрятности нет, постоянно крошит и разбрасывает еду, щипается, кусается и бьется. Были у психиатра, она говорит, что все этом симптоматика ранней детской шизофрении, увы. При РДА (по которому у нас инвалидность) за год по-любому был бы прогресс. Говорит, что рисполепт для нас все равно, что инсулин для диабетика, после него в ход пойдут более тяжелые препараты (((( В общем, мрак и безысходность ((( Не помню показывала я эту фотку или нет
Комментарии
17Какой хороший мальчик на фото?
Элла, добрый день! Хочу пожелать Вам и родным малыша сил и терпения… огромного и нескончаемого. На мой взгляд это самое необходимое с нашими детьми . Возможно, не в тему немного, но тем не менее — уделяйте себе немного времени… хотя бы несколько минут… Вашему мозгу необходим перерыв.По большому счёту, наши детки кроме нас никому не нужны… даже в семье отец или старшие дети не всегда понимают или адекватно реагируют на особого ребёнка ( пишу по собственному опыту, ни в коем случае не принимайте на свой счёт ) .
Мы отказались от рисполепта.По совету знакомых и логопеда были на приёме «очень хорошего и опытного » психиатра в НПЦ ПЗДП ДЗМ имени Г.Е.Сухаревой на 5-ом Донском проезде в Москве.За три тыс рублей она уделила ребёнку ровно 11 мин времени ( я спец засекла на часах ).Пазлы сынок не сложил… те которые она предложила… играл с ними по — своему.Увидел в кабинете другие разные игрушки… естественно тоже захотел ими поиграть. Но ПСИХИАТР не разрешила… зато с упорством предлагала снова деревянные пазлы ( Вы в курсе, наверное ,… кружок , квадрат и т. п. )… Что сделает любой малыш, не только с аутизмом, если не получит игрушки ( заметьте, не ножницы, телефон или же разные канцелярские мелочи ) ? Мой начал очень громко визжать… практически ультразвук ))). Чужих детей или взрослых он не обижает в принципе, вообще никогда (пока по крайней мере ), поэтому один шлепок по бедру получила старшая его сестра… ко мне подошёл за обнимашками и чтобы его пожалели… Ритуальные слова, заученные для таких ситуаций тоже говорил ( " Што сучилось? Лусик ( Русиком мы его дома называем ) холоший? всё холосо? Садкий — садкий? (Сладкий сладкий )? Доктор сказала, что я жалею и успокаиваю его зря и зачем вообще это делаю сейчас, ведь с сыном ничего такого не произошло и ситуация не требовала такого моего вмешательства ?
В итоге, попросила подождать в коридоре и принесла нам выписку и рецепт на рисполепт.Сказала, что давать каждый день на ночь начиная с одной капли и постепенно увеличивая дозу. Когда дойдём до 1 мг, то снова к ней на приём. В выписке рисполепт не фигурирует вообще, ТОЛЬКО глицин в таблетках ))). Да и ещё другим врачам не говорить, что сын находится на этом лекарстве!!! Хотя и рецепт с печатями выписала ., как положено … Дома почитав всю доступную инфу про это лекарство и его побочки, мы решили не давать его вообще, только при действительно критичном состоянии… у нас пока такого не было и дай Бог не будет.Больше к этому психиатру " с совковым образованием " не пойдём.Невропатолог наш поддержала меня… всё таки знает нас дольше ))) .
Теперь прошу мужа сделать Русику бизиборд… Пока я оплачивала приём и оформляла договор с администратором, сынок около 40 мин сидел спокойно за столиком и играл с бизибордом… там в коридоре положили небольшой такой… даже на приём к доктору его пришлось взять на минуту… но потом отвлёкся и дочь старшая отнесла его на ресепшен. Там уже ждали другие малыши… тоже хотели поиграть .
ИЗВИНИТЕ, что много букв ))) Может Вам посоветоваться в другим психиатром по поводу рисполепта? На его фоне я пока не знаю детишек с улучшениями… только одну девочку, которая стала спокойней, но и в то же время безучастной ко всему… игрушкам, гаджетам, мультикам и т. п.
Здоровья Вам и сыночку! Держитесь, надейтесь только на хорошее !!!???
спасибо, за такой развернутый комментарий. Но моему сыну рисполепт действительно помогает. Без него он не спит вообще, ходит из комнаты в комнату, постоянно стимит, бьется обо все головой и раздирает себе ногтями щеки. Поэтому в нашем случае польза от этого препарата превышает бред. Кстати, он не становится на нем безучастным, продолжает бегать, прыгать, но хоть сам себя не калечит
Тогда действительно лучше принимать… главное, чтобы сын не вредил и не причинял себе и увечий. А то что мальчик продолжает интересоваться окружающим миром, это огромный плюс и даёт надежду на улучшения состояния в будущем ))) Берегите себя , и не сдавайтесь ! ??
спасибо!
Тоже сын на рисполепте, без него был совсем невменяемый, головой о стенку бился((
Наш психиатр на последнем приёме тоже сказала что возможно есть ещё и шизофриния, сказала ждём до 7 лет там посмотрим, а мне уже всё равно в принципе у нас уже аутизм и тяжёлая уо, добавят ещё что то и ладно видно уже что не в какую норму мы не выйдем.
при аутизме хоть можно надеяться на то, что с возрастом станет легче, а при шизофрении — увы, все только будет ухудшаться ((( здоровья вам, дай бог чтобы вас это миновало
И вам здоровья, будем надеется что вас минует и с возрастом станет лучше поведение.
У моего двоюродного брата сын, до 5 лет ставили аутизм, потом поехали в Москву в институт им.Сербского, там психиатр поставил вялотекущую шизофрению, назначили другие лекарства, и сразу улучшения на лицо, учится дома, занимается гитарой, очень умный мальчик!!!
а какие лекарства, не знаете? нам кроме Рисполепта ничего не назначают
Я могу спросить, а у вас нет возможности в Москву приехать на консультацию в институт им. СЕРБСКОГО? Там очень сильные специалисты
а как туда попасть? возможность есть. наверно направление нужно?
Там платные консультации, посмотрите на их сайте, они ходили к доктору медицинских наук, сейчас стоит 5600 консультация
Элла а может есть какой то ген отвечающий за шифо и возможно там поломка? Может глупость пишу, но как вариант.
как объясняет психиатр, причина шизо — наследственность + митохондриальная недостаточность
Сил вам и терпения!!!
Жалко ребёнка ?