Добрый день. Пишу впервые на форуме… просто не знаю с кем ещё посоветоваться… Сейчас моей малышке 3,5 мес… приблизительно в 2 мес. я заметила, что она не реагирует на звуки, визуально всем интерисуюется, но при громких и неожиданных звуках никак не реагирует. Нас отправили в детскую областную больницу сделать скрининг.Единственный сурдолог нашего города, сказала что со слухом у неё все в порядке, а почему не реагирует она не знает и отвечать не обязана, сами ищите и читайте в интернете. Пообщавшись с педиатром, невропатологом и лором, котрые утверждали что у нас всё хорошо и мы просто маленькие, подождала 1 мес, не выдержала и записалась на ксвп в частную клинику… Три дня назад, после обследования я услышала наш приговор.. Тугоухость 4 степени правого ушка. Лечению не подлежит! Только СА или имплант. Но даже с 1 ухом она должна реагировать на звуки.Значит нужно параллельно искать проблему «в голове».По-тихоньку запустили карусель обследований и пока не ясно..что может быть ещё.… В голове паника и полное непонимание дальнейших действий. Что делать? Куда ехать? Как обеспечить ребенку полноценну жизнь? Где лучше перепроверить диагноз? У нас в Запорожье это единственный центр.Может кто-то проходил обследования в Институте отоларингологии им. проф.О.С. Коломийченко НАМН», как к ним попасть?
Наш приговор..тугоухость 4 степени?
Рубрика
Травмы новорожденных
В авроре проходили?
Берете направление у сурдолога в Киев. Хотя знаю девочек которые и без него ездили. Предварительно можно созвониться. Там за 1 день все реально пройти. И если, что встать в очередь на ки. Ну и параллельно открывать сбор.
Второе ушко норма?
Да, в авроре. Второе ушко норма. Но она все равно не реагирует на звуки.сейчас параллельно ездим по невропатологам.
Обязательно пернпровнрьтн ещё, хотя бы в лор НИИ, там вам кстати могут дать направлении к неврологу и другим врачам в охмадет. Нам по крайней мере давали.
Ещё по качеству обследований хвалят аврору, но киевскую. За запорожскую девочки писали, что какие-то проблемы правда с обслуживанием СА и ещё чёт то, то т. к не наша область, то не вникала.
У моей двусторонняя сенсоневральная тугоухость 2 ст. Потеря слуха не критическая, но нам очень портит картину неврология.
С неврологией у нас тоже проблемы. Столько консультаций у неврологов!! И один противоречит другому! Я читала в Днепре есть сурдологический центр на базе областной больницы. Думала начать с него. А вы в лор НИИ сами записывались или вас направляли?
Нет, нам наш сурдолог давала направление. Но знаю мам которые и без направления ездили.
Вы знаете, мы сами с Днепропетровской обл, так вот в Днепр сурдолог ехать категорически не советовала и уже потом узнала, что весь Днепр в подавляющем большинстве ездит в Киев.
Спасибо, а мы планировали Днепр из-за близости.. Но все равно ждём пока сурдолог вернётся из отпуска. Сейчас время отпусков. Так быстро, как хотелось, не получается
Да, мы тоже летом узнали, попали в начале сентября в лор нии.
Для меня, это ещё все такая неизвестность! С месяца посещали и терапевтов разных и неврологов..все мне говорили, что я ненормальная мамаша, которой нужно самой лечиться, а ребёнок у меня в порядке..а в 3 месяца начало вылазить всё!! И кисты в голове, и слабый тонус и вообще ребенок не развивается по возрасту… и колоть его нужно… я в шоке!! Ещё и тугоухость!! Не знаешь за что хвататься, куда бежать и главное, кому верить!
Спасибо
У меня старший сын, глухой, ну в карточке конечно написано нейросенсораная тугоухость 4 ой степени, но по факту этот глухота, сделали операцию и он сейчас пользователь кохлеарного имплантации) и его жизнь полноценная на все 100)) конечно, диагноз нужно перепроверить, вообще все диагнозы нужно перепроверять, нг вы молодец что все таки сделали ксвп, нас мурыжили до 2х лет, ВСЕ говорили что он здоров, что я сумасшедшая мамаша, что бы оставила ребенка в покое… А в итоге потеряла время, если это и правда ваш дигнощ то у вас есть самое главное, это время) чем раньше компенсирует проблему, тем меньше будет каких либо проблем с реабилитацией, абилитацией и общим обучением) и сенсовралтная (нейросенсораная) тугоухость не лечится, не тратьте на это время и деньги, и причин не так много, это или проблемы во время беременности, или генетика, генетику разрознать не просто, так как у нас множество генов, самый распространенный это коннексин 48, но даже если с ним все ок, не значит что это не генетика… в общем перепроверять, и все будет хорошо, так или иначе) если диагноз подтвердится, то читайте про колеарную имплантацию и вникайте)
Спасибо. Про операцию уже читаю.конечно, очень пугают суммы, необходимые для операции… знаю, в основном собирают через благотворительные фонды. а вы не скажите, сколько это стоит в России ?
Вы не из России? В России это операцию делают бесплатно, сейчас не знаю сколько стоит, сыну делали 4 года назад, примерно миллиона 1,5-2 рублей, но это редкие случаи, таки суммы не всем доступны
Я мы Украины. И к сожалению, у нас это стоит очень дорого. Среднестатистической семье самостоятельно не потянуть.
Я знаю что некоторые получают российское гражданство, но это будет не быстро… Может благотворительные фонды тогда? Я знаю что у вас есть бесплатная программа, но очередь уже несколько лет как просто не двигаются… В контакте есть группа, называется «дети слышат», там люди из разных стран, и из СНГ и из Европы, попробуйте там спросить как поступали другие родители в такой ситуации
Спасибо
Почитайте про стимуляцию слуха по Доману.
Спасибо. Очень позновательно. Обязательно попробую
Очень бы хотелось, что б причина была только в этом. Скажите, так у вас все обошлось?
Да, причем еще и слух музыкальный хороший. А так до полу года я думала, что все, СА придется и т д. Причем у нее у бабушки после 45 слух пропал на одном ухе и у меня легкая тугоухость (прокол делали). Так что может и у вас еще все хорошо будет?
Рада за вас! Спасибо)
это не приговор.... у вас просто особенный немного ребенок... делайте МРТ с контрастом… ну и аппарат на ухо.
Спасибо. Поражаюсь вашей огромной силе духа
аппарат только если инвалидность оформите (с этим полагается она) не берите бесплатные… самые дешевые аппаратики 30 примерно… просто бесплатные аппараты они плохо передают звучание...
Да, спасибо. Нам в центре, где проверяли слух уже прописали определенный. Я в них ещё пока совсем не разбераюсь. Да, и наша невролгия перекрывает вопросы протезирования.