Синдром Персонейдж Тернера

Всем привет! Недавно получили результаты теста по генетике, итог — подтвердился синдром Персонейдж Тернера. Вкратце: без явной причины возникает резкая боль в суставе, чаще правое плечо, затем отключается нерв, атрофируется мышца, конечность виснет. Затем в течение 1-2 лет происходит самовосстановление конечности. Хотелось бы найти «единомышленников», с чем сталкивались, как с этим живете.
У нас по классической схеме начала отключаться правая рука осенью 2020 года, мы еще тогда не знали, в чем причина. В итоге летом 2021г прооперировали плечо в СпБ, сейчас все еще в процессе восстановления.


Алина
12121

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Мила

А зачем оперировать если происходит самовосстановление?

Пожаловаться
Алина
Мила 

Вот тут 2 врача спорили, один настаивал не трогать, другой на операции. Но в момент как мы попали в больницу рука просто висела как тряпочка, пропала даже чувствительность руки. В плече пережались нервы и врач просто все разжал. После операции началось улучшение.