Мамы, кто нибудь сталкивался с болезнью "Синдром бабочки"?
У хорошей знакомой ребенок родился с этим синдромом. Где реально помогают? Хочется поддержать, помочь чем нибудь...
Комментарии
Пожаловаться
Дарья
Вот ее страница в контакте.Очень добрая девушка, я лично с ней знакома.Помогает тем кто с таким же заболеванием как она /синдром бабочки/
Пожаловаться
SpringMusic
Днепродзержинск
Огромное Вам спасибо, я отправлю знакомой скрины, а она уже примет решение.
Пожаловаться
Дарья
↩ SpringMusic
Рада была помочь ??Знакомым огромного терпения и малышу здоровья ??
Пожаловаться
Дарья
У коллеги родная сестра с этим диагнозом, сейчас ей за 30 лет, у неё родилась здоровая Дочка 10 лет назад )))Конечно остались проблемы, выпали зубы все не давно… отсутствие ногтей на руках и ногах, в детстве постоянно была в бинтах /проблемы дикие с кишечником /от неправильного лечения в больнице чуть не сгнила за живо.В более взрослом возрасте чувствует себя лучше.Вот не давно сбор открывали чтоб собрать ей на имплантаты зубные… к сожалению квота как выяснилось ей не положенна (((Если хотите я найду ее Контакты и ваши знакомые могут с ней пообщаться )
Пожаловаться
trinetey
Санкт-Петербург
Есть успешный случай излечения. Естественно не у нас а в забугорье — немецкие и итальянские врачи, используя генную терапию, пересадили почти всю кожу мальчику с таким заболеванием. Кожу вырастили из его же клеток эпидермиса и обработали модифицированным вирусом, а потом пересадили ребенку. Если говорить максимально просто, то у вирусов есть свойство подсаживать свой геном в клетки — они так размножаются, поэтому вирусы считаются опасными провокаторами нарушений работы генома и опухолей. Но с другой стороны, учёные этим и воспользовались: удалили у вируса все, что может быть заразным и вставили нормальный ген, чтобы кожа не отторгалась и нормально функционировала. А вирус уже в свою очередь вставил этот ген в кожу. Операция была где-то три года назад. Пока без рецедивов.
Пожаловаться
SpringMusic
Днепродзержинск
Спасибо, я ей репостну твой ответ.
Пожаловаться
Дари
Дани
9 лет
Зеленоград
Лекарства нет, увы… Сейчас разные есть разработки, но, на сколько я знаю, более менее применяют только трансплантацию костного мозга, результаты разные, но, мне кажется, я бы за любую возможность хвасталась бы
Пожаловаться
SpringMusic
Днепродзержинск
Спасибо за ответ..
Пожаловаться
Елена
Кирилл
9 месяцев
Нижний Новгород
Когда на сохранении лежала с нами лежала женщина Детский дерматолог… рассказывала про этот синдром… есть какие то специальные эластичные бинты на все тело… но стоят они около 15 тысяч и менять их нужно ежемесячно… по-моему так… давно это было… сил родителям!
Пожаловаться
SpringMusic
Днепродзержинск
да, они покупают их… Дорогие, и летом чаще вроде надо… Спасибо за пожелания...
Пожаловаться
Елена
Кирилл
9 месяцев
Нижний Новгород
↩ SpringMusic
Я думаю в России с таким не помогут… Германия или Израиль, как говорили выше
Пожаловаться
Eka
Днепродзержинск
Никогда не слышала про такой синдром. Вот решила почитать, что это такое. Ужас какое это страшное заболевание! Терпения и сил вашим знакомым! Пусть форма заболевания у ребенка будет лёгкой!!
Пожаловаться
SpringMusic
Днепродзержинск
Слава Богу что не слышали… Лучше бы никто не знал что это такое… Спасибо за пожелания...
Пожаловаться
Марианна
Киев
Эмма в украине это глухо. Это конечно очень тяжело. Боже я смотрю на истории и рожать второго не хочу. Как все страшно
Пожаловаться
SpringMusic
Днепродзержинск
Это очень страшно, учитывая то что об этом диагнозе не известно до родов… Идеальная беременность и такая страшная болезнь… Вроде в Германии помогают таким деткам, но они пока документы собирают и узнают подробности… Но опять же на то деньги нужны сумасшедшие… У нас в области только 2 таких деток, и центров нет никаких… Думала может в России хоть кто то есть?
