Посоветуйте пожалуйста!

Здравствуйте, дорогие мамочки! Читаю все посты, но сама не решалась рассказать о своем чудесном ребенке! Илье, почти 5 лет! Сегодня были у психиатра...??? нам поставили конкретный диагноз F84.01 Детский аутизм, обусловленный органическим заболеванием головного мозга. Предложили оформить инву(это и убивает меня). Я конечно понимала, что РАС у него есть, но когда врач сегодня подтвердил это, у меня чуть инсульт не случился… Хотя врачу и вида не подала. Я сама больше года занимаюсь с ним по методике карточек ПЕКС, социальных историй, АВА-терапии. Но душа не может пока принять диагноз.  Ходим в компенсирующий садик. Сынок, за последний год у меня научился очень многому,  полностью самообслуживание (даже если он хочет молоко, он сам его достает из холодильника, наливает в стакан и греет в микроволновке, его ни кто не учил, он наблюдает сначала, а потом и сам всему так обучается), начал говорить, понимать(хоть и не на 100%) обращенную речь. Знает цифры до 300, а от 1 до 30 вперед и в обратном порядке. Знает русский и английский алфавит, знакомые слова читает. Но эти истерики аааа… они сводят с ума....  Меня в последнее время стало очень сильно накрывать, ухожу от сына в другую комнату про плакаться и успокоиться. Депрессия сил нет ни каких… Посоветуйте, что вы принимаете? Чтобы держать себя в руках. Раньше он был тяжелее и поведение вообще кошмар, но я справлялась с собой. Теперь не получается. Моральной поддержки нет. Поделиться на о болевшем не с кем (может здесь поддержку найду). Родственников и друзей в этом городе нет, чтобы кому-нибудь его оставить и развеется. Вся моя жизнь посвящена сыну, чтоб его вылечить. Муж, работает и дома практически не бывает. 


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Элис

Скажите, а вам ставили стандартные прививки? Вам врач не говорил диагноз приобретённый или врожденный или это не определить теперь?

Пожаловаться
Мария
Элис 

у нас считается приобретенный, в перинатальный период из-за гипоксии и ишемии головного мозга. Первую прививку нам поставили в 1,6 года. В 2 года сделали бцж. Невролог не разрешала. Он умненький мальчик, но из-за поражения лобный долей ГМ у него аутичные черты и соответственно закидоны))) Вот неделю пьем Депакин, спал меньше жаловаться на головные боли. и от этого стал лучше сидеть на занятиях

Пожаловаться
Элис
Мария 

Ааа… есть просто мнение, что аутичные черты могут после прививок появляться...
Нам прививки предстоят, я столько перечитала, боюсь ставить их.
У вас думаю все будет хорошо, раз так схватывает быстро и столько уже знает) главное заниматься с ребёнком)

Пожаловаться
Мария
Элис 

вы проконсультируйтесь у хорошего иммунолога, нам она рекомендовала совсем по другой схеме прививки делать и некоторые ослабленные, поэтому  бцж делали последней


Пожаловаться
Элис
Мария 

Вот бы узнать как определить хорошего?

Пожаловаться
Мария
Элис 

ну я забрасывала вопрос о иммунологе в клуб мамочек нашего города, и там давали ответы, что к такому не стоит, а к такому рекомендуют)))

Пожаловаться
Элис
Мария 

Да, хороший вариант, попробую так сделать, спасибо)

Пожаловаться
SpringMusic
Мария, Вы огромная умница. По Вашим словам видно, сколько сил и терпения было вложено в ребенка. Вашему сыну ооочень повезло с мамочкой. А накрывает всех(и даже мам нормотипичных деток). Сил Вам и здоровья, а сыну еще больших успехов и тоже крепкого крепкого здоровья!!!
Пожаловаться
Мария
SpringMusic 

Спасибо большое!!! ))) мне очень нужна поддержка

Пожаловаться
Кира

Отличные результаты у Вас!!! радоватся надо что так хорошо скорректировали дальше только лучше будет.Орет скорее всего сенсорная перегрузка ему тоже нужен тайм аут.Возьмите день два на отдых мир не рухнет.У нас тоже говорят много занятий тоже плохо может произойти откат так что без угрызения совести отдыхайте и сын пусть отдохнёт :)

Пожаловаться
Мария
Кира 

Спасибо, очень стараемся)))у нас сейчас и получится отдых с лечением орз, вот только минут 20 как сбила температуру 39,4((( заболели, а в четверг у него ДР...

Пожаловаться
Кира
Мария 

Выздоравливайте? до четверга уже здоровенький будет?

Пожаловаться
Мария
Кира 

постараемся))) а то так хочется ему праздник устроить)))

Пожаловаться
Mom

Желаю Вам сил и здоровья малышу. Это очень сложно, но мамы сильные и ради своих детей могут многое!

