Добрый день! Я бабушка. неделю назад у нас родилась долгожданная внучка, девочка Настенька. Но наше счастье продолжалось недолго. Диагноз «Синдром кошачьего крика», иначе синдром Лёжена. Родители ребенка (моя дочь и зять) пребывают в тяжелом шоке, мы с мужем тоже. Пока не понимаем, что с этим делать… Доктора разводят руками и только сочувствуют нам. Откликнитесь, у кого есть аналогичный опыт как воспитывать таких деток.
Синдром Лёжена
Рубрика
Домашние животные
Добрый день!
Для начало всем надо успокоится, это самый замечательный ребенок. У нас мальчик с Синдромом Лежена (нам 9 месяцев). Надо встать на учет к неврологу и оформить инвалидность. А так же пройти генетический тест-установить форму данного диагноза (мозайка и т.д., если есть желание) Далее массаж, ЛФК, физиотерапию, очень много разговаривайте с ней. Как нам невролог сказал, до восьмого зубика не желательно проводить медикаментозно терапию, чтобы не вызвать судороги.
К сожалению это генетическое заболевание!!! Встречала я просто такого мальчика, но у них поломка у У хромосомы не того плеча которое обычно случается при этом заболевании, мальчик ходит и начинал говорить, это было года 2 назад может 3. С ребёнком с рождения занимаются. Ваша задача и мамы с папой принять малыша, так случилось он не виноват. Подарить ему тепло и ласку, просто особенный малыш. Посетить генетика в первую очередь, возможно сдать анализы на это заболевание, действительно ли оно или ошибка. проконсультироваться, что и как. Здоровья вашей семье, сил и терпения!!!
Именно этим сейчас и занимаемся. Спасибо вам.
А разве ваша дочка не делала УЗИ? Ведь на УЗИ этот синдром виден...
Делали обязательно и не раз. Не выявили ничего.
А диагноз подтвержден уже? Тут генетический анализ сдавать надо. Я здесь встречала мам у которых детки с таим диагнозом, думаю есть и отдельный форум в интернете, они Вам больше помогут.
Диагноз к сожалению подтвержден… Спасибо за совет.
Мне очень жаль, искренне. Когда я поняла что мой ребенок особый, в тогда рухнул мой мир, но мы научились жить с этим и надеюсь что вы тоже сможете несмотря на диагноз радоваться этой малышке и расти ее в любви. Это требует усилий и мужество даже. Уповайте на Бога и он даст Вам сил и мудрости.
Я читала что формы разные бывают, может немного быть, а может и оч серьёзно. В любом случае чем раньше начнёте реабилитировать тем лучше. Сил вам!
спасибо вам
Спасибо
Сейчас пока обследуемся. А дальше: надо понять чем и как помочь ребенку, как обеспечить качество жизни.
здесь были несколько детей с таким синдромом, наберите в поиске. А еще вроде форум именно по синдрому, когда то давно видела в интернете.
спасибо
Надо генетический тест вроде сдавать. Найти хороших специалистов
сдали уже
Наши врачи всегда разводят руками. Думаю нужна консультация израиля или германии. Желаю вам терпения
запасаемся
В инете может почитать, как и что?
да