Пожаловаться
Марианна
Киев
↩ SpringMusic
В россии есть благотрвор фонд бабочек. Читала интервью когдато
Пожаловаться
Ilina
Москва
Дай Бог здоровья ???
Пожаловаться
SpringMusic
Днепродзержинск
Спасибо конечно, но это неизлечимая болезнь… Летом особенно мучительная… Жалко их семью до слез, хочу помочь хоть полезными контактами какими то, но не знаю ничего...
Пожаловаться
Ilina
Москва
↩ SpringMusic
Да Вы что ((( Я думала как-то хоть лечится (( за что детям такое ?
Вот ее страница в контакте.Очень добрая девушка, я лично с ней знакома.Помогает тем кто с таким же заболеванием как она /синдром бабочки/
Огромное Вам спасибо, я отправлю знакомой скрины, а она уже примет решение.
Рада была помочь ??Знакомым огромного терпения и малышу здоровья ??
У коллеги родная сестра с этим диагнозом, сейчас ей за 30 лет, у неё родилась здоровая Дочка 10 лет назад )))Конечно остались проблемы, выпали зубы все не давно… отсутствие ногтей на руках и ногах, в детстве постоянно была в бинтах /проблемы дикие с кишечником /от неправильного лечения в больнице чуть не сгнила за живо.В более взрослом возрасте чувствует себя лучше.Вот не давно сбор открывали чтоб собрать ей на имплантаты зубные… к сожалению квота как выяснилось ей не положенна (((Если хотите я найду ее Контакты и ваши знакомые могут с ней пообщаться )
Есть успешный случай излечения. Естественно не у нас а в забугорье — немецкие и итальянские врачи, используя генную терапию, пересадили почти всю кожу мальчику с таким заболеванием. Кожу вырастили из его же клеток эпидермиса и обработали модифицированным вирусом, а потом пересадили ребенку. Если говорить максимально просто, то у вирусов есть свойство подсаживать свой геном в клетки — они так размножаются, поэтому вирусы считаются опасными провокаторами нарушений работы генома и опухолей. Но с другой стороны, учёные этим и воспользовались: удалили у вируса все, что может быть заразным и вставили нормальный ген, чтобы кожа не отторгалась и нормально функционировала. А вирус уже в свою очередь вставил этот ген в кожу. Операция была где-то три года назад. Пока без рецедивов.
Спасибо, я ей репостну твой ответ.
Лекарства нет, увы… Сейчас разные есть разработки, но, на сколько я знаю, более менее применяют только трансплантацию костного мозга, результаты разные, но, мне кажется, я бы за любую возможность хвасталась бы
Спасибо за ответ..
Когда на сохранении лежала с нами лежала женщина Детский дерматолог… рассказывала про этот синдром… есть какие то специальные эластичные бинты на все тело… но стоят они около 15 тысяч и менять их нужно ежемесячно… по-моему так… давно это было… сил родителям!
да, они покупают их… Дорогие, и летом чаще вроде надо… Спасибо за пожелания...
Я думаю в России с таким не помогут… Германия или Израиль, как говорили выше
Никогда не слышала про такой синдром. Вот решила почитать, что это такое. Ужас какое это страшное заболевание! Терпения и сил вашим знакомым! Пусть форма заболевания у ребенка будет лёгкой!!
Слава Богу что не слышали… Лучше бы никто не знал что это такое… Спасибо за пожелания...
Эмма в украине это глухо. Это конечно очень тяжело. Боже я смотрю на истории и рожать второго не хочу. Как все страшно
В россии есть благотрвор фонд бабочек. Читала интервью когдато
Дай Бог здоровья ???
Спасибо конечно, но это неизлечимая болезнь… Летом особенно мучительная… Жалко их семью до слез, хочу помочь хоть полезными контактами какими то, но не знаю ничего...
Да Вы что ((( Я думала как-то хоть лечится (( за что детям такое ?