Если есть уже разговор на эту тему, направьте меня, пожалуйста.
В моей семье два ребенка-инвалида. Старшая дочь с пороком сердца и усыновленный моей мамой ребенок с пороком сердца и инсультом после операции. Детям 13 и 12 лет. По определенным причинам плотно общаюсь с мамами детей с дцп. Разговоры дают много пищи для размышлений. Ниже постаралась описать суть разговоров. Интересующие меня вопросы: бывают ли у вас такие мысли и готовы ли вы говорить на эту тему?
Мамы сложных детей (я говорю о лежачих дцп, не обучаемых) доходят до такого состояния, что им кажется, что стоят они на краю обрыва. И назад уже никак и впереди нет ни моста, ни долбанного дерева не перекинуто. Создается такое впечатление, что они оборачиваются, а там толпа на них выжидательно смотрит. Типа «ну, что теперь делать будешь?» И стоят с попкорном. Кто решается, говорят в этом ключе.
Дети-то уже не пуси-лапуси. Они мосластые, тяжелые, с изменившимся характером. Они уже в туалет ходят как взрослые. Они могут отбиваться. Они тяжелые. Чтобы из элементарно утром умыть, требуется много времени. И с ними очень сложно договориться. И вроде уже не поворкуешь про глазки, носик и ротик маленькие, и щечки уже не пухлые. Почистить зубы, целое маленькое приключение. Рассказать, как вымыть?
С ними разговаривать в форме диалога сложно научиться. «Я сама с собой разговариваю, придумывая по жестам и звукам, что мне ребенок отвечает, но это же самообман, я начинаю сходить с ума».
Мелькает мысль, что она теряет ребенка. Эмоции разные испытываются. И всегда чувство предательства наверху. Самоедствуют.
Предлагаю поехать в местные центры реабилитации детей-инвалидов к действующим психологам. Они все отказываются. Очень надеюсь, что это пока.
Чужой опыт в таких ситуациях воспринимается, как «блин, у неё все получилось, почему у меня-то не получается». Разговаривая, пришли к выводу, что пишут о том, как было сначала плохо, а потом стало хорошо. А серединку мало кто пишет. И на форумах эту тему трогают редко. «Катя! Это же стыдно! Скажут, что я плохая мать, не люблю своего ребенка. Предатель».
Очень нужны мнения.
Спасибо!
Про мам.
Комментарии
Актуальные посты
я не очень поняла, какие мнения нужны?
понятно дело, что с лежачими инвалидами очень тяжело. и понятное дело, что в шкуру другого человека не влезешь. кто и что именно чувствует.
каждая из мам ребенка с особенностями по своему проживает свою жизнь, свои проблемы и препятствия.
все детки разные, у кого-то аутизм, у кого-то умственная отсталость, у кого-то ДЦП. но это же не значит, что кому-то легче, а кому-то тяжелее.
Для меня это МАМЫ с большой буквы. Каждый день Богу спасибо говорю за наше лёгкое ДЦП, таких детей в центрах увидишь, что ком в горле встаёт и вопрос ЗА ЧТО такие муки и детям, и мамам
Такой ребенок-инвалид -это другая жизнь, другая реальность. Это тяжелый крест. Маме нужно искать помощников, и в то время как помощник заменяет маму, заработать денюшку на этого помощника. 3-4 часа в день где-то какая то подработка нужна. Маме обязательно нужено отвлечься, переключиться, хоть на какое-то время. Мое личное мнение.
А так — невообразимо тяжело… наверное. Всем терпения и здоровья!
Очень часто думаю об этом((сын растёт и становится тяжело.часто падает и поднимать его тяжело.пока сам всё делает, а как дальше не знаю(((проицирую на него разные ситуации и думаю как и что будем делать.
Не в том месте спрашиваете. На бейбике очень мало активных мам с такими тяжёлыми детьми, тут в основном аутизм, зпрр итп. На детях ангелах поднимите эту тему.
спасибо за подсказку!
сделала.
Жить с такими детками вместе это невероятно сложно эмоционально(((( думаю они действительно чувствуют себя так что нет моста или бревна как вы и описали((((
Еще недавно сидела и думала о том что за все 30 лет я видела единичные случаи людей в инвалидных колясках на улицу а если быть точнее то всего 3 раза один это мама с дочками гуляла во дворе и одна из них в кресле, еще 2 раза на набережной видела. Стала в голове воспроизводить сколько у нас в городе мест преспрсобленых для комфортного посещения людей на коляске. И нашла пока не более 5 мест а живем мы в городе миллион человек населения......