Маленький Ярослав

Девочки, привет. Никогда в жизни не писала пост помощи, никогда публично ни за кого ничего не писала… Этот пост моя личная инициатива. Не знаю, я когда прочла пост этой мамы я была в ужасе… такой славный малыш… и так не справидливо… Мама этого мальчика у меня в друзьях на этом сайте, да, я ее лично не знаю… недавно она написала пост, о том, что случилось с ее малышом. Вкратце, мальчик до 11месяцев развивался по возрасту — сидел, ползал… но, позже перестал стоять и ползать( диагноз спина8льная мышечная атрофия. Ребенку нужен дорогущий препарат — спинраза. Про мальчика сняли сюжет на тв, в общем мама бьет во все колокола. Вся информация есть у нее странице в инстаграмм. Девочки, кому не интересно… просто мимо проходите. У меня просьба кто сколько может. 100 200 300 этим не такие большие суммы, многие на ко… шечку больше тратят


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Виктория

Перевела.
Это излечимо???

Пожаловаться
Мамакотика
Виктория 

Благодарю!!! Большое спа ибо! Нет, к сожалению… как я поняла это генетическое заболевание… нужен этот препарат, чтобы поддерживать малыша иначе у него так все мышцы вообще отрофируются. У нее в инсте более подробно в все написано

Пожаловаться
Виктория
Мамакотика 

Я не нашла много информации( сможет ли он ходить, точнее есть шанс? Ведь некоторые детки с дцп все могут после хорошей терапии.
Господи, за что это малышам и родителям((

Пожаловаться
Мамакотика
Виктория 

Вы в инстаграм смотрели? У него не дцп… а, генетика- родители носители больного гена. Он мог быть здоровым но унаследовал этот ген и вот так получилось

Пожаловаться
Мамакотика
Виктория 

Это заболевание опасно тем, что он может перестать дышать, атрофирование мышц происходит всех как я поняла...

Пожаловаться
Виктория
Мамакотика 

Да, я посмотрела, поняла что не дцп, просто в пример привела, так хочется верить, что все будет хорошо

Пожаловаться
Виктория
Мамакотика 

Я тяжело переживаю все такую информацию

Пожаловаться
Мамакотика
Виктория 

Дааа и я тоже… не знаю их история меня очень тронула. Открываю инст и если в ленте мне он попадает прям плачу(

Пожаловаться
Виктория
Мамакотика 

Я не добавляю в ленту, я итак ненормальная

Пожаловаться
Светлана

И правда очень светлый малыш. Я надеюсь у них всё получится!!!

Пожаловаться
Mila

Пришлите ссылку, так чтобы можно было помочь через фонд

Пожаловаться
Мамакотика
Mila 

Ей во всех фондах отказывают

Пожаловаться
Мамакотика
Mila 

Пожаловаться
Мамакотика
Маленький Ярослав