Мой первый пост о диагнозе
Прошло всего 2 месяца после этого поста. А кажется, что огромная жизнь. Я выговорилась, особенно за наших психиатров. Жизнь стала лучше и жить стало легче.
Я уже привыкла к фразе «Дальше будет хуже». Теперь ее говорит не только психиатр, но и педиатр. Педиатра буду менять однозначно. Люди не Боги — никто не может знать, что будет дальше.
А теперь о хорошем.
1. Сделали сыну КСВП. Это проверка слуха. Слух 100%. На всех частотах слышит это облегчение.
2. Вышли на более-менее чистую БКБГ диету. Я не верила раньше, но стала пробовать. Она работает. Самое первое, что рацион у сына наоборот расширился. Теперь он хочет есть не одни макароны, пельмени и ряженку. Теперь он регулярно ест и хочет есть каши безглютеновые, супы, борщ, пьет воду!, пьет чай и сок. Стал есть мяско, котлетки пропаренные. Картошку в горшочках. Стал пить лекарства с ложки без насильного вливания. Стал пробовать! новые блюда и еду. Он сам может есть в саду рис или гречку, а н только вермишель и сосиски. Хотя мы носим еду свою, так как в саду все меню как раз казеиновое и глютеновое. Что радует — глазной контакт стал лучше. Есть не только повторение заученных фраз. Он стал стоить фразы сам. И словарный запас стал больше. Уже слов 600-700 точно насчитаю у него. К диете наверно больше ничего не припишу пока что. Она все же не чистая. Так как в саду уминает печеньки и булки так точно. Иногда разрешаем киндер. Самый период таких заманух. Не хочется ребенка совсем детства лишать и быть маньяком жесткой диеты.
3. Остеопат. Прошли 2 сеанса у остеопата. И 3 месяца ежедневно вместе с мужем делали массаж по назначению остеопата. Сын стал крепче, стал устойчивей, то есть пропала неуклюжесть. Наличие спазма в шее еще проверим, но позже. Спорт — теперь наша жизнь. Дальше осваивает велик с доп. колесами. Стал сильнее, лучше крутит педали. Прыгать стал на расстояния и точно. С дивана на кресло. Стал правильней держать карандаш и ровнее рисовать. Попали мы, к кому надо. Остеопат даже мужу успел спину подправить. Не болит до сих пор.
4. Дефектолог. Значительно и однозначно нужнее логопеда маленьким детям. Я присутствую на занятиях и сама учусь заниматься с сыном в игровой форме. Из достижений — уже сидит час занятий и отлично включается в учебу. Ум работает на ура. Но развивать нужно разные аспекты. И музыкальный слух, и ритмику, и внимательность, и ассоциации. И каждый раз есть новое и для сына и для меня на занятиях. Узнаю о новых тренажерах и методиках. Все ищу и применяю дома по возможности. И почаще. Утром, днем, вечером, перед сном, во время прогулки. Имитацию, логику, эмоции. И дает плоды. Сына даже стали хвалить в саду за занятия. На удивление. А то ж говорили нам переводиться, где тяжелые детки.
5. Первый раз брали кровь из вены. На IgE общий. Я оттягивала момент максимально. Мы с мужем очень боялись травмировать психику ребенка. Но прошло все хорошо. Поплакал немного, но слушался и перестал бояться. IgE общий повышен. 600 при норме меньше 50. В ближайшие дни пойдем сдавать аллергопанель. Хорошо, что из пальца. Из пальца он давно не боится сдавать кровь. Надо бы отыскать аллерген. А то диету держим. но пятна появляются все равно периодами. Хотя может и кандида такое давать. Или даже гельминты Но уже на основе анализов узнаем.
6. Погоняли летом гельминтов. На основе трав. Дало что-то или нет на 100% сложно сказать. Знаю, что точно необходимо проходить антипаразитарный протокол.
