KCNQ2

Кафедра неврологии детского возраста ФГБОУ ДПО РМАПО в лице доцента кмн Чебаченко Н.В., а также эпилептолог Сыркина А.В. @doctor_syrkina ищем семьи с детьми с редким генетическим заболеванием — мутаций KCNQ2 для участия в научной публикации в российском периодическом профессиональном издании. Мы собираем серию пациентов с данной мутацией для подробного описания и дальнейшего наблюдения.

Цель публикации: повышение осведомлённости врачебного сообщества о данном заболевании, его течении, особенностях развития детей, прогнозе, тактики лечения.

В статье не используются персональные данные!

Что необходимо от родителей:
1. Согласие.
2. Выписки
3. Изображения Мрт (дистанционно передать диск, заключение)
4. Ээг (плёнки и заключение)
5. Заключение генетического обследования.

Написание статьи планируем завершить до марта 2021г. Публикация ориентировочно занимает 6 мес.

Со своей стороны гарантируем дальнейшее сопровождение и Информацию по лечению.

Для связи:: 89037691608 Алла Сыркина


Надежда
210608

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Anna

Да, геном дороже, но там информативность в разы выше, если правильно понимаю. А сколько Вы за экзом отдали, если могу спросить?

Пожаловаться
Надежда
Anna 

43

Пожаловаться
Наталья
Надежда 

А в какой лаборатории делали секвенирование? На москворечье или в Генетико? Нам доктор рекомендовал в Генетико

Пожаловаться
Надежда
Наталья 

В геномеде

Пожаловаться
МамаОсобенного Мальчика

С вашей мутацией хоть какая то инфа есть. А по нашей не одного человека даже не нашла ((

Пожаловаться
Anna
МамаОсобенного Мальчика 

Подскажите, какой генетический тест нашёл поломку гена в Вашем случае?

Пожаловаться
Надежда
Anna 

Полное секвенирование экзом

Пожаловаться
МамаОсобенного Мальчика
Anna 

Секвенирование экзома

Пожаловаться
Anna
Надежда 

Это по направлению от генетика вы сдали этот тест? а предварительно другие ген. тесты вы сдавали? Сталкивались ли вы с выбором сдавать полное секвенирование экзома или генома? И ещё по вопросу о секвенировании- результат тестирования потом интерпретировал тот же генетик?

Пожаловаться
Надежда
Anna 

Нам эпилептолог рекомендовал. А потом мы еще к обращались к эпилептологу по совместительству нейрогенетику. Выбор не стоял между экзом и геном, как рекомендовал врач, так и сделали. Геном вроде дороже в разы