Меня ещё кто-нибудь помнит?)

Когда-то была завсегдатаем бабы ру. Особенно группы особой ребенок, так как столкнулась с СМА у сына.

Кратко наши новости.

Начав с диагноза «аутизм?» в 1,5 года, полного непонимания обращённой речи, отсутствия собственно речи, УЖ, взгляда в глаза, странных игр и прибабахов со стихами, мы ушли очень далеко.

Сейчас нам 5,8. Лёва давно говорит, понимает практически все, общие знания по возрасту.


trinetey
436758

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Юля
Я помню) Сыну было около года, когда ты написала, что у него аутистические повадки. Не поверила.
4 года, подтвержденный диагноз, уже больше полутора лет работаем, успехи колоссальные! Благодаря замечаниям многих, я не переживала стадию отрицания, а поверила психиатру с первого раза и вот почти 5, в школу пойдем по возрасту, не позже😊
Пожаловаться
ВЖуткихРозочках

Я тебя, коза такая, помню. Мне на кого равняться, если ты ушла? 🤣

Пожаловаться
Вера

А эмоционально-волевая сфера в каком состоянии?

Пожаловаться
trinetey
Вера 

Писала ниже. Вот она похрамывает. Бывают еще истерики, переключить иногда сложно. Но в общем и целом, чем дальше, тем спокойнее. Меня больше напрягает СДВГ.

И с тем, и с другим планируем летом плотно поработать с клиническим психологом)

Пожаловаться
iLana

Класс! Спасибо, что пишете успехи) Очень обнадежили. Я вот тоже скоро соберусь. А пока сыну ставят моторную алалию и детский аутизм. Но, успехи есть. А так, тяжело раскрывать свои переживания и эмоции. Сама вот такая аутоподобная. Все в себе перевариваю)

Пожаловаться
trinetey
iLana 
Все равно время за нас и ребенок с возрастом будет все лучше :) Поэтому переживаний будет меньше 😉
Пожаловаться
SpringMusic

Привееееет! Я только о тебе вспоминала сегодня! Как дела вообще у вас?

Пожаловаться
trinetey
SpringMusic 

Привет!) Я тоже вспоминаю и тебя, и Мишу. Миша вон уже какой взрослый!) Как вы?)

Ну так в общем неплохо. Добились хороших успехов, только сайт не дал мне опубликовать тему по человечески — выглядит как огрызок 😅 там, внизу мой коммент-дописка о том, что мы уже умеем))

Пожаловаться
SpringMusic
trinetey 
Мишка говорит неплохо, в сад ходит в логогруппу, но пока карантин. Логопед и дефектолог хвалят, хорошие успехи. Умный, хитро*опый — страх просто))) Интеллект хороший, но эмоционально-волевая тормозит. У него, думаю, СДВГ но ведущий — дефицит внимания, гиперактивность не так шкалит. Сложно все таки внимание удержать. Но аутизма, которого я так боялась в свое время, нету. Сейчас ставят ОНР3, лого говорит что есть небольшая дизартрия ввиду гипотонуса во рту, а так ничего) Живем потихоньку))
Пожаловаться
trinetey
SpringMusic 
ну вот у нас тоже ОНР 3 — жамкает слова из-за псевдобульбарной дизартрии, неправильно склоняет по родам. 
А СДВГ это знамкома тема — тормознуть не может и отвлекается сильно)
Пожаловаться
SpringMusic
trinetey 

Во. Занятия только в белой комнате при выключенном всём, и чтоб никто не заходил. + даже в речи, мысли бегут впереди слов, пока договорит — забывает о чем речь)))

Пожаловаться
trinetey
SpringMusic 

хех. Знакомая тема) 😆 Мы аналогично занимаемся, а то внимание уплывает)

Пожаловаться
Мария

тут ниже тему читала и многие мамочки написали комментария в стиле: Сколько не занимайся. Ребенок всегда будет особенный и бла бла и надо это принять. Все же сын норма или нет? Как вы чувствуете ?

Пожаловаться
trinetey
Мария 

Ну пока я не могу сказать, что это прям норма-норма. У нас ещё есть проблемы. Но что намного лучше стало, что не страшно уже думать о будущем, это факт.

