Девочки, у моей подруги диагноз с 2015 года, дебют был в 2014. Есть вопрос к девочкам с такой проблемой, отзовитесь...?
Рассеянный склероз
Комментарии
Актуальные посты
Девочки, у моей подруги диагноз с 2015 года, дебют был в 2014. Есть вопрос к девочкам с такой проблемой, отзовитесь...?
У меня уже 8 лет такой диагноз, пока не могу забеременеть… но ооочень хотим с мужем(((
Дай бог вам забеременеть и чтоб все прошло хорошо! Врачи разрешают? Какие у вас цифры по шкале оценки РС? У неё 6 по моему, сама ходить не может, но ттт не в коляске, крутит педали на тренажере, чтоб мышцы работали. Несколько недель назад получила ходунки. У неё очень стремительное течение болезни было, сейчас примерно год Здоровье ни лучше, ни хуже...
Показатель в данный момент 5… но я по улице без поддержке не хожу… боюсь упасть(((а как заболела вообще слегла на 4 месяца… врачи наоборот советуют рожать и ждут когда же я забеременею
Поняла… дай бог вам продолжительной ремиссии и скорее узнать об интересном положении)
У меня РС, а что за вопрос?
Самый важный вопрос: беременность и послеродовой период. Врачи говорят до ремиссии рукой подать, но я по ней вижу, что нет… вообще занимаются с рс планированием врачи? Вообще если по здоровью стоит оно того, ей говорят, что может произойти ремиссия или наоборот до коляски, а то и до кровати не далеко… сумбурно очень описала, думаю поймёте)
А и препарат какой у вас? Она в группе рс увидела название тизабри, но у нас в городе в центре рс не слышали о таком якобы… она сама на инфебета
У меня папа на инфибете, а я на аксоглатиране. Когда был дебют, то советовали рожать, только грудью не кормить, я все равно кормила, тут много мнений, ну и оказалось после лечения капельницами, что я беременна уже, самочувствие хорошее было, онемение половины лица прошло. После родов небольшое обострение через 4 месяца началось, но гормоны (капельницы) сделали свое дело и через два месяца прошло. Сказали второго ребёнка можно с осени планировать, если восстановление хорошее будет, но все равно позже хочу. У папы прошлым летом сняли обострение сильное, рука, нога и речь отказали, восстановили в итоге, ттт, сейчас отрицательная динамика РС в 55 лет. Да и много кто с РС рожает, это я сужу по женщинам, с которыми в больнице лежала, дети, внуки, а если обострение, то не обязательно что хуже и хуже будет, может вообще палец на ноге онеметь и зная о диагнозе, ты понимаешь, что это обострение. Один случай знаю, рядом со мной девушка парализована была, но она участвовала в испытаниях лекарства, плюс никак не лечилась потом, десять лет и вот к чему привело
Спасибо большое! Скажите ещё, а по шкале рс сколько баллов было у вас до беременности? У неё 6-6,5- между передвижением ногами и до кресла
Простите за такие вопросы… я очень за неё переживаю, она мне как сестра… я так понимаю ваш препарат легче нежели у вашего папы? Ее кстати гормонами поднимали с кресла на «м» по моему как то называется… она в коляске оказалась после аборта, не дали ей родить, после этого она и на уколах...
На счёт вопросов, ничего страшного. У меня получается самые лайтовые уколы, у папы посерьёзнее, но есть и другие, если бы папе не помогла инфибета, то переводили бы. По баллам у меня до беременности 2, а после 1,5. Ппц, почему не дали родить? Тогда уже был диагноз? ((( желаю вашей подруге полноценной и вечной ремиссии ?
