Диагноз: Врожденный порок сердца мембранозный ДМЖП 7,5 мм и ооо 4-5 мм

Не помню, как прошёл вечер того дня, когда мне сообщили о нашем диагнозе. Много говорила по телефону с родственниками о том, что делать и как быть. Утром в пятницу пришла лечащий врач и более подробно сообщила о диагнозе. И так что мы имеем: впс мембранозный ДМЖП 7,5 мм с признаками умеренной легочной гипертензии и ооо 4-5 мм. Я понимая, что впереди выходные и я просто могу тут сойти с ума отпрашиваюсь домой с малышкой. Антибиотики нам отменили уже все равно. Доктор разрешила, но сначала надо было сделать рентген. Снимок оказался в норме. Легкие чистые, размеры сердца не увеличены. Перед уходом из больницы мерили нам ещё давление. Норму намерили и отпустили на домой до понедельника. Позвонила мужу и сказала, чтоб поговорил с моей мамой, чтоб когда мы приехали никаких слез не было. Та пообещала не плакать. И вот мы мчим домой. Наконец-то крошка познакомится с братом и просто побудет у себя дома. Подъехав к дому нас встретила мама, взяла внучку на руки и все ее обещания пошли псу под хвост, начала плакать. Муж мой быстро ей напомнил о нашем договоре и та успокоилась. Занесли нашу карамельку домой, раздели. И тут пришёл из школы главный ее защитник-это старший брат. Девочки я так жалею, что мы не снимали этот момент на видео((( На его лице был такой восторг. Он закрыл лицо ладошками от удивления. Не ожидал говорит, что она такая маленькая, такие крошечные пальчики. Это были настоящие, детский, неподдельные эмоции. Оставили Миюшу в ее комнате, а сами пошли поужинать. За столом не было разговоров про наш диагноз. Всю информацию мы начали собирать на следующий день. Читали в интернете, спрашивали у знакомым в общим в голове стали все раскладывать по полочкам. Моя мама позвонила своей знакомой поделиться информацией. Стала рассказывать вот мол дочь с внучкой в такой-то больнице, там им такой-то доктор поставил диагноз. Та перебивает ее и начинает рассказывать, что с ее сыном происходило подобное и это же узист поставил им порок и что был большой скандал когда его диагноз не подтвердился после посещения ими Бакулевки. Слова этой женщины вселили в нас надежду, может и с нами он ошибся. Та порекомендовала к кому сходить на УЗИ перепроверить. И так оставшиеся выходные мы жили с надеждой на ошибку. В понедельник приехали в больницу. Нас посмотрели, все стабильно. Часа через два мы снова были дома. Дома время летело, время от времени посещали дурные мысли, но все же было легче, чем в больнице. Во вторник нам назначили консультацию кардиолога. Она к слову тоже там приходящая. Как потом оказалось на отделении было ещё две мамочки с детками с ВПС с такими же диагнозами. На часах 6 вечера ее нет, семь нет. Муж стоит уже под окнами ждёт нас, нервничает. И только в начале 9 вечера кардиолог пришла на отделение. Пригласили нас в кабинет на осмотр. Врач угрюмая, несговорчивая. Послушала, посчитала пульс, все одевайтесь. И молчит ничего не говорит. Я спрашиваю, как ребёнок? В ответ: недостаточности кровообращения у вашего ребёнка нет. Я второй вопрос задаю-медикаменты какие-то будут назначены? Ответ: нет вы в них не нуждаетесь. Только капельки элькар и все, к слову на тот момент мы их уже принимали. Счастливая схватила ребёнка и помчали домой. На следующий день приезжаем в больницу, а мне говорят мамочка идите принимайте дигоксин. Я- что? Какой ещё дигоксин? Нам же вчера кардиолог сказала, что ничего не надо. Говорю я хочу поговорить с лечащим врачом. Минут через 10 в палату пришла наш лечащий. Я ей говорю кардиолог посмотрела и сказала, что недостаточности нет и нам не нужны лекарства. На основании чего и кто нам назначил это препарат? Та отвечает кардиолог, по результатам УЗИ. И тут меня поперло на основании УЗИ кого??? Доктора, который допускает