У моей второй дочки врожденная атрезия правого слухового прохода. Нам 1,3 годика. Затаскали по лорам, от которых толку нету. Съездили в научный центр отоларингологии им свержевского, где нас мягко говоря послали(пробивались туда на консультацию полгода). Сейчас собираем документы для сурдологического центра на Вернадского. Боюсь и там нам толком ничего не скажут. КТ височных областей еще не делали. Все его откладывали, т.к. врачи все говорили «раньше 7 лет операцию не сделают». Но никто не говорил, что если внутри ушко не развито понадобиться еще «куча» операций, которые стоят миллионы и у нас не делаются. Сижу в панике!!! Девочки, может кто сталкивался с такой патологией??? Или хороший центр знаете??? от наших врачей ничего не добиться…
Атрезия слухового прохода.
Рубрика
Копилка советов
Центр на Вернадского редкостное совковое г… Странно что в институте оторингологии не помогли, у нас у сына проблемы со слухом, нас ведёт центр аудиологии и слухопротезирования на ленинском 123, мы туда по началу платно обращались, так как документы месяцами собирать это упущенное время, на сколько я знаю у нас действительно туго с вопросами атрезии, на восстановление и пластику чаще едут заграницу, у нас как правило предлагают аппараты костной проводимости, по моему я видела как фонд первого канала собрал на операцию малышке в США, кстати не понимаю почему у нас до сих пор с этим такие проблемы
дааа, могли бы уже давно все у нас делать… такие деньги в другие страны увозим. я видела в ВК собирали мальчику тоже в США 5,5 млн.
Не слышала про такой центр. Надо щас почитать. Нас уже просто столько погоняли. Причем просто консультации лор-врачей.А все, чтоб узнать мнение еще пары специалистов?!.. а толку нету от мнения. Аудиограмму даже еще не сделали(((((Вот поидеи на Вернадском ее нам должны сделать. А что Вам там не понравилось? Хочется быть готовой к плохому)
Отношение, мы туда долго долго собирали доки, вот приезжаешь с ребенком, а педиатр в направлении, оказывается, где то какую то закорючку не поставила, все, сворачивайтесь и езжайте домой, заново собирайте документы и опять пару месяцев ждите записи, нормально, угу) из Зелика с маленьким ребенком на руках, и так 3 раза подряд нас разворачивали, мы за почти пол года даже на прием не смогли попасть, я плюнула и пошла в другое место, и платно, что бы не ждать аудиограмму, там бесплатно что то около 1,5 месяца очередь, платно 5 дней всего ждали, и в центре на Вернадского нас теперь не любят) потому что мы на учёте не у них стоит, всеми правдами и не правдами, и угрожают, что с вами инвалидность снимут, что ребенка (у нас старший сын глухой) а армию заберут, если не будем к ним ходить) меня такое отношение не устраивает, это очень и мне одолжение делают, что разрешили к ним прийти) как специалисты плохого ничего не могу сказать, но во взаимодействии с пациентами просто жуть
Ужас!!! мы примерно так же в центр им Свержанского ездили. Вначале около полугода не погла тупо дозвониться, чтоб записаться. Психанула, позвонила заведующиму. Сказали, мол щас все лоры заняты, как освободится место мы Вам позвоним. Спустя месяц я сама дозвонилась. Приехали на консультацию к лор- врачу, там плечиками пожала, позвала еще цитирую " ведущий хирург-отолоринголог, одна из лучших в России". Та, мне просто рассказала про нашу патологию(то, что слышала от предыдущих 5 или 7 врачей). И тоже ручками размахнула, мы больше ничем помочь не можем. мы обследования не проводим. Хотя в канцелярии и еще где- то ( я их доканывала звонила по всем номерам) говорили, что у них есть как пол-ка, где проводят консультацию, так и больница. Туда напрвляет на обследование врач. Я еще подумала, как здорова, не надо ребенка дорогой мучать. А тут мне они такое выдают. Дали рекомендации сделать КТ, консультация челюстно-лицевого хирурга и сурдолога. И направление в сурдоцентр вернадского. Это наверно мой минус в характере, чтоб скандалить начать меня надо долго выводить. Чуть ли не в слезах уехали домой, опять зря поехали и времени кучу потеряли. Матюкала тех, ктт на тел сидит и незнают, что говорят.
