Краниостеноз. Операция в Иркутске

Уже  почти два года я собираюсь написать про этот неприятный диагноз у моего ребенка. Когда я столкнулась с этой проблемой, то информации именно в Иркутске я совсем не нашла, поэтому решила написать все подробно, может кому — нибудь моя статья будет полезной.

В августе 2016 года у меня родился малыш естественным путем. Врачи поставили 9 баллов и здорового отправили домой. Хотя на второй день уже я заметила, что голова ребенка не ровная, такое ощущение, что позвоночник по середине головы проходит, на гребешок походило. Врачи из нашей первой поликлиники уверяли, что к месяцу все косточки на голове расправятся и все будет норм. Данный вопрос я задавала и педиатру и медсестре, которые приходили на патронаж, но ответ был такой, что они не знают что это такое, видят впервые. Посоветовали в месяц на круглом столе спросить у невролога. Спустя 1 месяц после рождения лоб у малыша вырос вперед, затылок стал существенно нависать, на узи показало все норм, невролог ничего особенного не заметила и рекомендовала класть ребенка на затылок спать с помощью подушки бабочки, тогда все исправиться к году. Данным ответом я осталась не довольна и обратилась на консультацию к Стефаниди (костеоправ). Он посмотрел, помял голову и сказал, что просто косточки во время родов крепко сомкнулись, но все поправимо, только надо постоянно ходить к нему и он будет растягивать их. Ходили мы к нему месяц по 2 -3 раза в неделю, платили за каждый сеанс 3000 руб. Стефаниди, говорил, что краниостеноз до 6 месяцев вообще как диагноз не ставят, главное не дать косточкам срастись и все будет хорошо. Малыш во время процедуры все 15 минут орал как резаный, а врач говорил, что это хорошо, поскольку создается внутречерепное ддавление и косточки изнутри распремляются. Когда я не увидела особого результата от таких мучительных процедур над ребенком, я записалась в ивано -матренинскую больнику на консультацию к нейрохирургу Грузину. Ребенку тогда было 2 месяца. Грузин с порога глянул на малыша и озвучил этот неприятный диагноз краниостеноз. Он сказал, что кости сраслись еще в утробе и тянуть их смысла нет, только ребенка мучаем. Записал малыша уже через неделю на госпитализацию. К сожалению, нейрохирурга Ларионова, заведующего нейрохирургическим отделением тогда не было в стране и никто не знал вернется он вообще в Иркутск на свою должность или нет. Я с малышом сдала все анализы и легла в больницу на обследование. МСКТ сразу подтвердило наш диагноз и еще что то. Грузин все время дергался и сказал, что второй диагноз говорил о том, что клетки мозга уже повреждены и откладывать операцию никак нельзя. Еще у нас было анемия 100, на что Грузил уверял, что это все поправимо с помощью переливания крови. Я была в полном шоке и с супругом приняли решение о срочной операции. Однако в конце недели нас выписали не объясняя причин и рекомендовали где угодно до 6 месяцев сделать операцию, но до этого момента срочно поднять гемоглабин. Я обращалась еще к 3 нейрохирургам и все в один голос говорили тоже самое. Знакомый нейрохирург настоятельно рекомендовал нам ехать на операцию в Москву, поскольку данного рода операцию мог в Иркутске сделать только Ларионов, но его нет и не будет уже. Я в еще большем шоке, отправила все результаты анализов в Москву и в Новосибирск. Из Новосибирска через пару дней пришел ответ, в котором говорилось, что они проводят такие операции и нас ждут уже на 20.01.17 год, отправили перечень необходимых документов. Из Москвы до сих пор ответ не получила. Одним из документов были документы на получение квоты на операцию, иначе платно она стоила около 400 000 руб. За получением квоты я легла в Областную детскую больницу, Спасибо Кувину С.С., он заведующий нейрохирургическим отделение в этой больнице. Он нас записал на ближайшее время госпитализации, рассказал как быстро собрать все необходимые анализы. Госпитализация была назначено на 10.01.17 год, то есть я в декабре сдала все анализы, 9.01 все результаты забрала и поехала ложиться в больницу. Еще скажу, что к моменту госпитализации малых был весь в аллергии, стул был жидкий, черный с прожилками крови по 12 раз в день и сильно болел живот. В больнице малыша осмотрел нейрохирург Мурзин Артем Анатольевич. Он ознакомился с документами, и провел со мной беседу. Он говорил, что разрешение на квоту не даст поскольку эту операцию он может провести и сам блестяще, что ждать нам уже нельзя, операцию надо делать срочно, поскольку уже образовывалось внутричерепное давление. Необходимости куда то ехать нет, так как для этого рода операции не нужна срерхаппаратура, а нужно только его умение и минимум инструментов. Предложил провести операцию уже через неделю, 17.01.2017, заверил меня, что все будет хорошо, и что он такие операции делает как минимум 2 раза в месяц. Мы с супругом согласились, поскольку время не ждало, и лететь в другой город с ребенком тяжело, гриппом все вокруг болели. За время пребывания в больнице, малыша осмотрел хороший педиатр, назначила давать ребенку лактазар, поскольку у него была все напросто лактазная недостаточность. (А наша педиатр в поликлинеке говорила, что у всех живот болит и советовала давать только пробиотики). Стул сразу стал лучше, малыш стал спать по ночам и сыпь на теле стала уменьшаться. Ко дню операции малыш пошел на поправку. На кануне операции его еще раз осмотрел педиатр и взяли анализы. Как я отдавала своего 5 месячного малыша на операцию под нож, даже не буду описывать. Операция длилась около 6 часов, я в это время молилась в церкве (на кануне операции ребенка покрестила). Когда я вернулась в больницу, то врача еще не было, он пришел только под вечер и сказал, что все прошло по плану и ребенка завтра переведут из реанимации и отдадут мне в палату. Правда делали переливание крови. Но на следующий день его не отдали, Артем Анатольевич говорил, что он тяжело перенес операцию, поскольку такого рода операции делают в возрасте около 9 месяцев, а нам сделали в 5, но все будет норм, просто ему больше времени надо на восстановление. Все время я ему носила сцеженное молоко. Утром следующего дня его принесли, вид был ужасный. Голова как большой чупа-чупс, глаза заплыли отеком, он лежал у меня 3 дня без движения, я не узнавала своего малыша, но врач говорил, что все идет хорошо, надо ждать. Отек спадал, ребенок веселел, после курса антибайотиков нас отпустило домой. Спустя пару дней я вернулась в больницу снять швы. Дома рану обрабатывала сама по совету врача.  Через месяц была на консультации у врача, он подтвердил, что все развивается как он и планировал, голова круглела, нависающий лоб уходил. Ребенок спустя месяц после операции стал дальше развиваться согласно возраста. Прививку мы полгода не ставили, хотя этого в выписки не было, как оказалось дальше их и нельзя было полгода после операции ставить. Через полгода мы вновь легли на обследование, сделали МСКТ, узи головного мозга, все норм. Кстать Мурзин пояснил, что второй диагноз, который малышу поставили после первого МСКТ говорил о том, что не клетки мозга отмирают, а что внутречерепное давление поднималось и на снимках это выглядело не как ровные кости, а как отпечатки пальцев на них. Сейчас давления нет, кости восстановились. 