ошибки. Рассказала ей историю про не существующий диагноз, та оказывается эту историю помнит. И отвечает мне: вы что думает он неправильно рассмотрел порок? Я отвечаю раз был такой инцидент значит у меня есть право сомневаться. К тому же как так получается кардиолог перед глазами видит ребёнка без признаков недостаточности, а по его УЗИ назначает такие серьезные препараты. Я не буду ребёнка пичкать лекарствами, пока нам не подтвердят диагноз. Та в свою очередь отвечает, но верошпирон хотя бы подавайте, он снимает нагрузку с малого круга кровообращения и многие дети его принимают. Не знаю, как она меня убедила. На верошпирон я согласилась. Давала я его три дня, потом полезла в интернет почитать про него. И тут меня ошарашило. Чёрным по белому было написано противопоказания- любые проблемы с почками. Ну вот как так можно??? У ребёнка пиелоэктазия почки, а нам назначают эти таблетки. Короче бросили мы их пить. Записались на УЗИ сердца к другому специалисту. Смотрит и говорит и где он только увидел у Вас дефект в 7,5 мм, максимум 3 мм. Признаков гипертензии нет. Да дефект есть, он в мембранозной части. Дефекты в этой части закрываются, но очень редко. Надейтесь и верьте, что и у вас закроется. Живите, любите своего ребёнка, а дальше будет видно понадобиться операция или нет. На следующий день принесла в больницу заключение. Палатная скептически отнеслась, не в почете видимо у неё этот диагност. На тот момент нам ещё посоветовали одного доктора, лучшего в городе по сердечкам. Палатная говорит сходите к ней. Наш в четверг придёт перепроверит Вас может и правда ошибся. К Святовой мы записались на понедельник, а впереди был четверг и пришёл этот господин Гоголев перепроверить нас. Я была уже, как кремень в его кабинете. Почему-то к нему у меня злость. Начал смотреть говорит: у вас все без изменений начал чего-то объяснять, я его перебила говорю я все знаю ничего мне не говорите. Ну все короче у него без изменений, нас ждёт операция все понятно. Уехали мы домой до понедельника. Утром в понедельник поехали в областную к Святовой. Час Х. Смотрит. Да сомнений нет дефект есть. Даже два в перегородке. Часть перимембранозная общий размер двух дырочек 4,2 мм никакой гипертензии нет, ооо 2 мм. Над дефектом есть аневризма, которая не даёт сброса крови, порок компенсированный. Что имеем то имеем. И так за 2,5 недели жизни у нас 3 заключения и все они разные. Кому верить? Как быть? Находится в неизвестности самое сложное. Муж настаивает на посещении Бакулевки, уж там то нам конкретно все скажут. Долго пытался туда дозвониться, чтоб записаться. Часа через 2 мы были записаны на консультацию в Бакулева на 27 апреля, а 28 апреля у меня юбилей 30 лет. И так вернёмся к нашей больнице. Желания там лежать никакого нет. Перед выпиской нам должны были повторить УЗИ почек. Но честно сказать я даже не боялась идти туда, зная что могут сказать бред. Так и случилось размер Лоханкин мерили уже не 11 мм, как при поступление, а целых 20. Уже и киста-то там есть в почке и гидронефроз ( отмирание почечной ткани) при этом анализ мочи в норме. Короче бегом оттуда бежать хотелось. Выписались мы оттуда и записались на УЗИ к Герасименко в Миленарис. Та смотрит и говорит, да какой гидронефроз. Лоханочка чуть увеличена 7 мм, контролируем мочу и все. 27 апреля отправились мы в Москву. Дорогу малышка перенесла хорошо. 8 часов в пути. На приеме пошли на УЗИ. Специалист в Бакулева в точности подтвердила диагноз Святовой: перимембранозный ДМЖП под аневризмой два отверстия 1,9 мм и 2,5 мм и ооо 3 мм. И сказала закроется Ваш дефект не переживайте. Фуууу отлегло. Отпустили ситуацию и живем обычной жизнью, растём и радуемся. А итог нахождения в Ивановской больнице-пропавшее молоко, куча погибших нервных клеток, ведра слез и минус 10 кг за неделю.