Пожаловаться
Мария
Mom 

это точно! Спасибо вам! Когда он родился, мне сказали, что он не выживет! Но мы удивили всех врачей)) и не только выжили, но и активно растем и стараемся развиваться и развиваться)))

Пожаловаться
Happy

Я очень долго работала благотворителем.мы ездили по детским домам, и по семьям с такими детьми как ваш малыш. Такие дети не идут на контакт вообще, но сколько я за ними наблюдала, порождает их гениальность. Помню мальчика который в 5 лет из лега собирал невероятные вещи, мог в точности повторить макет здания, ещё одна девочка с таким диагнозом в 12 лет могла с одного прочтения выучить стих или даже поэму наизусть. Доходило до того что мама прятала книги от нее. Я знаю что окончательно вылечить это не возможно. Но так же знаю людей с таким диагнозом которые живут и работают как обычные люди имеют друзей и хобби. В нашей программе была практика что мы собирали деньги и возили таких деток в Краснодар в дельфинарий. Там их лечили дельфинами.и результат был колоссальный. Дети через неделю возрождались совсем другими. У некоторых у кого была эпилепсия приступы проподали. А что касается вас, вы просто устали, тут со здоровыми детьми крыша едит.представить даже не могу насколько вам нужно быть сильной.вам бы отдушину найти, что то типо хобби или выхода в свет там басеен например или ещё что то

Пожаловаться
Мария
Happy 

Ой! вы моя землячка))) Я сама родом из Пензы. Нам сейчас иппотерапию по рекомендовали. Мой очень любит сложные логические игры, которые могут быть даже не по возрасту. обычно те с категории 6+ и это он просто потерян на несколько часов.

Пожаловаться
Happy
Мария 

Если он идёт на контакт то у вас все будет хорошо.страшны те стадии когда дети отвергают окружающий мир. А по поводу логических игр можно идти на поводу, пусть сам выберет. И вы пишите что он за взрослыми ходит а с детьми не очень. Может его просто тянет к тому кто умнее. Просто скучно на одном уровне знаний находится. Кстати у нас в городе таких детей в шахматный кружок водят. Может вам тоже попробовать.там ведь ум нужно большой иметь

Пожаловаться
Мария
Happy 

дома он постоянно пытается научиться в шахматы, мы с ним играем, но у него очень плотный график обучения. даже на игры нет особо времени и спать ему ночью нужно не менее 9 часов из-за эпи активности. телевизор исключаем из-за рекомендаций окулиста и психиатра.

Пожаловаться
Мария
Happy 

он очень любопытный, если мама рядом он не боится ничего! В любое новое место, в квартиру или в гости, первый раз видя людей и место, он заходит как к себе домой. Со всеми здоровается и пока каждый ему лично не ответит, он не отстанет))) потом спокойно раздевается и идет мыть руки, берет книги, журналы с садиться смотреть. Животных любит и не обижает.

Пожаловаться
Софи

Мария а как с детками общается на едине? Ни боится их?

Пожаловаться
Мария
Софи 

он с детьми очень хорошо, но играть не умеет. Утром когда приходит в садик с каждым лично здоровается и обнимается. Играет если только в догонялки или на большой машинке кого-нибудь сам катает или его катают. Ему нравится и спокойнее со взрослыми, он как хвостик за воспитателем.

Пожаловаться
Софи
Мария 

У нас после прививки перестал развиваться и говорить, невролог в три года ни ставила ему аутизм, но сын ни развивается, ни может и не хочет учить цвета, животных показывать, он делает только то что ему хочется и нравится, летом пять будет лет, занимались с ним, жутко боюсь идти к неврологу

Пожаловаться
Мария
Софи 
как на себе я испытала, не так страшен невролог, как психиатр. мы неделю назад были у другого психиатра. так она ему ни зпр, ни аутизм, поставила, а шизофрению. я вышла в шоке! а потом пошла к неврологу опять, она посоветовала другого психиатра и сказала, что у вас шизофренией и не пахнет. а вот так и могут клеймо поставить и не правильное лечение назначить. все специалисты которые с нами уже не первый год работают, были поражены. и сказали обходить такого «врача» стороной.
Пожаловаться
Tani
Мария 

Насколько я знаю, раньше, когда не было диагноза аутизм, детям и ставили диагноз шизофрения… Может, просто врач того поколения попался?

Пожаловаться
Мария
Tani 

да ей около 40 на вид. может она просто ведьма

Пожаловаться
Olesya

Моему совершенно здоровому 4,5 летнему ребёнку до вашего ещё далеко?О чём вы? ? А вы лично обратитесь к неврологу, пропейте курс антидеприсантов.

Пожаловаться
Мария
Olesya 

я своего невролога замучила со своей травмой спины, ноги периодически отказывают, 29 лет-а хожу хромаю и как бабка старая (саму бесит). А сын постоянно удрать от меня хочет)))) от это еще больше за него переживаю. зато стройная как модельвот приду к ней скажет совсем чекнулась

Пожаловаться
Ксения

Сколько он уже знает! Вы большая молодец, сил вам)) а проплакать в пустой комнате любая мамочка может, главное что сынок с вами и вы рядом))

Пожаловаться
Katya

Раньше вообще этот диагноз никогда никому не ставили и жили спокойно, как и все люди. Это только недавно начали: аутизм, синдром дефицита внимания и т.д… Это очень незначительные отклонения, настолько незначительные, что отклонением назвать трудно.

