Сегодня были на ВТЭК. Дочке 5 лет. С трудом продлили инвалидность (у ребенка БК с 4х месяцев, с перфорацией кишки в анамнезе, с непрерывным течением до 3х лет, сейчас с несильными обострениями — раз в полтора месяца примерно). При этом, большое количество наркозов повлияло на развитие — ЗПР с аутичными чертами.
Хорошо что на комиссии был муж, мне честно, стыдно туда ходить, стыдно за них, а не за себя... и я поняла, что на моем 9 месяце это испытание для моей психики :) В прошлом году они посмеялись над нашей справкой от психиатра про аутичные черты (типа в 4,5 года ребенок показывает нос и глаза у куклы и отвечает концом вопроса на вопрос — это хорошо! Поэтому чтож вы мамочка наговариваете на ребенка? Какие АЧ? Да тут ЗПР нету даже! Я просто была в шоке. Знали бы сколько мы добивались от нее чтобы она начала хотя бы концом фразы отвечать на вопросы (эхолалия)).
Сижу в смешанных чувствах. Нет, замечательно, что ребенку дали еще отсрочку на год, что дадут и лекарства (и то, спасибо нашей заведущей которая как-то добивается для нас именно той формы салофалька в гранулах, а не аналогов), что дадут и пенсию, что может ребенок съездит отдохнет в санатории разок. А потом? Надо будет «исхитряться» и доказывать что нам плохо??? Мы все делаем для ребенка, переехали за город из-за аутичных черт, и из-за заболевания тоже, в связи с этим (въехали год назад) с деньгами честно, плохо, инвалидность для нашей семьи очень нужна (смесь+логопед)… нет, я понимаю что в принципе это мои проблемы, а не проблемы государства. Но с другой стороны, я считаю что при нормальном лечении в детстве, инвалидности вообще можно было бы избежать (долгая история, как ребенка залечили, включая то что на ректоскопии нам проткнули кишечник и пришлось делать 3 тяжелых операции с 1 года до 1,5 лет. Которые повлияли на речь и психическое развитие. Которые потребовали долгих дорогостоящих курсов реабилитации, и сейчас бы надо бы, да не получается пока...)
А ты приходишь на комиссию и тебе говорят: «Что-то как бы недостаточно вам хреновато. Надо б похреновее, тогда мы б помогли!!!»
Также интересно: пособия на малыша инвалида
Есть законы, по которым к реку дают инвалидность. Это вам кажется что раз раз написал и вот она вам инвалидность. А на самом деле все не так. Иногда и нам приходится обманывать и придумывать для вас пациентов новые симптомы чтобы да ь инвалидность. Но иногда это невозможно
Вот я тоде удивлюсь, ну проще дать инвалидность ребенку, вылечить его, как модно, сделать полноценного человека и гражданина, который будет работать и приносить налоги в казну… но нет, с инвой все наоборот, тут принцип как не дать её, и взрослым и детыям… у нас сын голухой, и столько палок в кролеса, при очевидном диагнозе… будто мы всю жизнь мечтали о таком… мы просто хотим воспитать полноценного, как можно ребенка...
Нет, если у ребенка дела идут относительно хорошо, они ее не продлят, они сами сказали что тогда ребенок просто определяется как с хроническим заболеванием и все. Мы тогда были на азатиоприне, с салофальком (пена, гранулы) без биологии, и без гормонов.
Но по иронии судьбы, через месяц после втэк, у нас случилось обострение которое длилось два месяца (поэтому отвечаю поздно, не до всего было), нас посадили на биологию в начале июня, и сейчас все тоже неровно… то есть теперь инвалидность продлят — выписок много… но радости как-то не очень с этого, я думаю вы меня понимаете...
Понимаю. Да у нас тут тоже уже переменилось. Сделали инвалидность по БК а потом выяснилось что это иммунодифицит. Сидим на Хумире, Актембре и преднизолоне. Ждем тгск
Как чувствует себя ребенок?
На этих препаратах отлично, но нам сразу сказали не на долго. По нашему заболеванию потом постепенно теряется чувствительности. А переходить на тяжелее уже не куда. Нам уже и стому вывели, вся кишка в язвах была.
Тонкую вывели? Сочувствую, прекрасно помню каково когда стома у ребенка( удачи вам!
Спасибо. Да, Илеостома. Отключили полностью толстую. Но в показаниях временно, поэтому верим в лучшее. Вы тоже выздоравливайте! Надеемся, боремся, верим)
Ага :)
Ужас какой!!! По-моему все общество виновато в вашей проблеме всех бы перебила, их бы в вашу шкуру узнали бы какого это больной ребёнок и сколько денег надо, на обычного то немерено уходит денег, что за люди варвары! напишите письмо президенту, в предверье выборов
Это печально… У меня муж инвалид, ездили с ним на комиссию когда, там встретили мужчину без ноги, вот он ездит каждый год, подтверждает что нога не выросла… Это же маразм… А вашей дочке здоровья побольше!
Проткнули кишечник… господи какой ужас…
держитесь… просто у и правда-такое государство! Сил вам и терпения! Надеюсь, все наладится и со временем забудется как страшный сон!