Насчет сколько ни занимайся я частично согласна. Алалия и аутизм до конца не лечатся. Они корректируются. Но отголоски все равно будут иметь место. Однако все равно не стоит опускать руки! Тяжелых и безнадежных случаев не так много. И одно дело, когда выросший алалик в принципе работает на нормальной работе, имеет семью и все отголоски алалии это малозаметные дефекты произношения или не понимание пословиц, другое, когда занимались тяп-ляп, потому что «ну а что — инвалид и ладно», и итог какой-нибудь интернат или всю жизнь с родителями.

Пожаловаться
Мария
trinetey 

а вы когда нибудь видели взрослых алаликов? я н когда их не видела. Знаю аутистов, уошек, сдвг, а где эти алалики? я вот у своего подозреваю алалию или луо

Пожаловаться
trinetey
Мария 

Тоже не видела. Но алалию раньше и не так часто диагностировали. ЗПР намного чаще ставили. 

А так, как выглядят нарушения речи в старшем возрасте, я примерно представляю. У меня начальник на работе имел ТНР в детстве. Не алалию, но дизартрия + дисграфия у него. Он абсолютно безграмотный — в 2 словах 4 ошибки.  Говорит и слышно, что он немного картавит. При этом кстати отлично разбирается в электронике и великолепно рисует.

Пожаловаться
ВЖуткихРозочках
Мария 

Это те самые которые пишут пришол и двух слов не могут связать

Пожаловаться
bezobrasie

Видела ваше фото с подросшим сыном на дзене. Большие молодцы и красавцы!

Пожаловаться
trinetey
bezobrasie 

Спасибо! Приятно, что узнали нас!)

Пожаловаться

Здравствуйте) Такие истории как у Вас внушают надежду) Я так понимаю аутизм был под вопросом, а сенсорно-моторную алалию поставили официально (в каком возрасте)? И на основании чего если не секрет поставили именно сенсорно-моторную алалию, а не аутизм? В чем были отличия? Извините, что много вопросов🌹

Пожаловаться
trinetey
Vredina 

Да. Аутизм был под вопросом, так как поведение очень было похоже — не реагировал на речь, не понимал ее, ее смотрел в глаза и т.д.

А про сенсомоторную алалию заговорили после 2 лет потому, то стало чуть лучше — на имя Лёва научился откликаться кое-как и немного больше реагировать на окружающих стал. Около этого же возраста мы прошли тестирование в ИРАВе по совету невролога — по нему получалось, что развитие речи у нас было самое дно и от него все и тянется. В итоге они оказались правы. С постепенной коррекцией алалии (улучшение понимания, а потом появление своей речи) поуходило практически все, что напоминало аутизм — стимы, отсутствие вопросов и просьб о помощи, трудности с жестами и т.д.

Пожаловаться
trinetey 

Спасибо за ответ)) Просто я запуталась уже. Кто-то пишет что алалию можно поставить лишь на основании МРТ, где видно что мозг поврежден. Также пишут, что алаликов от аутистов можно отличить по жестам — у алаликов якобы с этим нет вообще никаких проблем, а у аутистов есть. Просто у диагностированных аутистов с сохраненным интеллектом тоже с возрастом уходят стимы, зациклинности, но проблемы с коммуникацией я так понимаю остаются. Вообщем тяжело конечно в этом во всем разобраться(( У Вашего сына хорошо сейчас с коммуникацией? Есть друзья в садике?

Пожаловаться
trinetey
Vredina 
Я в общем решила ориентироватсья исключительно на квалификацию по МКБ. По ней получается, что для аутизма первичны всегда именно нарушения коммуникации (ребенок не общается, не ищет контакта, отрешенно смотрит на любое взаимодействие — берем даже не речевое, а обнимашки-целовашки). Алалики так никогда не делают. Они хотят общаться и успешно это делают на неречевом уровне, который не требует от них дополнительных моторных усилий.
На МРТ у нас, кстати, ничего нет. Но мне врачи и сказали, что могут быть очень мелкие повреждения или последствия гипоксии.
С жестами у нас тоже были проблемы — «да-нет» сын показывал колыхаясь прям всем телом, указательный жест сознательный появился только после 2,6-2,7. Поэтому на жесты я б тоже не опиралась. Они средство коммуникации, но средство, связанное с моторикой — мелкой и крупной. То есть тут сложно сказать, действительно ли ребенок не использует жесты как коммуникацию, или он хочет, да НЕ МОЖЕТ использовать их потому, что нарушена моторика.
У алаликов с этим часто проблемы. Вот я намучилась с мелкой моторикой — ребенок пинцетным захватом только к 1,8 овладел с такииим скрипом и долгими занятиями, что кошмар, в то время как в норме он появляется на год раньше. Какой тут тогда указательный жест? Он же сложить пальцы в него просто не может. С крупной моторикой тоже затыки. Еле прыгать научились. На самокат с трудом пополам к 3 годам встали и то, не мог понять как поворачивать. То есть, тело свое ребенок не чувствует и получается, что не выдает нормальный жест.
Пожаловаться
trinetey 

