Добрый вечер. Возможно у кого-то такая же ситуация, опыт свой или знакомых. Любые истории или просто поддержка будет кстати. Иначе я скоро попаду в психушку, причём сама себя туда загнав. Евгений был рождён от 6 беременности, перед этим мы объездили кучу врачей, анализов и т д причем в разных городах все это делали и ушло у нас на это 2 года, сдав все что можно и нельзя, нам сказали проблем никаких вперед. (Из анамнеза 36 недель сын 2 кг умер в первые сутки, 35 недель дочка 1,7 кг все хорошо дышала сама, кушала и т.д, 37 недель сын 2,7 кг, 6 недель выкидыш на приеме ОК, 14 недель замершая двойня ). И вот моя самая идеальная беременность обернулась отхождением вод в 30 недель, Женя родился 1,280 и 40 см, запищал по апгар 7/7, ивл 10 дней, и все прелести недоношенности как говорится, из самых серьёзных диагнозов у него ПВЛ какие области поражены не знаю, ни где не написано, а на кт в 2,5 месяца указано только ликворные плотности в первентикулярных отделах у передних рогов и всё. Сейчас скоро 10 месяцев, с 6 месяцев у нас постоянные реабилитации бассейн, лфк, электрофорез и даже кололи ноотропы после ЭЭГ, знаю что они бесполезны, но от безысходности порой соглашаемся на все, лишь бы помогло. На сейчас меня настораживает только то, что он не может лежать на животе с поднятой головой продолжительное время, он сразу начинает либо ползти, либо орет. Естественно я понимаю без этого навыка другие не пойдут. Смеется, знает своих, разговаривает, сидит с поддержкой с прямой спиной, вертикально голову держит с 4х месяцев, переворачиваться, берет игрушки, и обратно перевернётся, особо не задержится на животе, только когда принудительно держу, пьёт с кружки, с поильника, кушает с ложки. Сейчас вес 7,300 и 71 см.Он может стоять на четвереньках если его поставить какой то период пока его не перевесит голова, она у него не типичной формы и для его тела тяжёлая, потому как если его голову просто чуть поддерживать ща подбородок он сразу группируется на четвереньках и ползет, стоит отпустить все он падает сразу, мы были у разных неврологов только одна сказала я вам поставлю к 1,5-2 годам дцп только из-за ПВЛ. Другие ставят змр. У кого возможно был такой диагноз, как ваши дети развивались. Понимаю, что с такой задержкой нам поставят этот диагноз, единственное что не может не радовать, что все и реабилитолог и неврологи сказали, ходить будет. У нас больше проблема с руками она заметна, но сейчас уже гораздо лучше. Спасибки нет ни где, но тонус то появляется то нет. Есть вопросы спрашивайте, буду рада общению, и поддержки)))
У моей коллеги по работе малыш с подобными симптомами, ему диагностировали глутаровую ацедурию. Этот вариант исключен?
на узи шеи и сосудов, к остеопату, медикаменты для оттока ликвора, чай шиповником и другое мочегонное.если по ээг нет эпи, то думаю массаж не повредит, легкий, без всякого там.либо лфк.если без фанатизма, то хуже не будет.кто-то садится в год, в два начинает ходить только.лучше поздно чем никогда и как будет, покажет время, но вы должны помочь
Принимали верошпирон, Аспаркам, диакарб, просто массаж 3 курса было, а а лфк с 6 месяцев у нас идет. Ээг чистое да. Помогаем, но такое, что заинтересованности у врача нет что ли нам помочь. Буду проситься в отделение неврологии, на комплексное обследование и реабилитацию. Хоть что-то пускай делает государство, или пускай уже ставят диагноз и дают инвалидность, что б расширить нашу реабилитацию сейчас, на более высокий уровень в другом городе.
вы в правильном направлении.Дай вам Бог!
Сестра родила на 27 неделе. 1020 весила малышка. Сутки без вод. При родах было кровоизлияние, после началась пневмония. 2 года по неврологам ездили. Массажи не разрешали из-за вчд(🙈🤷♀️). Села малышка после года, пошла в 1 и 8. И то благодаря тому, что дома родные с ней занимались как могли сами. Сейчас почти 4 года ребёнку. Физически развита, но не разговаривает особо. Активности хоть отбавляй.
Не теряйте надежды. Ребенок дозреет.
Чудесный малыш!) Вам сил и терпения, обоим здоровья и больше веры! Не сдавайтесь, правильно выше сказали, вы для него ВСЕ, нельзя вам никуда ехать. Он появился на свет и он открыт миру, а вы его проводник!