7. Из мистического. Сходили к женщине на прием по просьбе крестного. Тоже летом. Она видящая. Говорит, что аутизма тяжелого не видит. Видит, что есть у ребенка испуг. И возможно из-за экстренных родов и моего состояния во время родов. Говорит, нервная система расшатана у ребенка. Пересмотрите отношения в семье. Не кидайте ребенка в стресс своим поведением. Сказала, пить препарат из добавок, как при инсульте и капли антипаразитарные. Антипаразитарные пропили, всей семьей. Да, есть облегчение после курса. Не буду писать неприятные детали. Думаю, догадались все. А вот капсулы с добавками пробовали. Да. легко действуют. дают толчок, но похоже есть аллергенный компонент. Поэтому перестали давать. Сделаем аллергопанель и будем давать добавки по отдельности по назначению генетика-метаболиста. Так вот женщина эта сказала, что будет у Илюши 2 высших, будет жить отдельно и самостоятельно, проживет довольно долго и нормально, без сильных потрясений. Что будет второй сын у нас, будет брата любить. Хотя сейчас я совсем не готова. Боюсь, что повторится такое состояние и у второго ребенка. Ну жизнь рассудит. Вот немного из мистики. Я понимаю, что все может быть, но все равно никто не знает, что будет дальше. Главное сейчас сына вытянуть и научить общаться со всеми.
8. Насчет генетика-метаболиста. Спасибо родителям детей с РАС, активистам, которые дали список анализов для полной проверки организма. По методу Биомед. Ведь у многих улучшение есть после генетика и занятий. Но специалистов у нас очень мало и очереди к ним. К любому генетику не пойдешь. Занимаемся вопросом.
Что мы еще делаем. Просто живем. Стараюсь мужа больше вовлечь к занятиям с сыном. Сейчас на теме дня спорт — футбол, велик, горки, тренажеры. Сын как видит новые площадки на территории школы и детей, у которых урок физкультуры еще на улице — бежит туда и хочет уже со школьниками играть в футбол. На выходных там, а в будни переключаем на тренажеры. То есть тянется за детьми. В саду сверстников пока стесняется. Но уже больше участвует в событиях. Хотя бы не стоит в стороне ото всех.
9. Психолог. Только начали заниматься. Пока сын психолога прощупывает на прочность. Проявляет упрямство, но нравится заниматься все равно. Психолог сказала, что цель ее работы в том, чтобы ребенок научился общаться в любым человеком. А методики будем пробовать. Интеллект у сына в порядке, поведение уже учебное. Но как и многие детки, хочет, чтобы играли по его правилам. А надо научиться идти на компромиссы, научиться тактичности и гибкости.
10. Речь. Слов много. Понятия многие правильно понимает и называет. Да, буквы с, ш еще зажевывает. И другие может. Р точно получится. Если трудиться над ней, то получается. Некоторые слоги слова не договаривает. Фразы есть, комментирование есть. Но еще работать и работать над речевой программой. А также над артикуляционной гимнастикой. Но просто колоссальный прогресс за лето. Некоторые слова сам называет уже, хотя мы специально не учили. То есть стал воспроизводить и сопоставлять сам то, что где-то услышал.
11. Сходили в сад для детей с РАС. Там классно. Но сложно понять, нужен ли он конкретно сыну. Будет ли откат у него там. Он ведь бытовые вопросы все сам умеет решать. и в туалет сходить, и вытереться, и покушать, и даже нагреть еду в микроволновке, и пробует готовить — за нами повторяет, и мыть, руки моет, зубы чистит, одевается, мусор выбрасывает, пол вытирает. Основное речь и коммуникация — в логосаду все же больше шанс тянуться за детьми. Хотя методика у специального сада заточена полностью под рас. Но цена пока кусючая. Это надо впахивать, чтобы туда ходить. Тогда будет мало времени на сына. В раздумьях пока что.
Да, понимаю, что над коммуникацией еще работать. Тут поняла, что надо больше над мотивацией к общению поработать и понаблюдать. Не быть нам — родителям — буками, а самим затягивать сына в игру. И учить его играть и общаться. А там и пойдет у него самого игра. С племяшкой ведь играл. Уверенность в сыне воспитать. Для этого нам с мужем надо к психотерапевту пойти. Я думаю, наше поведение сильно отзеркалилось в сыне. Мы ИТшники. И профессия накладывает свой штамп на наши личности и образ мышления.
Вот так, в начале февраля я жить не хотела. А сейчас вижу, что у нас все не так плохо. И большой шанс того, что сын научится полноценно общаться. Вот так вот, перебарываю свои страхи и ищу возможности.
