Привет девочки

У меня девочка с Микроцефалией. Не знаем как быть. Что делать. Откликнитесь пожалуйста мамы.


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
МамаМити

У моего микроцефалия один из диагноз. Пишите, спрашивайте, что интересует.

Пожаловаться
МамаМити 

Здравствуйте. Спасибо большое что откликнулись, роды как ваши проходили? Когда вам поставили диагноз? Откружность гол мозга?? Сидит или нет? Ползает? сколько вашему сыну?? Расскажите пожалуйста что ваш мальчик умеет делать

Пожаловаться
МамаМити
Габишка 

Роды ПКС. 39н 4 дня, вес 3590, рост 54, голова 34, грудь 33, 8/9 по Апгар. ИВ, прививок нет. До 1 года развитие по всем стандартам и голова тоже-в 1 год 45 см. Пошёл в 1,1. В 1,6 откат в психплане-ушли слова, перестал отзывать на имя, поведение полевое, истерики-думали аутизм. Пошли по врачам. Психиатр в ментальном сразу сказал -микроцефалия и отправил к генетику. Официально диагноз поставлен в 2 года. Сейчас голова 49см, макушки нет почти, редкие зубы, высокое нёбо, грудь 59 см. Почти не жуёт, горшка не понимает, сам не ест, пьет из бутылочки, в 2,10 стал просить пить. Слов много более 300, фраз мало, речь почти не пользуется, по мрт глиоз, по ээг спайк-волны. Очень неуклюж, границ тела не чувствует, ставят незрелость гмозга. АЧ сильные, но контактен, улыбчив, истерик много( вот собираю деньги по экзом. Были в МГНЦ в мск-тмс с норме, Мартин Белл не выявлен. Но у нас видимо генетика и органика слелись(((
У вас как развитие? Хотите пишите в личку. Вы откуда?

Пожаловаться
МамаМити 

Напишите пожалуйста номер вацапа или Инстаграмм. У нас много схожего

Пожаловаться

Тут неудобно ))если можно конечно

Пожаловаться
Надежда

Вконтакте есть Марина Журавлева, у её младшей дочери тоже микроцефалия. Девочке сейчас лет 7. Ещё у Марины есть канал на Ютубе именно об этой дочке. Не помню, как он называется. Поищите, пообщайтесь с ней. У неё девочка говорит некоторые слова, ходит в ортезах с поддержкой, весёлая.

Пожаловаться
Надежда 

Где мне Марину Журавлеву найти? подскажите пожалуйста

Пожаловаться
Надежда
Габишка 

Это видео на Ютубе:

Пожаловаться
Надежда
Габишка 

@id203646110. Это она во Вконтакте.

Пожаловаться
Надежда 

Спасибо большое вам

Пожаловаться
Надежда 

Почему то я ее ВКонтакте не смогла найти(((((

Пожаловаться
Надежда
Габишка 

Когда будете смотреть видео на Ютубе, откройте описание видео, там будет ссылка на страницу Вконтакте.

Пожаловаться
Надежда 

Она певица??

Пожаловаться
Надежда
Габишка 

Нет. У певицы уже внуки.

Пожаловаться
Надежда 

Я кроме певицы там другую не нашла ((((

Пожаловаться
Надежда
Габишка 

Включите просмотр видео, которое я выложила выше, на Ютубе (оно больше нигде и не откроется). Справа под видео есть стрелочка вниз, нажмите на неё. Откроется описание, там ссылка на страницу Вконтакте".

Пожаловаться
Надежда
Габишка 

Пожаловаться
Перчик

Вы беременны или уже родили?

Пожаловаться
Перчик 

Девочке 11 месяцев

Пожаловаться
Перчик
Габишка 

И что только сейчас поставили? На узи, при рождении не видели? Увы, но вы ничего не сделаете, старайтесь развивать ребёнка, учитывая с чем этот диагноз сопряжен, нужно делать огромный упор на развитие умственных способностей. Я даже не знаю где вам искать родителей которые с этим столкнулись и смогут вас поддержать, диагноз очень редкий.

Пожаловаться
Перчик 

На УЗИ мне сказали что ребенок здоров, но родила кесерево 7. 7баллов. Я так хочу чтоб откликнулись такие же родители как и я. Я так переживаю за дочку. Если знала бы хороших специалистов кто работает над такими детьми, то хоть на край света повела бы

Пожаловаться
Перчик
Габишка 

Главная проблема в том что это не лечится, только симптоматическое лечение, вылечить само заболевание нельзя. Попробуйте написать в благотворительные фонды, объясните ситуацию, скажите что ищите таких же родителей что бы поделились опытом, возможно у них были такие подопечные.

Пожаловаться
Перчик
Габишка 

Ищите в инсте, сейчас в поиске просто ввела, много публикаций, попробуйте авторам написать. Здоровья вашей дочке!

Привет девочки
Пожаловаться
Перчик 

Спасибо вам большое что откликнулись