Приморский р-н, особенные детки)

Добрый вечер, меня зовут Ира, у меня великолепный сын Захар, ему 3.3 года, у нас тяжелая форма эпи. Буду рада знакомству с товарищами по несчастью, да и вообще любому живому общению)


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться

Привет всем! я тоже мама ребенка инвалида! но у нас задержка псих.развития отсутствие интелекта.Денису9лет он ходит даже частично себя обслуживает но говорит отдельными словами предложения не строит.он у нас третий ребенок вот такие дела!

Пожаловаться
Ирина Белик
Людмила 

Доброе утро! Буду рада общаться)

Пожаловаться
Галина Сафронова

Здравстуйте Ирина, я так поняла у вашего ребенка тяжелая форма эпилепсии.Моей дочке 13 лет у нас тоже эпилепсия, но мы принимаем противоэпилептические препараты и у нас ремиссия длительная

Пожаловаться
Ирина Белик
Галина Сафронова 

Доброе утро, да, мы тоже на препаратах с 6 месяцев, летом нам подтвердили Синдром Драве и о ремиссии мы только мечтаем

Пожаловаться
Галина Сафронова
Ирина Белик 

Как я вас понимаю, до 3х лет у нас приступы доходили от 15 до 25 в день, у нас синдром Денди Уокера.Мы шунтированы, сейчас дочке почти 14, она в туалет не просится, сама не ест, не разговаривает.В одном только прогресс, мы ходим, бегаем, прыгаем.До сих пор носим памперсы,

Пожаловаться
Ирина Белик
Галина Сафронова 

Мы все еще молимся и надеемся что все у нас будет хорошо!!!

Пожаловаться
Галина Сафронова
Ирина Белик 

Ирина вы пишите мне, я буду рада вести с вами переписку, как я вас понимаю, как это тяжело остаться наедине с этим недугом, я вообще не представляю откуда у меня были силы бороться за жизнь дочки, ведь нам сказали, что она совсем будет овощем, и предлагали даже отказаться от ребенка, сказали родите себе здорового, но у меня и в мыслях даже такого не было, я очень люблю свою девочку и не представляю жизни без нее.Наши детки чувствуют наше трепетное отношение к ним для них это огромная поддержка.Япредставляю какой страх у них начинается перед самым приступом, моя дочка не разговаривает, но у нее в глазах такой панический страх, она не понимает, что с ней происходит, смотрит на меня видимо просит помощи, а порой даже не знаешь чем помочь.Знаете я ради своего ребенка пошла на вечернее отделение и выучилась на медсестру, сами наверное знаете как у нас скорые ездиют, теперь сама ставлю уколы, системы, а еще пошла работать в роддом в отделение новорожденных.

Пожаловаться
Галина Сафронова
Ирина Белик 

Дай да Бог.В это обязательно надо верить, без веры никак.

Пожаловаться
Галина Сафронова 

Всем терпения девочки! не вешать нос! наши детки особенные но не стоит отчаиваться!!

Пожаловаться
Галина Сафронова
Людмила 

Привет всем, на счет отчаиваться это правильно сказано.Нам никак нельзя.