У всех эпилептологов, которых мы были один стандартный ответ про диагноз: Атипичные фебрильные судороги, скорее всего все-таки эпилепсия, но на данном этапе не можем подтвердить её ?В сотый раз придя к своему неврологу в поликлинику за выпиской лекарства, она развела руками, но как же так… я считаю, что вы необоснованно пьёте лекарства. И сказала пытаться записаться бесплатно либо в Нпц Солнцево, либо в Нпц детской психоневрологии на Мичуринском, может они вам установят диагноз точный… Спустя 4 месяца попыток записаться бесплатно в Нпц Солнцево так и не вышло у нас, зато записались в Нпц детской психоневрологии к Борисовой Марине Николаевне. Вчера были на приёме и опять все тоже самое. 1,5 часа была консультация и ничего нового, диагноз оставляют тот-же, и продолжать пить лекарства. И снова те-же слова, на данный момент это считается как Атипичные фебрильные судороги… Да, конечно, это необычные фебрильные судороги(приступы на температуру меньше 38 бывали, продолжительность 5-7 минут, врач говорит до 5 норма при обычных ФС, очень часто были за год 7 приступов в некоторых случаях с периодичностью в 1 месяц и менее, эпиактивность на ээг, после начала приёма лекарств приступы прекратились, комендовала эпиактивность пропала(до недавнего времени) ) Слова врача, я конечно могу если хотите написать что это эпилепсия, но до 6 лет точно невозможно сказать, а представьте, что это не эпилепсия все-таки, и потом вы не снимите диагноз, а это некоторые ограничения для ребёнка… ?????Всё нужно будет смотреть на отмене препарата, но когда будет 3 года ремиссии(на данный момент 2 года нет приступов)… Рекомендовала сделать мрт по программе эпилепсия(в Рдкб точно знаю делают) и желательно, но необязательно сдать анализ по генетика панель эпилепсия(для чего только непонятно, так как на наше лечение это не повлияет её слова=). Вот так съездили
Эпилептолог в НПЦ детской психоневрологии на Мичуринском проспекте
Комментарии
Актуальные посты
Здоровья вам и многом много сил. Я сама 6 лет с эпилепсией и понимаю как это страшно?
Страшно то, что я не знаю чего ждать! Диагноз не подтверждают и не опровергают!!! Лекарства пьём, одни врачи твердят необоснованно пьёте серьёзное лекарство и влияет на печень и на умственное развитие, а другие орут, что если пить не будете, можно и умереть при приступах и они ещё больше тормозят умственное развитие!!!
А консиллиум нельзя попросить по вашему случаю? Я просто не знаю, как это делается. Может по заявлению какому-то?
Я сама не знаю, в следующий раз спрошу у врача!