Все было сдано, и генетика в том числе, первый ребёнок по вскрытию не связан ни как с генетикой, замершая была на фоне приема противозачаточных, а замершая та да не известно, так как тест на генетику не получился, уж не знаю почему, сдавали платно. У ребенка на генетику взяли еще в реанимации и отправили все в Москву, все отрицательно.
Возможно же, что отток жидкости нарушен из головы. Поэтому голову не может держать в таком положении
Нет, очень очень хотела, но все неврологи отговарили. а мне ну прям очень хочется, хоть и цена кусается
Приведу пример, как я вообще впервые столкнулась с остеопатией. Мой ребенок второй от рождения был с черепно-лицевой деформацией. И шея была как проваленная, то есть не было изгиба природного. Массажистка посоветовала к остеопату обратиться, в котором она была уверена. Он нам очень помог, шею на место поставил и «вылепил» нормально голову (у младенцев же косточки мягкие). А так не знаю, что было бы. Сейчас здоровый красивый мальчишка растет. Неврологи на меня смотрели как на больную, типа вам деньги девать некуда?
Я уже молчу про своего старшего с ЗПРР, тоже ходим, ребенок здорово поменялся в поведении. Хороший остеопат в состоянии даже аденоиды вылечить.
Так, я к чему завела еще про нарушение оттока. Как раз я и пошла к остеопату после вот такой истории, рассказанной той самой массажисткой. Ходила она к мальчику маленькому, у него была большая голова, те же самые неврологи ставили ему гидроцефалию, ребенок отставал в развитии. Прописывали диакарб для выведения жидкости, а он от него рыдал, надувались сосуды. Родители ходили по супер-неврологам, благо деньги в семье были. Пока один адекватный не посоветовал обратиться к остеопату, дал контакты. Родители обратились, за один сеанс ему выправили шею, там что-то зажато было, не было нормального оттока жидкости и всё, ребенок перестал орать. Со временем все нормализовалось внешне. Моему вот так же «починили» шею за один сеанс.
Вы — мама, и если очень хотите к остеопату, идите, не слушайте других, слушайте себя. Лучше в самом начале заниматься исправлением последствий родов, чем потом вы будете с жуткими диагнозами и инвалидностью. Только найдите хорошего, читайте отзывы. Я бы вам дала контакты своего, но мы в Москве, далековато ездить
Будьте сильнее всех обстоятельств. Вы сильная и вы справитесь. И никаких психушек
Смириться можно, тяжелее всего для меня это принятие ситуации наверное, и диагноза соответственно. И ко всему я думаю раз пережив столько потерь я не попала в психушку, то уж сейчас точно не до неё. Работы много было, есть и будет. Но кто если не мы как говорится… Спасибо за поддержку! 🌹
Я сама — мама ребенка с задержкой развития, поверьте, я знаю о чем говорю. Надо до упора, до конца бороться за здоровье своего ребенка. Я верю, что в вашем случае возможно все исправить.
Какой хорошенький мальчик 🥰
Зачем вы его насильно ставите, если он не стоит?! Что ещё вы делаете насильно? У вас и так проблемы, вы создаёте нагрузку на мышцы и позвоночник. Массажи и лфк, плюс лечение от невролога. Мы на 29 родились, была змр, предполагали дцп, но в итоге все ок. В 9 мес после очередного курса реабилитации поползла, встала у опоры, в 10 мес пошла у опоры, сама пошла в 1, 4.Но голову она правда нормально держала
Почему насильно, если ему просто чуть придерживать голову под подбородком он сам становится и ползет, никто на сильно его не ставит.
Если потом убирать руку он стоит, но потом голова начинает тянуть к низу и соответственно он ложится отдыхать.
Вы ж сами нам стали, если его поставить
Я потом поподробнее описала как это происходит)
Дааа наши будни тоже состоят из занятий, кормлений, поездки врачей и все они у нас за 200 км. И хочется верить, что все же компенсироваться сможет и у нас будут обычные дни с детьми. Ваш сын уже большой, слава богу что всё хорошо 🌹
У нас лфк с 6 месяцев с инструктором, там идет гимнастика, массаж, фитбол и соответственно само лфк
Не подскажу ничего по теме, но какой же у вас хорошенький малыш. Прелесть прям 😍. Удачи вам ❤️ и сил побольше
Спасибо большое за поддержку ❤
По делу ничего сказать не могу, желаю вам полного восстановления, крепкого здоровья!
Дай Бог❤️