Гемангиома

Дорогие  мамы и папы! Обращаюсь к вам с призывам «Не будьте так беспечны, не надо доверять врачам безоговорочно, пожалейте своих детей, скажите НЕТ всем эти жгущим, назначающим операции и  гормоны  врачам»

Пишу это призыв с целью привлечь внимание к проблеме гемангиомы. 

Моей дочке сейчас 7 месяцев, мы лечим  растущую  кавернозную гемангиому. 

Хочу поделится с вами своим опытом, возможно, кому-то пригодится. 

В связи с ростом ангиомы, обратились к хирургу областной Ивановской больницы, этот добрый человек, недав нам опомниться, и сказав, что кроме крио терапии и хирургии ничего на свете не существует, отвел нас под лестницу в страшную хозяйственную комнату, да там и сделал нам великую процедуру крио. Не буду описывать вам, что такое плачь младенца, которому сделали очень больно, да так что не могли успокоить целый день. Повторное обращение, в связи с тем, что гемангиома не ушла ни на  миллиметр, но начало бурно расти, да еще во внутрь ( до этого была плоская), вызвало у нас бурю негодования, т.к врач предложил повторное посещение этой чудо комнаты со словами: «Все равно не поможет, но МОЖЕТ БЫТЬ остановит рост, а потом мы сделаем вам операцию». Этот садист, даже не подумал о том, что гемангиома под  грудью  у девочки  и операция — вещи серьезные. НА этом мы решили завязать с Иваново и перешли в Москву. В Филатовской больнице великий профессор нам сказал «НЕ ТРОГАТЬ», на этом все. Дальше была Италия — институт дерматологии и педиатрии и детская  педиатрическая  клиника специализирующаяся на гемангиомах.   Нам сделали доплерографию, дабы увидеть, что там внутри, какие сосуды питают ангиомы и сколько их. Я  расспросила  враче о всех возможных методах лечения, вот что они сказали: хирургия нет,  при хирургическом иссечении опухоли остаются микроскопические пузырьки вдоль нервных волокон и магистральных сосудов и потом обязательно, когда то начинают снова расти (рецидив), криотерапия — только для плоских ангиом маленькой поверхности находящихся ( но в Европе ни кто так не истязает своих малышей), ренгеноерапия — нет, делали 30 лет назад, до сих пор расхлебывают последствия, горомоны оч редко. Из  рекомендованного  пропранолол, но лучшая терапия — (мнение врачей из США, Италии, Канады) — ЖДАТЬ, если не сложный случай, то ждите, они уходят. 

Потом были письма в США, Канаду — везде врачи откликаются, и дают рекомендации. Весь мир использует  пропранолол, кроме России, у нас препарат запрещен, используется какой то заменитель. 

Что еще могу добавить, не принимайте   сразу предложение врача на процедуру, подумайте, послушайте мнение другого врача, напишите письма в другую страну или почитайте опыт других детишек. Вот например тут, оч тяжелый случай, мама просто герой!  

А вот адрес представителя  американского  фонда в России, Ольга очень отзывчивы человек, предлагает  свою  помощь  .

А вот исследования о действии  пропранолола 

А вот мой адрес , пишите если нужны контакты в Германии, США, Италии.


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
В настоящее время лечимся в Италии, прошло 2 месяца лечения, гемангиома уменьшилась, ушел весь подкожный объем, осталась небольшое  поверхностное  образование, цвет стал бледнее. Нам выдают жидкий пропаналол на 2 месяца, перевозим его в термосумке. Посещать врача будем, раз в два — три месяца. 
Пожаловаться
Masha-i-Medvedi
Скажите пожалуйста, сколько стоит пропранолол в Италии?
Пожаловаться
SweetDreams
Пропранололом уже и в Москве лечат, мы сейчас им лечимся
Пожаловаться
до 2011 точно пропанол в России запрещен, лечили аналогами. а сейчас? 
расскажите, пожалуйста как проходит ваше лечение. спасибо
Пожаловаться
SweetDreams
Ну нас лечат обзиданлм, а в нем содержитсЯ пропанолол. Принимаем 3 раза в день порошки, дозу рассчитывали в стационаре, постоянно обследуемся. У нас гемангиома на мочке уха огрооомная выросла, как малина висела, уже лечим 7 месяцев, она сдулась и как выцвела, в среду едем обследовать сосудики и в стационар, где лежали, если они посчитают нужным прекратить прием препарата, то положат нас на пару недель, чтобы под наблюдением отменить препарат.
Пожаловаться
А где вас лечат? 
Скажите, а как ребенок реагирует на лечение? 
Удачи вам в среду!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Пожаловаться
SweetDreams
Нас из челюстно лицевой хирургии направили в 67 кардиологическую клинику! Вроде хорошо реагирует))) спасибо)
Пожаловаться
SweetDreams как ваши дела? Надеюсь ваше лечение подходит к успешному концу. 
У меня к вам вопрос: вы принимаете только препарат, вам не делали лазер?
Я сегодня разговаривала с клиникой в Германии в г.Любек, их представитель мне объяснил, что доктор применяет методику такую: сначала лазер ( у них 3 вида лазера, в т.ч глубинный и средний) воздействуют на питающие сосуды ( под наркозом) а потом препарат (  пропранолол). Они говорят, что сам пропранолол не может решить проблему, только в сочетании с лазером. ((((
Для информации:   Один курс  рассчитан  на 3-4 месяца, всего курсов примерно 8-10. Сказали: «лечение длительное». После каждого  курса  — посещение клиники. Предоплата 10 000 евро ( примерно за 2 курса) 
Пожаловаться
SweetDreams
Огооо, цена))) мы съездили 26 числа, питающих сосудов не осталось ием на отмену препарата, лазер не делали! У нас тут бесплатно лечат! Так что нам месяц остался, можете в моем журнале почитать пост, я 26 числа писала как съездили и фотки там до и после есть
Пожаловаться
Татьяна Другова
у нас была гемангиома на большом пальчике ноги, росла где-то месяцев до 6-7ми, заняла полпальца и внутри тоже была, теперь от нее остались единичные точечки, она сама уходит, нам хирург сказал, чтобы не парились и не трогали, пройдет, молодец врач хороший попался
Пожаловаться
Анастасия
я не стала выжигать, само к году рассосалось))) 
Пожаловаться
✿✿✿Ксюнечка✿✿✿
2 года за гемангиомой врачи только наблюдают-предложений лечит не от кого не поступало-сказали пока это не надо