Самых смех, я сегодня ночью сидела просматривала больницы, где делают КТ. В этом списке чуть ли не самый первый этот центр Свержинского!!! я открыла перечень их платных услуг, и там есть все, кроме сурдолога!!! Вот честно я незнаю как это называется. Издевательство над людьми?! Я у них спрашивала " неужели мы опять простт так приехали? и у вас ничего совсем нельзя сделать?"… Вот просто моральные уроды. Я не люблю пакости делать, рушаться, отзовы писать… я им на сайте вопрос о консультациях задала, мол на первичный прием и перечень того, чего по словам их ОФИГЕННЫХ врачей они не делают. Жду ответа. Если окажется, что все можно делатт у них… вот честно, не поленюсь и к ним с разносом поеду.
Я поэтому и спросила, к чему готовится в сурдоцетре. Видимо и там придется поскандалить.
Ппц, опять поэму настрочила))) меня сегодня эмоции переполняют.
О свержинского мало знаю и лично там не были, как то сразу мы на ленинский поехали и там все было просто и быстро) но платно мы делали, что бы не ждать, нам нужна была скорее операция, КТ делали платно в морозовской, я не хотела делать сыну под наркозом, а в некоторых местах только под наркозом мелким делают
Нам его еще в роддоме рекомендовали. Прям расхавалили, лучшие челюстно-лицевые хируги страны, оборудование! лучшие Моральные у… ды страны. Извеняюсь, за выражение))
Вы КТ без наркоза делали? А сколько ребеночку было? меня тоже наркоз пугает(
2 года, делали в естественном сне, потому что и так впереди была операция и 2 наркоза не хотелось, хотя он там масляный и маленькая доза, но все равно… плюс для этого нужно ещё было сдать анализы, ЭКГ, кардиолог и кто то ещё там в списке был, это опять время… Я свержевскогг тоже по рассказам знаю как хороший институт, там многим делали операции, по нашему диагнозу, но это все что я со стороны слышала, вообще у нас самые лучше спецы находятся в Питере, в лорнии, туда едут совсем городов России, но просто нам все таки ближе было до Москвы, чем до Питера)
Мне женщина сегодня тоже Питерский этот посоветовала. Надо будет почитать про него. Мало ли… не ближний край, но все таки не в США)))а про Свержевского, как вы вы сказали ранее, может специалисты они там хорошие, но отношение ихнее… оставляет желать лучшего… не понятно почему так отшили, категорично. Если ребенок был по возрасту маленький, можно и объяснить. Или может какие-то другие условия разъяснить. А не тупо говорить " мы такие обследования не проводим". Столько врачей твердили, что там все обследования можно пройти, и сами сотрудники говорили… отзывы. в конце-концов прайс лист у них на сайте есть. Я, если честно, сомневаюсь, что столько людей могло так ошибится. Я всегда старалась понимать врачей, где-то подождать, посидеть, потерпеть, не возмущаться, не ругаться… но когда такое отношение, хоть детей бы пожалели. Там только охраник адекватный человек.))) кофем угостил, пока сидела успокаивалась))
опять настрочила ))) Вы уж извините, только сегодня увидела их прайс,… аж до сих пор трясет… так обидно.((((
по поводу КТ, значит его можно просто во сне делать) хоть что-то хорошее))а долго его делали?
Минут 5-10) нужно просто полежать спокойно, и что бы не проснулся от шума или движения ребенок, поэтому даже если наркоз дают то совсем немного) ничего страшного, я когда с сыном только начинала все это проходить я целый дневник вела) нужно было куда то все мысли и эмоции выливать
а с дневником идея хорошая)))может тоже попробовать?!)) вроде все дела на два месяца отложили, чтоб отдахнуть спокойно… и ребенка не гонять туда сюда. Стоило только достать папку с документами, как опять нервяки… как будто и не отдыхали(((а что еще предстоит… уффф… Сил нам и терпения!))
Это точно) но это того стоит) мамы горы могут свернуть)))
А то!) и не только горы))лишь бы детки наши были здоровы))
Как хочется таким людям помось если бы была возможность( дай бог чтобы все хорошо было у вас
Спасибо Вам большое! Приятно слышать добрые слова)))Успокаивают))