Я честно МКБ не смотрела, надо посмотреть. Нам психиатр говорит, что классического аутизма точно нет, а вот есть ли РАС у сына или нет пока не понятно (сыну 2,3 сейчас). Больше всего меня смущает регресс (т.к. при аутизме такое бывает) в развитии после года (пропал лепет и перестал выполнять простые просьбы). После полутора лет начали лечение (нам хорошо помогает раствор Глиатилина) и занималась сама, начали с психологом, но из-за карантина пришлось прекратить. В общем в полтора года сын был вообще не алё, ничего не показывал, не приносил, как-будто со стеной разговаривала (хотя до регресса были фонарики, ежика показывал). Сейчас машет привет-пока, да-нет кивает (нет редко, да часто), фонарики, сорока, топает, прыгает, очень много всего знает и показывает пальцем в книгах (цвета, животные, техника, обобщения, грязный-чистый, мокрый-сухой и т.д.), умеет собирать пирамидку, сортер, рамки вкладыши, матрешка. Но не отзывается на имя вообще (КСВП делали), сложно привлечь внимание. Раньше были крылышки — прошли, был ритуал закрыть дверь подъездную тоже вроде прошло. Был плохой глазной контакт, но после лечения стал хороший, прям хорошо смотрит в глаза. Указательному жесту научила сына в 1.7 месяцев дня за 3 на вкусняшках, с того момента показывает пальцем на то что хочет. Речи нет (редко очень папа и звукоподражания животным некоторым и то своеобразно). Так сын общительный, смеется, по просьбе целует (губами прижимается) иногда и сам может подойти поцеловать. На днях стал иногда сам ходить на горшок, но чаще заигрывается и дует в штаны, поэтому постоянно напоминаю и предлагаю сходить на горшок. Вообщем устно нам говорят ЗПРР с ач. Извиняюсь за сумбур)) Расскажите если не сложно в 2,3 какой был Ваш сын.

Пожаловаться
trinetey
Vredina 

У нас отката не было. Я оглядываясь назад, просто понимаю, что ребенок у меня в один момент «застрял» где-то в 8-9 месячном возрасте и я потом его оттуда усиленно вытряхивала)

На 2,3 мы умели сильно меньше вашего. Знали свое имя, только начал выполнять 2-3 простые самые часто повторяемые просьбы. Ничего не показывал, не знал. Горшок? — неее. Хотя 3 раза на этот возраст уже пробовала приучать. Указательный жест, как я уже говорила, только к 2,7 прорезался. До этого возраста, ОЧЕНЬ редко, ну может раз в месяц мог показать что-то интересующее его — например, самолет летит на небе. Занималась я с ним сама плюс добавили психолога на групповых развивашках. Глазной контакт на этот возраст был лучше, чем в полтора года, но все же далек от идеального. Ребенок все также меня не слушал, чаще я говорила со стеной, чем с ним. Но… вода камень точит)

По диагнозу и вашему описанию я склоняюсь, что да, самое вероятное сейчас -ЗПР с ач. По коммуникации вы сейчас ничего и не поймете, чтобы сказать что это аутизм или нет. Мой в 2,10 очнулся, что есть другие дети. До этого ему было все равно. Но в норму (заинтересоваться детьми до 3 лет) он же уложился. И я вам скажу, это мего общительный, даже местами навязчивый ребенок, который обожает играть со сверстниками.