Не знаю, запугали… мол родится не здоровый… при чем тогда она могла ходить без поддержки, без подгузников ходила… спасибо, мы с ней ждём ремиссию, вот после аборта прошло чуть меньше 2 лет, она жалеет о том, что сделала его… тут была вероятность беременности, у неё страхи, я как могла поддерживала, на связи поти круглосуточно, потом уже мужу говорю, мол нет, надо ехать, это не дело, она дома одна (сожитель на работе вечно), сидит в своих думках, нано разрядить обстановку… собрались и поехали, в итоге беремннности нет, она мне с утра звонит, мол так и так, пришли дни.расстроена… у неё страх что хуже станет. Тут я ей сказала, мол не переживай, если станет хуже я буду помогать! А мне какая разница??? За 2 или 3 детьми ухаживать?))) предложила переехать ко мне, пока не наладится хотя бы до такого состояния как сейчас Здоровье, если не дай бог хуже станет. на счёт финансового положения у них худо, тоже говорю мол не переживай у меня для ребёнка есть все, от вещей до кроватки и пеленальника, все как новое! В итоге она вроде подуспакоилась
У меня дебют РС, одновременно узнала что беременная, для себя решила буду рожать, из признаков только онемение кожи тела частями
А после родов как с обострениями?
Я только только забеременела (5,5 недель), вчера МРТ было, дебют диагноз подтвердился гинекологи чего то не хотят за меня браться
Ааа… с ума сойти. Ну да, они боятся, что не знают хорошо как это все будет происходить в дальнейшем… говорят, что в период беременности наоборот наступает ремиссия, тк перестройка организма и гормонального фона. Дай бог вам без осложнений доносить и чтоб после родов все хорошо было!??
Спасибо! Надеюсь на лучшее
Как вы чувствовали себя после родов и что кололи? я знаю что во время беременности не нужно ни чего колоть!
У меня в эту беременность дебют, утром увидела //, а днем поставили диагноз, позже на мрт все подтвердилось, поэтому ни чего не кололи и как будет после родов незнаю, сейчас наступила ремиссия
Лично знаю трёх человек с РС, точнее двух знала, так как их уже нет. А третья моя мама. С 2007 года поставлен диагноз. Сейчас передвигается с костылями только в пределах дома, на улицу выходит редко. Терапию проходила, но после двухгодичного приема препараты отменили, так как болезнь все равно прогрессировала (якобы нет смысла в данном конкретном случае).
РС был у мамы моей лучшей подруги, она умерла через 5 лет после рождения младшего сына. К сожалению не могу сказать когда ей поставили диагноз (до или после беременностей), это было уже 30 лет назад. Но последний год она не могла самостоятельно ходить и только лежала.
Я думаю что нужно проконсультироваться прежде всего с грамотным неврологом, взвесить все риски. Удачи вашей подруге!
Спасибо! Благо беременность исключили! Врачи никакой гарантии не дают, может наступить долгая ремиссия после родов, а может и наоборот… очень переживаю… она живет с гражданским мужем, он прям с ней в огонь и воду, уважаю его за это, хотя характер у неё конечно...) но она солоду, мне тут надо было волосы подровнять, она с огромным энтузиазмом взялась мне помочь, не смотря на то, что руки плохо слушаются… все пытается сама делать по дому, она молодец!.. я очень переживаю за статистику плохих и быстрых исходов… она молодая, ей 26 лет, скосило ее быстро, буквально за год… сейчас вроде говорят, что ремиссия близко… но все это на столько не предсказуемо…
У знакомой одноклассница в 17 лет узнала, что у нее РС, и родители не медля уехали жить в Израиль, видимо там лечение лучше, сейчас ей около 27 лет, и по словам знакомой болезнь остановила свое течение… а больше случаев не знаю… здоровья вашей подруге
Спасибо.
У меня у дяди РС, могу на кое какие вопросы ответить
Тоже дядя болел. Пол года, как умер. продержался 17 лет. РС разные формы имеет.
Он ходит сам? Какие препараты? Вообще меня беспокоит вопрос о беременности… 2 года назад ей пришлось сделать аборт, и до коляски дошло… сейчас есть вероятность беременности, хотелось послушать у кого как протекала… аборт боится, вроде предораняются, но муж 15 дней назад снял презерватив… короче, вы поняли...
Просто мы много читали, что во время беременности происходит ремиссия, но после может бомбануть....
Навряд ли здесь найдете таких, здоровья вашей подруге по больше. Я раньше участковой мс работала, были 2 чел таких, их уже нет...
Кошмар…