Не люблю вопросов «А почему так вышло?» или «А что врачи говорят?» Как вышло так вышло. А врачам свойственно сгущать краски. Здоровых у них, как известно — нет, а есть недообследованные. Поэтому все это время мы пытаемся найти золотую середину. И скажу честно, мнение моё о реабилитации бывало переменчивым. Нет мы не пробовали всего! И не ездили далеко. Пытались искать спецов рядом) Наверное все же потому, что не такая тяжесть заболевания. А лечили мы, по большому счёту только ДЦП до четырех лет. И как я бы сказала, да и не только я, от ДЦП почти ничего не осталось. Если бы не руки! Руки у нас так в полную силу и не работают( нарушена мелкая моторика процентов на 80%, крупная на 20%. Все этот проклятый гипотонус. Все представляют как детки в яслях показывают зайчиков? Спецефично поджимают ручки, а кисти болтаются? Вот так мы ходим с двух лет, как только пошли. При этом сейчас, он бы мог руки опустить, но это уже на уровне инстинкта. Что мы делали? Да впрочем как и многие! Массаж, лфк, ноотропы, физио… Пахать и пахать! Социализировать! Понять что нет волшебной таблетки или упражнения! Только все вместе! Только со временем. У кого то быстрее у кого то медленнее. Просто быть жёстче к ребенку. Вот я мягкая слишком и только сейчас я понимаю, что зряяя! Нужно было раньше быть более требовательной! Ну главное я это поняла. Стремлюсь к тому, чтоб привить самостоятельность ребенку. Чтоб научился одеваться сам ( пока только штаны/трусы нам удается), ну обувь снять и так по мелочи… Молнию расстегнуть, например. Интеллектуально он очень обучаемый, при этом не всегда понимает элементарных вещей. Окружающий мир знает хорошо, определяет в группы, знает цифры, формы, цвета, оттенки, алфавит, считает до 100, от 10 в обратном порядке, начинает читать (учимся понимать прочитанное), решает примеры + — (наглядно) в пределах 7. Составляет слова из букв ( мы это называем Пишет). Говорит плохо. И главная проблема на данный момент: Говорит. Но не разговаривает. Нет диалога. Очень-очень надеюсь что прорвет🙏 ну об остальном в другой раз🐾
У нас похожее развитие, тоже гипотонус. В верхнем поясе сильнее. ДЦП атаксической формы. Скажите а указательный жест у Вас когда появился? Все время списывала на моторную неловкость в руках гипотонус. Сейчас вот переживаю про рас…
указательному жесту учила. Брала его пальчик и тыкала в книжку. Точно не скажу, но к 1.5 уже точно был. Аутичные черты есть, тоже переживала. У нас та же форма, есть атаксия, сейчас уже в меньшей степени чем раньше. Этот диагноз нам поставили в 1.7.
а ещё, может слышали конечно, про мозжечковую стимуляцию. У нас новое направление в городе. Делают единицы, учатся на нас так сказать. На баланс очень хорошо влияет.
А с какого возраста можно заниматься этой стимуляцией?
если ребенок сидит, то уже можно. Это занятия на балансировочной доске, там ещё палка длинная разноцветная, и мяч подвешивают на веревочке)
Ой, у младшей дочери тоже гипотонус. Уже 2 курса массажа прошли, физио, уколы, ноотропы. Сейчас ей 8 месяцев, ползает по-пластунски быстро-быстро, а сидеть не может пока. У нас ещё порок сердца, расширение одного желудочка мозга умеренное. А как у вас проявлялся гипотонус? Чем лечились?
проявлялся общей слабостью всех мышц. скудность мимики, круглая спина при присаживании. Вы на правильном пути! Кстати у некоторых детей это вариант нормы! а никакой не диагноз! Мне не с кем было сравнить, первый ребенок… Смотрите на эмоциональное развитие. смотрю сейчас на дочь, она совсем другая! И понимаю, если бы это был второй ребенок, я бы быстрее поняла что есть проблемы. Ну а сын развивался так: сидел если посажу с круглой спиной и опорой на руки с 8 месяцев, четвереньки появились 10-11 месяцев, сел сам в 11 месяцев, встал в кроватке 1.1, 1,5 правильно пополз (до этого с 11 месяцев ползал на локтях и коленях), пошёл в 2 сам на широко расставленых ногах. За ручки водили с года, за одну с полутора. В первую очередь укрепляйте спину! Правильно ползать это очень важно! Посмотрите сайт Пойду сам. Муромов. Мы занимались по нему. Правда некоторые говорят жестковато. И главное время! Здоровья вашим деткам!
добавлю про массаж. Массажистов мы меняли, пока не нашли своего. Наша проминает сильно. Для примера, я плакала когда она мне делала шею. Она говорит, что так же сына массирует с этой же силой, но он балдеел и даже засыпал бывало. К ней мы попали только в 1.3.
Спасибо большое за информацию!!!
Мы тоже по Муромову занимались, ездили к ним после первого курса села сама… в 10 мес
Все будет хорошо:) поверит обязательно! Очень понимаю Вашу боль и терпение.у нас усыновленный ребёнок, у него поломанный позвоночник, стоит титановая конструкция. Был туберкулёз кости, который разрушил позвоночник и сдавил костный мозг, от чего произошел необратимый процесс отмирания клеток.инервация в конечностях нарушена+дисплазия! Ходить не может.операции, реабилитации частые.конечно, это не ДЦП, но работы тоже хватает. Но это такая радость, что он у нас есть:)в нем столько любви и желания жить-не передать, просто! сейчас ждёт братика:)
Искренне желают Вам силы, терпения, радости и здоровья!
спасибо Вам за теплые слова! Это очень приятно, правда! Слышать слова поддержки, когда вокруг все совсем иначе( я Вам желаю того же! Здоровья Вашим деткам!