Пожаловаться
trinetey 

Забыла написать, что сейчас сын просьбы выполняет, но не всегда, т е. иногда прошу дать предмет и дает с первого раза, а иногда могу и 20 раз попросить, а ему всеравно, как-будто на своей волне. Также и с просьбой что-то показать (например: спрашиваю как в ладоши хлопать, может показать, а может и вообще никак не отреагировать). Наша невролог говорит, что это и есть нарушение поведения, хочу сделаю, хочу нет, говорит что аутоподобное поведение есть, но пока непонятно есть аутизм или нет. Короче я уже запуталась(( Жду трех лет и если честно так страшно.

Пожаловаться
trinetey 

Большое пасибо за ответ🌹 Вот вроде да у меня сын многое знает, память отличная, веселый, игривый мальчишка. Но блин всеравно как-будто на своей волне он. Самое странное это когда зовешь его по имени, я могу даже орать имя, а сын даже ухом не поведет. А если добавлю к имени «на» посмотрит что предлагаю. Т.е. у сына выборочная коммуникация, если ему что-то интресно то сразу обратит внимание и повернет голову, а если нет, то хоть орать буду пофигу вообще.

Пожаловаться
trinetey
Vredina 

Да, он может быть себе на уме. Но это не аутизм, а действительно проблемное поведение. Вот мой сын считает, что он умнее всех, все время пытается верховодить и командовать. Это хорошо для старшего возраста, но для маленького ребенка как раз наоборот. Дети ж как учатся? Наблюдая за взрослыми, подражая им. А если ребенок сильно самостоятельный, то это вредит ему самому.

Мой такой же. В 6 лет, понимая речь, включает глухого. Если я попрошу сделать, что ему нравится — бежит аж бегом. Если это просьбы из серии «пора спать» и прочее, что он не любит — надо повторить кучу раз и то в процессе он постоянно отвлекается.

Пожаловаться
trinetey 

Спасибо)) А с какого возраста Вам стало полегче с сыном? Например на прогулках, сын убегает иногда и не дозовешься( ну и вообще во всех планах полегче? Замучила уже Вас вопросами((

Пожаловаться
trinetey
Vredina 

Не замучили)

Да, у меня тоже был «беглец». Но ближе к трем начал за ручку ходить по улице — такого отродясь не было. Прям до этого падал в истерике и орал, стоило попытаться так идти. И в этом же возрасте стало реально договориться — истерики стали УЖЕ реже. 

Но прям вообще нормально стало только после 4. Правда и сейчас иногда может выдать визг на ровном месте, но это уже проблемы с эмоционально-волевой сферой — ему трудно бывает переключится, в итоге эмоции шкалят. Сейчас карантин закончится, планирую усиленно заняться этим вопросом. А то мне все говорили, что к пяти пройдет, потом попейте это и то для успокоения. Но что-то никак. Думаю, тоже понадобятся занятия на эту тему с дефектологом или психологом.

Пожаловаться
trinetey 

Большое спасибо) Вот не первый раз слышу, что именно после 4 лет заметно легче стало)) Ничего, подождем🤗

Пожаловаться
trinetey

А сайт все также глючит)

Короче, опубликовался пост сильно рано!)

В общем, мы уже пишем печатными буквами, читаем, рассказываем стихи, хорошо раскрашиваем ( это было нашей долгой головной болью из-за проблем с мелкой моторикой), отлично справляемся с логическими заданиями, загадками и прочим.

Конечно, есть у нас и проблемы: СДВГ полезло во всей красе, бывают ещё истерики из-за неустойчивой эмоционально-волевой сферы. Речь пока ещё ставим — дизартрия мешает. Но в общем и целом, конечно, небо и земля с тем, что было.

В общем, верьте в своего ребенка! Все реально.

Пожаловаться
Юля

Такое вступление будто дверь с ноги открыли😊
Помним!)

Пожаловаться
trinetey
Юля 

Не говорите))) та сайт опубликовал раньше, чем я написала)))

Пожаловаться
Юля
trinetey 

Я редко в ор захожу и почти не пишу; вы в садик ходите? Как дела в саду?(до короны)

Пожаловаться
trinetey
Юля 

Ну вот и я наверное года пол не была тут вообще.

Ходим. В принципе ничего. Но у нас со сменой группы сменилась воспитательница одна — Лёва ее не любит и она его тоже.( С этим затык. А так в принципе ничего)