Чем дальше, тем страшней

Легли в больницу. Сделали ЭЭГ только на димедроле-сказали, что надо сделать ночное. По результатам этого ЭЭГ какие-то волны нехорошие проскачили пару раз, но в заключении Эпи активность не написали. Сделали МРТ-это целое издевательство канюлю ставят за сутки-мой буйный-всё повыдергивал, перекалывали, всю ночь не спали, 12 часов не ел и не пил. Пережили наркоз. Сделали. Заключение глиоз-немножественный, очаговый в теменой и затылочных частях мозга. Через 2-3 года переделывать МРТ, смотря как развитие пойдёт. Были у психиатора-это был отдельный кошмар-ребенок визжит, орёт, бежит, всё хватает-объясняю, что прошёл только день после наркоза, а в ответ снова-через год вы справляться не будете, готовитесь в интернат.

Из диагнозов, по-прежнему ЗПРР, РАС под? Взамен микроцефалии поставили физиологическая микроцефалия-в чём разница не знаю...

Из успехов-проходя мимо процедурного говорит кыль-кыль и бо-бо, и постоянно зовёт мама. Стал понимать, где живет, из больницы уходя говорит амой)))-домой значит. Цифру 1 везде угадывает и называет и букву А часто угадывает...

Девчонки, у кого детки сталкнулись с глиозом-чем лечите, как идет развитие, есть ли откаты-регресс, как часто мониторите на МРТ?


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Ёлка

Мой родился с гипоксией диагноз другой конечно но я тоже с воронежа, хотела посоветовать пару мест пока вам только 2 года. Мой сын ходит в коррекционный сад на Остужева для детей с ментальными нарушениями и с трех лет туда берут узнавайте, еще в Парус надежды берут с рождения!!! и реацентр Солнышко берут с рождения до 4х лет включительно.все это бесплатно. Из платных подскажу центр Клякса и центр Сиена туда сама ходила..

Пожаловаться
МамаМити
Ёлка 

В Солнышко не взяли-по развитию был тогда на 10 мес. В Парус собираем документы и на пмпк тоже врачей будем обходит-направление есть.

Пожаловаться
Ёлка
МамаМити 

Еше психоневрологический диспансер есть, логопед психолог бесплатно, там психиатр по месту жительства.при постановке в сад вам понадобиться.если в коррекционный пойдете.Удачи вам! У вас еще все хорошее впереди, дети растут меняются… с каждым годом с ними все легче.С моим легче стало только после пяти.хотя все хором говорили что после трех будешь отдыхать уже и наслаждаться ребенком...

Пожаловаться
МамаМити
Ёлка 

В ПНД уже стоим на учёте, логопед там с ним заниматься не стала-не понимает обращенную речь. У психолога запись на занятия в конце сентября только записываться будем, хотя там психолог неадекватная женщина-ей самой лечится надо, но может еще какая психолог будет, в самом ПНД, а не в ментальном.мы прошли много-уже сама могу многим подсказать куда и с чем идти. Но на занятия никуда не берут, чуть помогают лекарства. Врачи говорят, что в нашей ситуации с годами будет только хуже(

Пожаловаться
Юлия

Какие у вас симптомы? Что послужило толчком для обследования? У моей дочки была гипоксия в родах и ставят резидуально-органическое поражение головного мозга и эпиактивность недавно появилась. Лечение специфического не было, назначали стандартно ноотропы.

Пожаловаться
МамаМити
Юлия 

У нас был ужасный откат в 1,6. Ребенка как подменили и развитие пошло медленно, начались истерики, пошли по врачам, попали к генетику, генетик поставили микроцефалия и направила на МРТ. У моего гипоксия была на 36-37 неделях беременности, но ЭКС делать не стали, кровоток восстановился и доносила до 39,4. Глиоз не обязательно из-за гипоксии бывает. Если из-за гипоксии, то он не увеличивается, у нас не факт, что от гипоксии, врач все НСГ просмотрел в этих долях, где глиоз сейчас никаких проблем до года не было. ЭЭГ ночное будем делать, дневное эпи не показало, но какие-то волны врачу не понравились.