Всем добра! Всем желаю здоровья и веры!
Вроде плплич даёт так же схожесть с РАС
Это так здорово, такой прогресс за короткий промежуток!!! Дальнейших успехов!!
Спасибо!
Держитесь, сил вам, и огромных успехов! Если прилаживать усилия обязательно будут плоды!!!
У моего сма, зпрр, онр1, дизартрия. Ну тоже все не очень, очень ранит душу сравнение с одногодками, я впринципе и работаю с детьми, но уже научилась не сравнивать. И каждый год я думаю, что через год мой сын будет таким, с результатами конкретными, но всё медленнее и не так как хочется.
По поводу врачей, и их некомпетеетных высказываний, смиритесь, пропускайте мимо ушей. Откуда им знать как будет, они ростили особенка? Я уже столько всякой xpeни наслушалась, что иногда со смехом вспоминаю..
Жизнь продолжается, нам есть Для кого и для чего жить и работать.
Я работаю на 2 работах, плюс сына катаю на занятия, бывает вообще ног не чувствую, но пока, так надо.
На счёт гадалок, не однозначное мнение, я обращалась к тарологу, она мне сходу сказала что у ребёнка имеется какой-то "дефект", но однозначный ответов как что дальше будет не сказала. Мама предлагает ещё ко всяким целителям поехать, но я не верю в это… Иначе, сколько бы людей излечилось…
Вообщем, не грустите, никогда не отпускайте руки, чтобы наши дети этого не чувствовали, и дальше боролись!
Успехов вам, и всего всего наилучшего💓
Спасибо! Да, дети — труд. И самая важная работа для родителей.
Скиньте мне пожалуйста в личные сообщения список анализов что вы сдавали, буду очень благодарна .
Скину.
Спасибо )
Привет! Какие же вы молодцы! Только у меня не открывается первый твой пост почему-то.
Педиатр — Король О.Н. Мы вот последний раз были в поликлинике, ходили за справочкой, я спросила. Голова дырявая, написать забыла 🤦🤦🤦
О, спасибо! Подойду, узнаю, возьмёт ли нас. А то каждый раз слышать «дальше будет хуже». А что нам делать? «Я не знаю.» Как-то нелогично и печально.
А прошлый пост — скорей всего надо добавиться в сообщество Особый ребёнок. Так как я его в своем журнале не оставляла. Тяжело было писать.
Я даже не видела раньше это сообщество. Добавлюсь) вообще меня очень вдохновляют ваши успехи. Кстати, я заметила, что у Тони социальные проявления синдрома Аспергера значительно уменьшились с сентября, как она пошла в сад. Она со всеми здоровается, прощается, играет в коллективе (!). Вот диету у нас не получается соблюдать. Ты где-то специально подбирала меню? Моя мясо, например, в рот не берет, кроме паровых котлеток. А вот сосиски за милую душу. Мой косяк(( но я максимум два раза в неделю даю ей их.
Все будет хорошо, надеюсь, возьмет) я бы и сама к ней пошла, но мне стыдновато уйти от нашей. Все-таки она много для нас сделала...
Меню спрашивала у мам на бебике и в специальных группах на фейсбук смотрела. Так мяско уже в виде фарша — отлично. Детям сами волокна мясные не нравятся. В супе мясо вареное тоже пошло. Мы на 2-3 бульоне стали делать. А сосиски тоже любит. Но мы думаем с мужем попробовать готовить домашние сосиски без молока и добавок. Колбасу разную сами уже делали. И сыро-вяленую, и варено-копченую. А вот вареную пока не пробовали. Можно попробовать птицу запеченную в рукаве — тоже понравилось Илюше. Хоть пробовать стал.
Бульоны тоже прокатывают) я мясо натираю на терке и кидаю в суп, так ест и не замечает. Правда, у меня муж вегетарианец, так что с супами (да и готовкой вообще) я немного мучаюсь. Всем разное. Тоже хочу домашнюю колбаску или сосиски приготовить. Я бы тоже ела) у меня бывает наказывает чувство вины, если она ужинает макаронами с сосиской((
Какая Вы умничка! Столько всего сделано! Столько достижений! Удачи!
Спасибо!