Пожаловаться
Mom
Katya 

Вот про аутизм я не согласна, если в лёгкой степени, то да, они особо не отличаются. Но это только если в лёгкой степени аутизм.

Пожаловаться
Happy
Katya 

Нет аутизм это серьезное заболевание, а вот про дефицит внимание и гипер активность вы правы, часто это просто отсутствие воспитания

Пожаловаться
Katya
Happy 

Ну аутизм аутизму рознь)) Тут по описанию самый обычный нормальный ребёнок. Может быть просто не особо общительным с другими детьми — для таких детей это норма. Ну и могут поорать когда что-то не так. Но на самом деле и здоровые дети так себя ведут. Бывает даже хуже...

Пожаловаться
Мамзель
Katya 

Аутизм незначительное отклонение?

Пожаловаться
Happy
Katya 

Ну это тоже верно.просто дефицит внимания ставят всем кому не поподя, а вот с аутизмом там все сложнее.дефицит внимание это психологическое заболевание, а аутизм психическое

Пожаловаться
Katya
Happy 

Ну аутизм тоже сейчас всем подряд ставят. Ребёнок с детьми на детской площадке играть не хочет — аутист! Маму не слушается — аутист! Силён в какой-то определённой области, чем-то сильно заинтересован — аутист! Я просто реально таких встречала людей…

Пожаловаться
Мария
Katya 

да, какие аутисты бывают мы видели в спец садике для них. год назад он от них практически не отличался. год услиленной работы, лечения и терпения в одно мое лицо очень сильно его изменило. помощи не было ни от кого… дедушки и бабушки, не захотели с ним помогать… ну и муж особо не напрягался на счет него, он был уверен я одна с ним справлюсь...

Пожаловаться
Happy
Katya 

Да сейчас много чудо врачей. Спорить не буду. Просто когда я работала в этой сфере, аутистов видно.и с обычным ребёнком не спутаешь.а то что в этой истории мальчик такой, это скорей всего результат колоссального труда его родителей

Пожаловаться
Katya
Мария 

Подрастёт и полегче будет. А так терпения и сил вам!

Пожаловаться
Мария
Happy 

несколько дней назад мы случайно встретили нашего старого психолога, она им занималась до мая 2017г. по состоянию здоровья она перестала работать. Он а его не узнала, на сколько у него изменилось поведение. он всегда в разговоре смотрит прямо в глаза не отрываясь, дожидаясь ответа или знака что его услышали. он стал говорить у же предложениями. не падает на улице от любого громкого звука. сказала совсем уже другой)))

Пожаловаться
Диана

Вы большая молодец, сил Вам и терпения! А для спокойствия новопассит попейте в сиропе мне хорошо помогает, а любые таблетки не всегда нормально усваиваются и всасываются

Пожаловаться
Мария
Диана 

спасибо, может действительно в сиропе попробовать)))

Пожаловаться
ЛЮБИМАЯмужем

Сил вам.
Сын тоже счет знает до 1000
Все числа и буквы. Вот это пугает немного((((

Пожаловаться
Marina-malina
ЛЮБИМАЯмужем 

Почему пугает не пойму???

Пожаловаться
ЛЮБИМАЯмужем
Marina-malina 

Не знаю.
В 2 года до ста счит знал.
Везде счет у него-ценники в магазине, номера домов. Всего.

Пожаловаться
Marina-malina
ЛЮБИМАЯмужем 

Ну это ж хорошо мне кажется! Почему пугает то?
Золото нации смотрела там в три года на пяти языках дети говорят.

Пожаловаться
ЛЮБИМАЯмужем
Marina-malina 

Вроде думаю хорошо, а моментами сомнения бросают. Ой, а мне языки вообще не даются

Пожаловаться
Мария
ЛЮБИМАЯмужем 

вот и я о том же. У нас любимая книга это «четырехзначные математические таблицы Брадиса» это успокоитель))))

Пожаловаться
ЛЮБИМАЯмужем
Мария 

))))
Ну вроде так обычный умный ребенок у вас. Не знаю что у вас с эмоциями конечно.

Пожаловаться
Мария
ЛЮБИМАЯмужем 

у меня с эмоциями катастрофа! а вот от эмоций сына садик ходуном стоит, истерики, самобичевание, закидоны… восклицания, толкания. а при запрете чего либо истерика может продолжаться до 40 минут и ничем не успокоить, а так стимы у нас более менее нормальные все перед глазами водит или залипает. но стереотипность это жесть и постоянные стуки, крутилки колес, играть барабанной палочкой по батарее))) у меня глаз дергается

Пожаловаться
ЛЮБИМАЯмужем
Мария 

Вот у знакомой так. Ходит с обычный сад. Сейчас ему 5, стало легче. Мама с ним занимантся дома. Говорит что надо больше петь, такцевать с ним.

Пожаловаться
Мама

Он у вас развит как обычный ребёнок