Здравствуйте. Спасибо большое что откликнулись, роды как ваши проходили? Когда вам поставили диагноз? Откружность гол мозга?? Сидит или нет? Ползает? сколько вашему сыну?? Расскажите пожалуйста что ваш мальчик умеет делать
Роды ПКС. 39н 4 дня, вес 3590, рост 54, голова 34, грудь 33, 8/9 по Апгар. ИВ, прививок нет. До 1 года развитие по всем стандартам и голова тоже-в 1 год 45 см. Пошёл в 1,1. В 1,6 откат в психплане-ушли слова, перестал отзывать на имя, поведение полевое, истерики-думали аутизм. Пошли по врачам. Психиатр в ментальном сразу сказал -микроцефалия и отправил к генетику. Официально диагноз поставлен в 2 года. Сейчас голова 49см, макушки нет почти, редкие зубы, высокое нёбо, грудь 59 см. Почти не жуёт, горшка не понимает, сам не ест, пьет из бутылочки, в 2,10 стал просить пить. Слов много более 300, фраз мало, речь почти не пользуется, по мрт глиоз, по ээг спайк-волны. Очень неуклюж, границ тела не чувствует, ставят незрелость гмозга. АЧ сильные, но контактен, улыбчив, истерик много( вот собираю деньги по экзом. Были в МГНЦ в мск-тмс с норме, Мартин Белл не выявлен. Но у нас видимо генетика и органика слелись((( У вас как развитие? Хотите пишите в личку. Вы откуда?
Вконтакте есть Марина Журавлева, у её младшей дочери тоже микроцефалия. Девочке сейчас лет 7. Ещё у Марины есть канал на Ютубе именно об этой дочке. Не помню, как он называется. Поищите, пообщайтесь с ней. У неё девочка говорит некоторые слова, ходит в ортезах с поддержкой, весёлая.
Включите просмотр видео, которое я выложила выше, на Ютубе (оно больше нигде и не откроется). Справа под видео есть стрелочка вниз, нажмите на неё. Откроется описание, там ссылка на страницу Вконтакте".
И что только сейчас поставили? На узи, при рождении не видели? Увы, но вы ничего не сделаете, старайтесь развивать ребёнка, учитывая с чем этот диагноз сопряжен, нужно делать огромный упор на развитие умственных способностей. Я даже не знаю где вам искать родителей которые с этим столкнулись и смогут вас поддержать, диагноз очень редкий.
На УЗИ мне сказали что ребенок здоров, но родила кесерево 7. 7баллов. Я так хочу чтоб откликнулись такие же родители как и я. Я так переживаю за дочку. Если знала бы хороших специалистов кто работает над такими детьми, то хоть на край света повела бы
Главная проблема в том что это не лечится, только симптоматическое лечение, вылечить само заболевание нельзя. Попробуйте написать в благотворительные фонды, объясните ситуацию, скажите что ищите таких же родителей что бы поделились опытом, возможно у них были такие подопечные.
У моего микроцефалия один из диагноз. Пишите, спрашивайте, что интересует.
Здравствуйте. Спасибо большое что откликнулись, роды как ваши проходили? Когда вам поставили диагноз? Откружность гол мозга?? Сидит или нет? Ползает? сколько вашему сыну?? Расскажите пожалуйста что ваш мальчик умеет делать
Роды ПКС. 39н 4 дня, вес 3590, рост 54, голова 34, грудь 33, 8/9 по Апгар. ИВ, прививок нет. До 1 года развитие по всем стандартам и голова тоже-в 1 год 45 см. Пошёл в 1,1. В 1,6 откат в психплане-ушли слова, перестал отзывать на имя, поведение полевое, истерики-думали аутизм. Пошли по врачам. Психиатр в ментальном сразу сказал -микроцефалия и отправил к генетику. Официально диагноз поставлен в 2 года. Сейчас голова 49см, макушки нет почти, редкие зубы, высокое нёбо, грудь 59 см. Почти не жуёт, горшка не понимает, сам не ест, пьет из бутылочки, в 2,10 стал просить пить. Слов много более 300, фраз мало, речь почти не пользуется, по мрт глиоз, по ээг спайк-волны. Очень неуклюж, границ тела не чувствует, ставят незрелость гмозга. АЧ сильные, но контактен, улыбчив, истерик много( вот собираю деньги по экзом. Были в МГНЦ в мск-тмс с норме, Мартин Белл не выявлен. Но у нас видимо генетика и органика слелись(((
У вас как развитие? Хотите пишите в личку. Вы откуда?
Напишите пожалуйста номер вацапа или Инстаграмм. У нас много схожего
Тут неудобно ))если можно конечно
Вконтакте есть Марина Журавлева, у её младшей дочери тоже микроцефалия. Девочке сейчас лет 7. Ещё у Марины есть канал на Ютубе именно об этой дочке. Не помню, как он называется. Поищите, пообщайтесь с ней. У неё девочка говорит некоторые слова, ходит в ортезах с поддержкой, весёлая.
Где мне Марину Журавлеву найти? подскажите пожалуйста
Это видео на Ютубе:
@id203646110. Это она во Вконтакте.
Спасибо большое вам
Почему то я ее ВКонтакте не смогла найти(((((
Когда будете смотреть видео на Ютубе, откройте описание видео, там будет ссылка на страницу Вконтакте.
Она певица??
Нет. У певицы уже внуки.
Я кроме певицы там другую не нашла ((((
Включите просмотр видео, которое я выложила выше, на Ютубе (оно больше нигде и не откроется). Справа под видео есть стрелочка вниз, нажмите на неё. Откроется описание, там ссылка на страницу Вконтакте".
Вы беременны или уже родили?
Девочке 11 месяцев
И что только сейчас поставили? На узи, при рождении не видели? Увы, но вы ничего не сделаете, старайтесь развивать ребёнка, учитывая с чем этот диагноз сопряжен, нужно делать огромный упор на развитие умственных способностей. Я даже не знаю где вам искать родителей которые с этим столкнулись и смогут вас поддержать, диагноз очень редкий.
На УЗИ мне сказали что ребенок здоров, но родила кесерево 7. 7баллов. Я так хочу чтоб откликнулись такие же родители как и я. Я так переживаю за дочку. Если знала бы хороших специалистов кто работает над такими детьми, то хоть на край света повела бы
Главная проблема в том что это не лечится, только симптоматическое лечение, вылечить само заболевание нельзя. Попробуйте написать в благотворительные фонды, объясните ситуацию, скажите что ищите таких же родителей что бы поделились опытом, возможно у них были такие подопечные.
Ищите в инсте, сейчас в поиске просто ввела, много публикаций, попробуйте авторам написать. Здоровья вашей дочке!
Спасибо вам большое что откликнулись