Мальчик Саша Лабутин из Екатеринбурга!!! И страшный диагноз СМА1ТИПА… Увидела на просторах инета, и как мама двоих детей не смогла пройти мимо этого СМАйлика… Помогаю чем могу… то репост то хвостик с Карты переведу… Присоединяйтесь неравнодушные мамули и папули.....?Вся Информация в инсте и в вк Саша Лабутин…
А там разве не каждый год укол делать надо?
Нет, только один раз и поэтому он очень и очень сильно дорогой ((((Золгенсма это самый дорогой в мире препарат, и он ставиться только один раз, и после этого реабилитационный период… Это замена поломанного гена… А Спинраза и редиплам ставятся пожизненно ((((и их стоимость тоже велика, с учётом того что это считается поддерживающей терапией, а Золгенсма один ☝️ раз и прививка в жизнь обеспечена, но только до 13,5 кг....!!!!
В нашей группе детского сада мальчик. У его родной сестрёнки сма. Месяц назад собрали укол сделали вроде идёт на поправку девченка.
Это отлично ? когда сумма собрана и есть время… а там я смотрю каждый день, как малыш угасает (((( сма не щадит… плюс ко всему малыш приболел ((((
Репост
Недавно всем Казахстаном закрывали сбор для мальчика с сма, там им около 2 млн долларов нужно оказывается, жуть
Да((((на рубли порядка 170.000.000 мл рублей… Это просто неподъёмно большая сумма ((((а собрали чуть больше 20 мл.рублей… а времени у СМА1типа нет.....(((
Вот как раз со временем да, беда, мы успели за 22 дня до исполнения 2х лет, на этот укол зонгесма, дальше его ставить уже смысла нет. Надо стучать во все сми, ко всем блогерам только тогда есть шанс
Нет!!! Сейчас производители изменили своё мнение, когда зарегистрировали препарат-сейчас возраст не важен-А ВАЖЕН ВЕС!!! До 13,5 килограмм!!!!!
И так стараемся всем отправлять, кто-то помогает репостом, а кто-то проходит мимо.....