Фосфат диабет у ребёнка. Тубулопатия.

Если кто в теме, по данному диагнозу, напишите пожалуйста. Интересует все, от первых симптомов и до результатов в лечении.


Савелия
111581

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
МамаЗдоровыхКрошек
Страшный диагноз?Первый ребёнок умер в возрасте 4 месяца ставили такой диагноз. Не смогли вылечить. Есть и с хорошим исходом, когда выравнивают анализы, и ребенок живёт, при этом пьет таблетки.
Пожаловаться
Савелия
МамаЗдоровыхКрошек 

Вы подробнее знаете?

Пожаловаться
МамаЗдоровыхКрошек
Савелия 

У первого ребёнка был такой диагноз

Пожаловаться
МамаЗдоровыхКрошек
Савелия 

У вас какой вопрос?

Пожаловаться
Савелия
МамаЗдоровыхКрошек 

О Боже, я не весь комментарий сразу увидела ?

В генетический цент я обратилась с ребёнком из за кривых ножек. Сказали 99.9 что это Ф.диабет, плюс симптомы другие они нашли. До этого педиатр и ортопед убеждали что это у него норма! Выписали ведро анализов, мы в процессе обследования… Что будет дальше в случае подтверждения диагноза и как на качество жизни влияет это?

Пожаловаться
МамаЗдоровыхКрошек
Савелия 

У нас все печально закончилось, т. К не смогли подобрать правильное лечение и изначально поставить правильный диагноз. Но знаю, одну семья, у них дочка с таким же диагнозом стоят на учёте у врача, пьёт таблетки, восполняют недостающие микроэлементы и спец диета. Ребёнок на вид вполне здоровый, ничем не отличается от других. Надейтесь и настраивайтесь на хорошее, и конечно поискать толковых специалистов.

Пожаловаться
Савелия
МамаЗдоровыхКрошек 

Сочувствую вам, такое горе пережить, ужас...

Пожаловаться
Савелия 

Здравствуйте. Нам тоже ставят ф.д. Скажите, на какой стадии обследования вы? В какой центр обращались? Мы ещё мысли даже не перевели в порядок после таких заключений. Не знаю куда идти и что делать.

Пожаловаться
Савелия
Алла 

Мы прошли полное обследование, это не фосфат диабет, у нас болезнь Блаунта и дефицит витамина д. Мы из Украины, если надо я расскажу куда мы обращались.

Пожаловаться
Савелия 

Да, если не трудно, расскажите. Нам сейчас любая информация плюсом.

Пожаловаться
Савелия
Алла 

г.Киев, академия Шупика,7 эт, молекулярно-генетический цент.Там набрали нам анализы на генетику.Выписали анализы какие сдать, сдавали по месту жительства уже. После получения результатов с Киева и анализы крови по месту, составили результаты и поставили диагноз.