Пожаловаться
Юлия
МамаМити 
Я представляю через что вам пришлось пройти! Вы у какого невролога наблюдаетесь? Я вот тоже много таскала дочку по врачам пока не попала к нужному. Они такого понаговорят! А психиатры вообще сразу чуть ли не в инвалиды записывают! У дочки после года затормозилось развитие и когда пошли в сад это стало очень заметно, вот и лечимся до сих пор. Но сейчас уже заметно лучше и помогло нам медикаментозное лечение в комплексе с микрополяризацией и с курсом занятий в парусе надежды. Истерики до сих пор у нас присутствуют, но стали реже и это только к 4,5 годам! Я конечно не видела вашего ребенка, но не расстраивайтесь и покажите ребенка другому хорошему неврологу, может не все так страшно! И не надо так мучать ребенка и ставить на нем клеймо в виде инвалидности! К тому же ваши диагнозы ЗПРР не приговор, к тому же РАС вообще под вопросом.
Пожаловаться
Камилла Артяева

попробуйте найти занятия с нейропсихологом

Пожаловаться
Камилла Артяева

У дочери после мрт сказали тоже вместо нейронов глиоз, но больше пострадала часть мозга которая отвечает за опорно-двигательную систему. А так в умственном плане есть задержка, но говорит, все понимает. занимаемся активно физическим развитием и интеллектуально

Пожаловаться
МамаМити
Камилла Артяева 

Как часто сказали МРТ делать? Что пьёте или колите для улучшения кроообращения? Нам сказали, главное, что не нервничал, а занятия типа могут вызвать эпи. До ночного ЭЭГ я даже и не знаю-чем заниматься и надо ли?....

Пожаловаться
Камилла Артяева
МамаМити 

последние два года ничего не колем и лекарства не пьем. ээг было часовое наверно года три назад, так все нормально.А мрт сделали первый и последний пока в 1,3 примерно. сказали что на мрт вкратце и больше ничего такого.

Пожаловаться
МамаМити
Камилла Артяева 

А вам не сказали когда МРТ делать, чтоб смотреть есть новые очаги или нет?

Пожаловаться
Камилла Артяева
МамаМити 

нет. но мы занимаемся бобат, лошади...

Пожаловаться
Татьяна

У нас тоже на мрт — мелкие очаги глиоза, ну у нас много еще там чего, на это я и внимание не обратила. Какой интернат?! 2 года только ребенку, еще много времени, чтобы скомпенсировался. 

Пожаловаться
МамаМити
Татьяна 

А какие причины? Как часто мониторите?

По поводу интернатов я уже второй раз слышу от врачей-у нас жуткие истерики по минут 40 или больше-и приходится, как раз на время посещения врачей, удержать мне физически сына тяжело-всё сметает на своей пути-вот и слушаю про интернаты(((

Пожаловаться
Татьяна
МамаМити 

Причины — внутриутробно что-то пошло не так плюс гипоксия в родах. Один раз мрт делали. Раньше тоже жуткие истерики по 40 минут, бывало после дневного сна. Прошло после назначения депакина. Потом три года на депакине и рисполепте. Сейчас без препаратов, поведение хорошее, речь и понимание — тоже.

Пожаловаться
МамаМити
Татьяна 

Выходит без нейролептов никак… видимо и нас это ждёт...

Пожаловаться
Елена

Вот за это терпеть не могу многих психиатров, готовьтесь к интернату, блин....? мамам нужны силы, моральные и физические, чтоб ребенка поднимать, ребенок же чувствует мамино настроение! А после таких слов, что, в окно выходить захочется? Все еще 100 раз поменяться может, мозг может компенсироваться. У нас в школе директор рассказывает, учится мальчик после очень серьезной ЧМ травмы, там полмозга нету… а он еще как говорит, учится! Успехов вам, тем более мальчик то говорящий у вас!

