Всем привет...

Есть ли среди вас мамочки у кого у деток Ложный сустав?

Моя дочка родилась в 2014г с ВПР «Ложный сустав. Деформация правой голени. Фиброзная дисплазия костей правой голени» мы прошли 9 операций. Безрезультатных. Много слез, перевозок, истерик. От нас отказался Питер, Израиль. В ноябре 2022 нам провели операцию по ампутации голени. (У нас короткая культя) Совсем недавно мы получили протез. Учимся ходить. Жизнь наша потихоньку налаживается.

Как с недугом справились или справляетесь вы?


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Вера
У нас фиброзная остеодисплазия проксимального отдела правой бедренной кости (тазобедренный сустав), провели 2 операции, пока что результат операций не достигнут. Смотрим в динамике, как дырка в кости зарастает.
Пожаловаться
Пуля Дура
Вера 

Здоровья вам. Поправляйтесь.

Пожаловаться
Пуля Дура
Вера 

Это все последствия нейрофиброматоза 1 типа

Пожаловаться
Вера
Почему вынуждены были ампутировать? У вас была фиброзная дисплазия?
Пожаловаться
Пуля Дура
Вера 

Да, вирусная деформация, Ложный сустав.

Пожаловаться
Вера
Пуля Дура 
Вам во время операций вживляли аутокость? Проводили остеосинтез металлоконструкциями? Что пошло не так?
Пожаловаться
Пуля Дура
Вера 
Ставили пластины, аппарат иллизарова. Подсаживали кости с бедра, ребра. Толку 0