Я очень осталось довольна мастерством и профессионализмом Мурзина Артема Анатольевича. Он не только знает свое дело, но и очень спокойный, может успокоить, подобрать нужные слова, дать совет. Спасибо ему огромное!!! Кстати спустя месяц после операции узнала, что Ларионов вернулся в Иркутск и занял свою должность. Я подумала, что меня Бог отвел от Грузина и дал нам отличного специалиста на помощь.

Малышу сейчас 2.3 года, развивается отлично: в 7 сел, в 8 встал, в 10 пошел, в 1.10 заговорил, сейчас говорит предложениями, прививки до сих пор не все поставила. Форма головы стала круглой, правда лобные бугры чуть больше, чтем у старшего ребенка, волосы отрасли и шрам совсем не видно. Правда голова еще не вся затянулась, Артем Анатольевич, говорит, что у нас примерно к 3 годам должно затянуться, но если этого по каким то причинам не произойдет до 5 лет, то надо будет повторно оперировать и вставлять пластину. Но я думаю, что до этого не дойдет. Сегодня сдала анализы на гепатит в, с и вич. так на всякий случай, все таки переливание крови было. 

От себя хочу сказать, что ничего страшного в этом диагнозе нет, поэтому называю его неприятным, ведь все поправимо, последствий операции и данного заболевания нет, если все вовремя сделать. Тяжело родителям психологически, даже очень тяжело, но ребенок ничего не помнит. Все со временем забывается. Так что даже в Иркутске есть отличные врачи и не надо никуда ехать и платить огромные деньги.

Надеюсь моя статья будет полезной, если есть вопросы, то можете мне звонить 89025768041, так как на сайте почти не бываю.