Пожаловаться
МамаМити
Елена 

Силы ладно… средства нужны! Никто даже сказать не может от чего такая напасть… до 1 года делали НСГ желудочки пришли в норму и никаких кошмаров не было. Серьезных травм не было. А в 2 года нашли этот кошмар(((

Пожаловаться
Елена
МамаМити 

Причина может и не найтись, главное, чтоб не было эпи и чтоб ребенок компенсировался. А это через занятия. У нас вот мрт и ээг норма, а ребенок только-только речь понимать начал(((

Пожаловаться
елена
МамаМити 

Мой ребенок у психиатра вел себя так же, как и ваш. Психиатр сказал «интернатовские дети и то лучше себя ведут в 3 года», нам было 2.10. Принимал сотрудников с медосмотрами, пока ребенок плакал. А в других кабинетах с ним разговаривали, он вел себя нормально. Сейчас повзрослел, ведет себя спокойнее.

Пожаловаться
Кристин
Елена 

здравствуйте. мой сын тоже только недавно начал понимать обращенную речь и то не всё, только простое. у нас зпрр+с аут.чертами. с 1.8 пытаемся пройти ээг и никак, у нас делают таким маленьким только во сне, а он не спит в этот шапке с проводами. в 2.2 бросили попытки, потому что сын вообще отказался от дневного сна. под наркозом, нас предупредили, что показатели будут не верные.сидеть спокойно эти 20минут он не может из за шапки опять же. как вы проходили подобные исследованния и еще мрт, для нас это нереально.??

Пожаловаться
Елена
Кристин 

Здравствуйте. Мрт делали в 3 года, под масочным наркозом, по-другому никак, перенес отлично. ЭЭГ несколько раз делали по полчаса, держали по рукам и ногам, также делали вызванные потенциалы. Теперь он уже привык к процедурам, так что смогли сделать спокойно ээг мониторинг.

Пожаловаться
Елена
Кристин 

Еще забыла — в некоторых центрах есть подготовка к ээг у ава-тераписта, мы с младшим ее проходили, помогло.

Пожаловаться
МамаМити
Кристин 

Нам дневное ЭЭГ делали под димедролом. Сказали что на Эпи он не влияет, увидили какие-то волны типа предвестники Эпи, сказали надо ночное ЭЭГ и без димедрола… МРТ делали под наркозом, наркоз на показатели МРТ не влияет.

Пожаловаться
Алла Шашарина

Глиоз не лечат.лечить надо его причины.Глиоз-это замена умерших нейронов в мозге на другую ткань.Нужно знать причину глиоза и лечить именно ее.

Пожаловаться
МамаМити
Алла Шашарина 

Причину как найти? Врач сказал или от гипоксии или наследственность. И что из этого и чем лечить?

Пожаловаться
Алла Шашарина
МамаМити 

Это уже вам врач должен сказать в чем причина.Делкйте МРТ в динамике.если причина гипоксия то изменений не будет.Если будет прогрессировать-причина в другом

Пожаловаться
МамаМити
Алла Шашарина 

Динамика- через 2-3 года МРТ. Врачи причину 100% поставить не может. Вы с этим диагнозом сталкивались?

Пожаловаться
Алла Шашарина
МамаМити 

6 лет почти уже сталкиваюсь каждый день)Ходит по квартире?У нас не прогрессирует.Но у нас причина-кровоизлияние в мозг в 4,5 месяца.Лечим симптомы-речь, понимание, моторика и т.д.Ну и эпиактивности у нас ттт не было и нет.Повреждена лобная доля

Пожаловаться
Алла Шашарина
МамаМити 

Ну и МРТ мы раз в год делаем

Пожаловаться
МамаМити
Алла Шашарина 

У нас теменная и затылочные доли поражены, надеются, что резидуальный. Будем делать ЭЭГ ночное, чтоб точно исключить Эпи. У нас истерики постоянные, а врач сказал, чтоб не перенапрягался и не расстраивался… как это осуществить?!-снова фенибут, но ведь его годами пить нельзя же...

Пожаловаться
Алла Шашарина
МамаМити 

Дефектолога на дом позовите, он понаблюдает и объяснит как работать с истериками.Нам помогло

Пожаловаться
МамаМити
Алла Шашарина 

Нам бы не на дом, а чтоб погулял с нами-орет 'мне, моя', у всех всё выхватывает… нам еще неделю минимум в больнице лежать, потом на комиссию записываться, потом в ПНД. Потом уже искать будем...