Мамы, кто нибудь сталкивался с болезнью "Синдром бабочки"?

Вот ее страница в контакте.Очень добрая девушка, я лично с ней знакома.Помогает тем кто с таким же заболеванием как она /синдром бабочки/

У коллеги родная сестра с этим диагнозом, сейчас ей за 30 лет, у неё родилась здоровая Дочка 10 лет назад )))Конечно остались проблемы, выпали зубы все не давно… отсутствие ногтей на руках и ногах, в детстве постоянно была в бинтах /проблемы дикие с кишечником /от неправильного лечения в больнице чуть не сгнила за живо.В более взрослом возрасте чувствует себя лучше.Вот не давно сбор открывали чтоб собрать ей на имплантаты зубные… к сожалению квота как выяснилось ей не положенна (((Если хотите я найду ее Контакты и ваши знакомые могут с ней пообщаться )

Есть успешный случай излечения. Естественно не у нас а в забугорье — немецкие и итальянские врачи, используя генную терапию, пересадили почти всю кожу мальчику с таким заболеванием. Кожу вырастили из его же клеток эпидермиса и обработали модифицированным вирусом, а потом пересадили ребенку. Если говорить максимально просто, то у вирусов есть свойство подсаживать свой геном в клетки — они так размножаются, поэтому вирусы считаются опасными провокаторами нарушений работы генома и опухолей. Но с другой стороны, учёные этим и воспользовались: удалили у вируса все, что может быть заразным и вставили нормальный ген, чтобы кожа не отторгалась и нормально функционировала. А вирус уже в свою очередь вставил этот ген в кожу. Операция была где-то три года назад. Пока без рецедивов.

Лекарства нет, увы… Сейчас разные есть разработки, но, на сколько я знаю, более менее применяют только трансплантацию костного мозга, результаты разные, но, мне кажется, я бы за любую возможность хвасталась бы

Когда на сохранении лежала с нами лежала женщина Детский дерматолог… рассказывала про этот синдром… есть какие то специальные эластичные бинты на все тело… но стоят они около 15 тысяч и менять их нужно ежемесячно… по-моему так… давно это было… сил родителям!

Никогда не слышала про такой синдром. Вот решила почитать, что это такое. Ужас какое это страшное заболевание! Терпения и сил вашим знакомым! Пусть форма заболевания у ребенка будет лёгкой!!

Эмма в украине это глухо. Это конечно очень тяжело. Боже я смотрю на истории и рожать второго не хочу. Как все страшно

Дай Бог здоровья ???